我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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& t) W: j5 @7 g/ F% z回复土豆真是好东西的帖子
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( z- P9 A- D& _是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

3 _8 E" e) N* O- p( ~	! b( T3 Z$ Q$ n+ r8 G2 x T9 g	1 y4 U9 l# p% S$ B" w$ {* I	1 G1 b3 S/ E1 a+ i	+ P3 [4 `/ ^( T, B	0 H ^8 z6 [$ s0 g5 T1 e/ r# q( [$ N	) J/ {9 W5 z- Q/ {3 H2 d1 D( E	# d8 `3 w, c$ _: w4 h! V- O9 B) T	# z; k# s, U( h3 V0 j9 d	" E8 E: u5 O" o	用药情况 # N1 C5 S/ h# k 6 a+ F, t0 v9 g1 B" p3 Q
日期 ) w& f- m/ M+ [% T; b) H% u+ S3 z& f8 ?/ \|9 S& x5 h m	2010-5-12 ! F: B0 x% e, H; E1 O# m % S) v6 o. S+ t) W$ I# E	2010-6-25 3 L* d% U8 _( g$ m6 [; j7 t; p 3 }; ~; a: A3 s3 k4 k8 D	2010-8-31 " I6 M% m+ T% y, x u 4 N: P' r; }) z) S7 \0 E	! b# V5 q2 a9 I3 J4 y8 r4 n3 r7 i/ s# K+ X& s# \	" l% C( g! K1 t; N! @; o * \|* J% e) b: b3 u) K	: h2 {+ d7 v p8 `2 g! g- D( l 5 H5 O! d/ y4 ]% L5 U5 W9 j	e( I* N) b$ n9 d$ v 8 H( ] B8 G! I2 Z# u+ }	# _ ^1 D& ]! y( l$ U/ w f( y' u 9 ^5 Y/ D) b( K/ u( J2 K! P, v	* n0 Z% ~7 Z* V6 `0 s T9 Q0 Z. N 8 }- b- N, F& `2 _; C. I; Q2 U# x L	第一次易瑞沙+ Z& d+ h4 P, J8 ?6 s 共4个月 / J. w1 [; Q, \+ f! x ; p) B9 C5 F: g; m0 O: J/ U
CEA值 % o v5 Y8 Z/ w" r. k1 v: d8 z+ H3 U ! u; E5 ], C4 I- o* ?	57 5 D4 g$ C: C+ [+ a 1 [+ i4 E9 ^1 S9 Y	15.7 9 z, \|6 v9 I4 m ) Y( y1 v7 L1 X$ `0 I" Q. ?- v	4.67 2 Y$ a5 \- H0 g% P- k4 o+ O G * W. I% ?; _$ w% q. `; h	: ^& L6 ~* N; n5 p% P& W5 U: K4 H6 k; z; U: {) ]* Y& \|1 b	' C( e0 q+ y1 L* a( S ! h8 g+ S6 n! g0 F; z$ u	4 E0 h& D. x K, a" d, C 8 X( i) a9 a g	0 z% ~7 x2 C/ m) [" N: L( U 9 U' O9 ?: M- z& @	k+ `* }" A2 c) X ) W9 C0 G; n) z1 T. X	. ^. u# M& U/ T" C) V- r3 k$ k: c# \|5 \|
CT报告 8 n, o# t( S$ ^/ F ) {! }0 Y3 W4 M3 w/ f$ ~	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。' f' J }* `& @+ ]/ v7 B 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 # O# U% }& J0 p0 X 6 _, u8 e& J& T O* e

