我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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0 N* F: h/ _, f1 i* U回复土豆真是好东西的帖子9 @8 j) l' J0 }8 E' N2 E; |( [! H# d
, S# \9 I3 c9 @
是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

& s! `* Q! A1 `1 A# x! I	- y; m& v& U- ]# N	. q/ ]- n1 m: P" e1 L. b	8 M _& T1 U/ ]2 E	# p* @2 p( _5 s& j	8 V+ r: \|( H3 _3 h	6 S; O) w$ c6 v' E	" ^6 t1 j3 g0 k' }& g8 O6 [	* ^1 w! [% j* T8 f9 @3 L6 ?	4 w! a+ I* w+ e# k5 N- Z3 F+ w s2 x	用药情况 . U/ o0 u) N5 S. A9 H; Z" H( x 9 M; j; I) u8 b; Y0 C1 F
日期 6 \|* [! i9 J0 g5 w0 p6 d- ^# H: h2 d) u. p( R	2010-5-12 : e4 ^0 K4 I8 ?/ I7 L7 l3 {# Z3 P8 ]2 T 7 y% i& y& Y. W	2010-6-25 ' _% n- z- ^/ n$ c: E+ A6 {1 Q& D5 B; j1 ^. o- D5 ?! n5 @	2010-8-31 . N) v$ m4 E- d! I, r 9 J9 }! b5 y( y. x* c! X! h	6 T2 K- W1 C" B7 ~& M" f 9 b \# o' @4 z; k0 J; P- }	# Z) o) \/ x) P, {' ] 7 E6 G, O& B) R) q0 H, m" `	% t9 t9 t9 Q9 y& W" h4 d3 d+ N% F1 e 4 w$ B+ N: i9 V6 g	, H: [9 X4 g/ O6 \|- }. V1 u, z5 P# y7 B; _/ `8 X	& g1 b$ n+ I! u 3 \|% \. u4 c% R& B8 C	6 i3 Z2 t# [; T * ^( A$ n; @: }& s: M. I* D* z	第一次易瑞沙 2 k4 @7 X3 W* D8 e* i% R共4个月 7 A+ e' r- P2 t$ t ) o6 E( p- w4 \|+ }, N
CEA值 4 }7 E/ A6 V* G; p. ?6 T) z& t/ O) }* h	57 1 R; ]3 j, f! @$ G- K: d& e# D4 j! j# o3 j" [8 {	15.7 ) \|4 h# t( V9 ?$ N! O ' v8 o! c6 `4 L! A	4.67 , U7 y) d3 s& ~# ]' M ' n4 W# f Q8 K* ^5 ]	0 O6 I6 @) ]. \|7 y0 Y3 B ( u4 A+ ]' u# Y, C	' U5 w( O0 M8 [/ H2 z ~" b# f# ?6 D ; S( s9 R& J0 C' m x4 M$ ~8 l	" X* `. }% }# Z2 s+ Q- ]: {/ W1 R" m) n* ]7 m3 }5 w	/ X2 c% N' O0 ?& Q- S+ W# F# P0 j8 x2 j8 u* ~7 i1 y	% C6 ]+ U0 @# F L H) V% M & @* _$ k+ X/ Z4 k% d' z5 _	& ~: T+ K' c: H. V3 y: k, ^ 9 X9 J* d0 h1 D& E
CT报告 # i, P6 a) @) W' q4 `/ [7 g0 B* \% m) ]# F" m	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。7 g% x' g! B9 ~" X3 t, _2 u 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ' _) y- C( E! e: f6 q 1 j7 N0 o- b8 w$ @ y b1 X) b

日期 0 l) D& \|0 g5 o# Y m + [- v7 f; H7 S3 V# X	2010-8-31 & p. ?* B3 Q: W/ i. H. Y 0 D6 x) d! H/ a2 [	2010-9-15 ; S& K5 i( \|. \' u' n9 Q5 {% z 1 ?8 W1 h7 u* j% I$ D0 {" d! O: w	2010-9-28 . t* f& M d1 d5 \# A ! E5 B7 F q# Q$ T! w	2010-10-14 ' f0 i: K- E. x) Z ! ^) y& T: h8 a0 V! V v& k, X" L	2010-11-1 & H% h- {5 l2 ]9 V- ^" K% {( S0 O 4 L& g: D& d5 q( O; a7 P$ _% p% g	2010-11-16 5 U9 F4 K% w/ e+ A+ [7 W8 R ( C6 w# l0 i; C/ G; {	2010-11-25 r$ b1 t9 t8 P6 e" v/ ? 3 s& X7 B7 q+ r9 D	7 Z1 G& Y7 \$ d) u# t5 t % Z- M6 n* r+ @ N	1 ?6 X( Y8 ?; X+ L 4 V7 r- \|* P( f1 ~	停易,DCA+索坦9天5 @% `3 z8 o& O 共2.5个月 4 ^. l* v8 \|. q$ u$ P& T. a2 {2 m% ~1 E% @; e6 N2 W; `
CEA值 $ f( J" B! k! h: @! P. X! B1 P7 l ; @4 [' a+ }0 ?! x+ d f	4.67 2 r0 R" q% b9 H) y- l; N ; z% ^. k( J( f# n	4.61 . m# V' B! ^2 Y, ]9 O & q0 e9 j! ]; B& x7 U& G7 `	5.95 $ J4 h0 Z# `+ u9 j" o" {1 K U6 T; C& S, f) ~	7.14 # C; f( }0 ^& c3 m) ~# Y4 s* k3 v. D9 q5 W( }	7.76 1 h0 \|( }# Z" r v4 @. G4 E2 T& Q 1 X5 P& U/ ?3 c3 }	10.56 5 p- x# K# c; s9 ]) i 6 s; e4 y+ }4 ~* D! q M	10.49 7 K& l$ B6 O$ i0 G! K: e& p8 L F3 H; I- J" K	2 C) }% d$ j1 [: f 7 l1 _3 y1 @6 j# B( L0 i	F; J2 d7 Y9 p7 l& ^4 O4 A- P& h7 V
CT报告 / _. ]7 M! N- f' N! a4 K, Q& O6 ^* R$ J3 k# i	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 4 ?2 H* f# z* j* W7 @7 t % \6 z; j$ k0 P7 o( h* {) B 3 H" C0 Q3 [% l. p" O( o8 I3 V6 G