日期 , A T! n* Y9 w& i* k) t" S' }( x" c	2010-8-31 4 n6 p4 `3 c* w5 a0 Z $ r. o7 ~! ?/ {' q+ H	2010-9-15 . [. j0 `$ M3 ~& U% m : @8 e3 x! k% R	2010-9-28 ( P6 O4 D& j* B$ J' ?4 [: ]3 Q2 e. T2 M; z7 Z% i, o	2010-10-14 9 @2 O& X' g4 k% I* U4 H1 Y 8 `% U! g/ Z1 }0 F/ A	2010-11-1 : s0 m3 b$ Q) g0 w {* v, ~" z# y 7 u+ E3 e: k6 V7 k' s5 I; ?2 ^	2010-11-16 0 I$ n4 H' {: C( \|5 X \|. H2 N9 U	2010-11-25 3 d/ p; \|! f8 U! r( O q% p 4 T- s; ?% c$ ?	" a) t6 N4 v5 i8 {0 R x % \|: g& L3 _* r4 K* Y	& j; q: E6 T+ T+ U) H0 R 3 B2 @1 C" w7 @7 d8 B	停易,DCA+索坦9天: R& z' ]* ~; Q2 k 共2.5个月 1 r$ U8 K" ]1 n 2 J9 Y5 [) C( j4 v+ m, R# P
CEA值 / C% o, W! n, t: Q* a ' x A/ d( m5 i2 b: z1 ^$ R N	4.67 % l) w2 G: P6 D* z1 P, }5 C 3 N3 p0 B, b7 E% f/ @	4.61 ; K# T# ]- B& P2 \|+ n . ~, ] s7 [ p4 _! o; n; B$ W0 y	5.95 : O3 L, W/ Z4 A - K- _7 T4 s% }- r) q	7.14 % @7 H; u3 ^4 \|: [3 N( _0 }% f. k8 b; T. m	7.76 2 a) W9 w4 `& z+ c1 {- d + {& g0 [1 @% A$ U5 ]7 z	10.56 ( R7 ~9 q6 U# ?" F 5 p& {. K* f' o. p, A$ d2 l: T4 d	10.49 . c9 S/ a6 j9 i/ b/ J/ h( \|# V) w	3 M2 m( G ~ b& a( T& h& \|% [1 S. x+ Y! ~6 O	& C) ~' x+ n/ a4 Y1 }' Y; A: W5 k 2 e% F& r* d, A4 d9 n" p
CT报告 0 C* C) [( Z. p% t4 k8 w$ @ - F9 j9 D5 Z( @0 ]4 S	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。+ F+ c! G, E/ g9 b2 M( g 6 x% U- ^/ U" s4 y, ~5 I. z4 `% _9 B+ J. K% S7 {- i

日期 % D" m) k( w N7 s! I! q' i, {/ D 1 G- f6 i: T$ v& Q" t+ i$ N	2010-11-25 . m+ `* _; V& G5 A1 t2 P" x+ ^# n q2 D" h1 ^	2010-12-25 . P+ y2 h7 C; J & W% H# G: T" G n	2011-1-13 3 K! \& I# Q* l$ ^: S+ ^ ' P/ H. }: H9 K8 n0 _" g5 K" [) p	* v- \" E, g/ b3 F* t7 M9 c+ S: L. w% c6 U( ~	0 M3 T2 f$ M. R. Y" w& \$ v 9 d) G1 O7 G/ r3 ~' c	5 k0 y ~- s* I, s! \. D : }$ k# m, K, G! m2 I8 B* z% S2 y	/ y! q( R, U! ~0 ~ & C' }, g' Z+ [" f	c0 Q' s1 Q8 i9 X% i2 q3 C! ^7 v. M; f `, l9 Q% T	( Z: x, t( ^( B4 S- S ( t) X" y$ Z$ s) O9 w& p	第二次易瑞沙 5 U e5 I( Q3 D+ f! ], E共2个月 / F' P, ?! @' S+ a( i0 [4 } % n4 M* X2 B- \|2 K8 \+ a
CEA值 * N, b+ I- _9 K$ B 5 a) Y. n2 S. @$ X2 w	10.49 5 z/ D0 k# n+ N8 h" Z ! h4 B$ h5 w% ^; r1 F; o2 S5 K3 f	4.7 : K- F- W5 [7 L2 Z% D # H& n3 _! F$ @: x1 \8 o	3.89 " Y$ }3 e2 H" q# z* w8 x ) l4 M6 w/ M7 ]; C	8 ~6 \7 X+ y, v , H6 A9 r+ t7 @) \|6 M, o: A* u: b	, v5 Q2 V& S2 e8 U/ N$ z % q8 g/ e9 J& y* m	P1 F) T# X3 q0 S g( G7 E: i! s8 M% i: G3 k	- h3 k( v4 r0 l% J" D( p 6 A' Q- D& b5 Q" h d: Y7 n	9 \9 a4 E" D+ ^2 `" K6 p- W3 z + ` F# I2 z. K# i2 F' I	/ K7 J1 V9 b% I- U4 d; t Y* A3 Z. x8 E9 Q4 ^
CT报告 ! p) r# a4 G# ]* \|2 [ 7 ~ x& p' Y3 t% e	1 s: W; [2 t. Y! \|. e' l9 q q( z 1 i$ ?! O2 \1 {