日期 ( v! m) G) I3 L0 K' s! Z " i# a2 S6 z' x; ?) ?& s$ o	2010-11-25 1 @. @9 h$ ~1 W* J4 m* y* Z3 m4 v 7 R }) L$ K( P* i6 X	2010-12-25 - Q1 f- S/ s. \2 \| - R! \|- N. [* U) a* {	2011-1-13 - _" h& F7 X' M ( Y& S& I/ N3 g	+ R' J7 ]2 x! B8 n: x) h8 B- t; F/ y; E+ P/ p6 M K# G- m	C) P4 I, V, H0 H1 H- D( E3 W8 l: D3 C7 a9 u, }$ b- V3 j	2 J6 g" u( N+ b3 n, s 7 P5 Z, A$ }' R0 y* G/ u& L	+ }# j, ?! u3 W. b/ F) n( e% I3 M G4 N, o" o& U7 S% d6 ?	O5 c4 b& v3 _/ c: r: R5 k, m& \" Q9 m6 r) V2 X3 ?	1 y1 e* a% {2 D, j# V& q. R * Y5 i$ J5 i3 @/ I	第二次易瑞沙* K. e8 t: ]6 i1 s; [7 H 共2个月 6 A% V4 }2 ~4 r; K, ]/ Q. z ! w0 r5 v2 m$ [% S5 W1 H; F8 t, j
CEA值 8 z" X: d- X" t9 }# p( s8 @ \+ R. d/ Z" v	10.49 8 y# r# X; I8 a+ F- p9 Y2 V / X5 {& ]6 ^: W4 K3 d7 i1 ]4 I( r	4.7 % x5 Y2 H5 U4 ~1 d' P: R) J0 b% F, i 9 k; \/ w( `- E$ }) q; M0 k k	3.89 5 Y- j! a" z1 Z' Y ! c/ \|. g9 \9 @! Z8 S! H2 @+ N	1 R$ T3 R4 j+ L9 Q 1 P$ h: B4 r8 m0 k	( s/ ~$ q2 i0 q" W7 }) h( I4 @9 n. z s	& n* R: p- M1 R% G; Q/ e! }+ a' S: N* ^# q1 t4 ^; b% `7 t	9 b; z+ {- d4 i+ [3 P! S- t 0 L( K# T7 \5 w/ ~	n* o+ \|& e& }: `' B/ k) ~/ t2 P: j& F( H% E	' r* U1 m% M7 [ / }) K2 T0 M4 Y0 x
CT报告 9 ~% t! U. h3 o; l9 e+ e# ]+ p! [& F/ D0 f% t* }	) O. g4 p Y0 j0 m2 e2 e) S5 u N6 Z6 J! C: a$ ^9 F* M

日期 - W+ q" x# v: D% C$ P$ I9 W + Q1 X4 b5 ^- \" i" A	2011-1-13 4 D# P3 b/ U7 i! w! K 2 \. p1 s w) o	2011-2-26 ) I v% N. p+ N$ X6 O0 J; w7 h6 t: N+ O: {* C, C. [% t! U	2011-3-7 3 ^* }$ z" a! l4 _ H9 i$ n# Z$ m( U: j0 t* i" D' p	2011-3-19 ! z1 q% a8 W& C! R! x' I7 g $ Y' `# Y4 }! C+ f$ g	2011-4-2 ! [, I! _7 T' C/ d1 F* ~7 V4 O4 N " n4 k9 ~6 o, K F" A4 ^	2011-4-12 3 _' E- r: }7 m5 O% D' h1 ?5 n ; D4 u) m2 C- ^2 Q; Z	2011-4-2 9 f3 d; U4 R: a+ u0 ]$ s \# f A $ @- q5 ]6 R- o" e' t	2011-4-12 ( Z* a1 Y5 @+ J# r& I4 m- z" B, n5 T2 ~; j- X w K* M/ q	2011-4-22 ' A' i# \|$ X" s/ j2 j * b2 o3 U( S& {$ ]0 S9 A8 p. \" @	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 / v- z* z/ f* L # G( S) }: ]: b4 e2 J6 U$ V
CEA值 5 h {' S% {/ o* ~" T' A5 F, I : n2 T3 Q8 K$ @	3.89 $ o" }2 U$ P: C# J' Z+ ?& ?8 C+ M* ]1 ^0 }4 G	7 9 `0 J0 e% A& k' t ~! P ; M/ a9 F8 Z, W: B9 S	7.83 ; T2 m2 ]* h: }8 k 8 N* h, J( S! Z( ~$ A	8.03 ) m. R1 Z6 s. a) ~ 4 `! Q) \|2 Q9 F3 l. ~2 O	8.71 * B0 ^0 T( t: A# ^: W) B n , S2 T" X% X0 R3 x: g	9.1 ) u! ^, Z4 I% z" H& T9 o : n) `/ z% ~* h0 r3 m9 y	8.71 c: P: E- N/ l/ ^+ c; t 2 W3 X g. C6 c	9.1 : t/ e/ v" B0 u8 z/ A% ~0 Q j" `: N2 `; d, M: l	10.14 4 w! O, o, O, T$ A& h& L* E 0 Z, o# T+ b5 \0 O- g- G
CT报告 6 K5 n" D) n' q2 V0 z : S9 m. P6 n7 q8 l9 m( b# y	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。( n) G$ S1 Z! q$ w% _% \| 3 e) t* W5 B' o4 Q" c: w% U* N P* @1 z& G: h

日期 5 n( I8 h+ o6 K* b" g* Q' C' g% \| : {* \- m% j+ z- \|! ^	2011-4-22 - w: n: W, Q0 Z+ ~8 v 5 B9 r# w- n+ j* H0 b( X	2011-5-20 * e, c- F- Q( [" \| ) S9 ?( E/ K* c	7 b2 ]! D5 D$ j% t3 V; c , h1 f8 j! q& p9 a. p" C" R7 @	8 k1 T7 n3 p: u1 b% x . k8 X# L, R. W' G, [" k) d+ n	4 O; J% U0 @3 \& A) L " \$ @% R8 {+ Q3 O5 i% q5 B	9 o/ ]2 \' J! Z9 w5 W6 g # k t+ {' F' D! Z	) y5 \|5 m! }: H0 g) k& h5 U , N$ h: Y$ B2 O$ z w( A" Z4 O	/ N' `% i) `* A9 Q! y, V+ V3 o. P 9 d, u+ P, X* G0 M6 Q% H* A0 K7 F	: x1 A- m3 X4 z% U& \|4 D4 B8 h/ X0 B* S6 r% E+ Z	第三次易瑞沙2 M$ E. r. b6 X- v1 G 打算用2个月 8 M9 \( {$ B! j' u: D* c# H0 y# z - X# n7 G( m" R7 D
CEA值 ' ^* j9 J" b. W/ h h1 N9 C- O " y0 `! A! ?% I3 L- c	10.14 0 q2 e& @& h0 R( t' ~ 6 E7 I* g9 t1 I# R/ \|6 U	5.92 9 W! y0 {, i6 _/ _7 L2 M7 d 4 Z" i l9 C1 k# x9 I	: o: K* p. v4 l& q. R4 j. B2 O9 k8 Y$ L	. ~9 {0 c' c* B7 L/ ^ 2 S8 n4 F7 f' y6 o3 B% p/ i	( W c" _, h- @+ S7 \+ D) { $ K( t, W9 Q" i; y! p& @	! \* @$ J [ [% H* f# h5 d / F, G# _# c9 R. D1 u$ r	) e r+ U- E- m( z& q; n" O % A7 ^1 B( g; j& j8 [! ~& ~	8 \8 L8 @' w( F R1 z * X4 X, g! o' j" E% Q" J g	. S: G) B1 J% o5 Z- T- ~ $ K& C# Y) Z; a j( I; K
CT报告 ! }' Y& c, }0 H% O2 { % c! _/ x7 s/ x6 k# L	9 F8 y. ?. z& E* g P% w5 x 2 d9 J- F1 }% W1 l# b8 S	+ _4 N) \9 A1 r: o 5 U/ R% K4 h. o+ } n	& Y' p1 T4 t& P5 W+ k$ ~& }) h' v8 J& G1 a4 f	) H! k% Y" \|. b6 V* k 1 i f4 A" j- T: O e* I, Q. Q	$ [- r4 n3 E7 G0 g- O6 l	% ]7 Y% p& z) H' C; Z ' Y# B( c( v/ {# G% K2 m z	$ K! Q" t5 k, Q: y* [ / X- i2 T' P' `/ B# d7 r% ?0 v* i	, {0 z/ ^& k. \|% R/ F! w. `% U& ]* W/ K/ i7 y4 \! k) x& z6 o	u% u0 Y% ?9 Y; N2 w4 J; v & Z( C& l( C6 b

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

5 ~- m- R: W8 \0 p' j/ B! h
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。