日期 2 x. I, R" Y: G! {6 B% F( M ! l/ z8 Y) t$ S. H! Y: A	2011-1-13 1 A+ d, b) J) m8 e! y, \|/ R1 w# t) u/ A/ L6 ?9 }& j	2011-2-26 + {( T# T- C0 J, D4 }7 u 4 S* v) X9 c- b' d	2011-3-7 ) m' ]- `) d" d ; a& u' `: y+ @	2011-3-19 * w6 f# ]& @2 V0 K" g% Y5 X, S' @( ~$ J2 d$ E0 C9 U+ c	2011-4-2 1 d% d) A _& b' [' x/ U. i6 Q' s: e4 X' N+ w	2011-4-12 5 \+ V8 H- x! b # b. g% y: U, Z2 n7 r3 c% v/ D	2011-4-2 - l' J; b) `& B c! } ) D4 f5 ]4 _& V- [	2011-4-12 ' R$ h% o# u/ s0 R$ d6 I5 C: m+ t! J3 ^) L C	2011-4-22 / M* [% u7 Y. T7 ?! A7 f2 I . D/ \|3 c+ Q8 J! l	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 a% _: p" F# J0 } ( c0 t6 q6 N, A& `
CEA值 , W+ L3 i# \# }! g6 i6 l ' ?# R: [' l( M; O	3.89 % s6 f1 C; _0 p2 \! R) e; [) k : T; F) Z, `+ j/ J3 N. e1 G9 N	7 1 R5 `8 y& w* w5 t" T( A j X, A6 E8 G0 {0 k7 l+ b	7.83 6 w* i$ P2 g( q$ ^, X/ m 0 o% W# D, R6 n% V' m$ ]0 P	8.03 r% a3 \|9 ^& s6 x* z: b, P) J0 o 4 `) o5 A+ E3 U5 `) S8 i# R6 C	8.71 * E: @" s. r' H/ H. } 3 w: J' W& _! i( W2 ]	9.1 + K4 b% N! k; ?, t' U9 b8 }2 S0 p7 p/ {* E	8.71 / K, W2 C/ q+ W' t 7 q7 ] B- k" M$ o6 P	9.1 ! X# i7 ~2 h# r: D/ C/ W1 ]9 \; V- B6 I+ ]% h' P. c	10.14 1 E& X4 S) ~8 n+ _5 d& \|) T . l. N5 `: z. A
CT报告 5 A/ P+ J3 ^$ i) \% l / m) T$ [+ O+ c	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 & D! ?; S+ C j, P* H) M! j0 W f3 O" Q Y% \, R% o' ?5 M 2 y% X, @6 x- J* d+ s- o' m/ a

日期 " ^5 H7 o' {1 p0 ]/ c7 y , w4 Y6 E% `2 E$ r- z! a! j7 ]	2011-4-22 2 W7 w% s8 W; g0 \3 k2 L- b 5 u, }" M% l: i5 G. ]9 X	2011-5-20 ' X' b7 N5 r' v0 k9 V8 o# }5 u7 N7 E/ `9 c5 Z% g. k$ j% `7 M	& h# `0 n' q1 q" E: g) ]* A+ E+ O: B3 \7 E3 Q3 W8 y( C	# [ z" z. O' U& O7 q, g9 t6 {& _- H	. N i2 `; K9 F: N" c' i6 n* E& A) c/ [	; u3 e- _5 s: l* `) \|7 j( a 7 \|1 ]1 U+ l; p" K" v	+ _- M% z1 ?2 C* m2 ]; g8 \|- F" \|* w- H) t	8 X ~1 {1 g I . x8 K3 h* a$ y4 R4 Q	6 y8 i. R$ j7 b/ H - U7 J4 d' ~2 y/ `	第三次易瑞沙 1 V* s3 ~; u8 r6 i: f" E! `* ~打算用2个月 & Z" m: }4 i7 a- t) _. R 8 ^* I) W) _7 w
CEA值 9 e: @# q9 v7 H5 U( g& c ' l; Q) [) {0 c& B$ c! A1 N	10.14 ) I9 u2 b- h/ R+ U% _ m 8 A+ [# t. e' A6 A. P2 W! A& T	5.92 9 f! R' r/ v: S- T# n ( \|# o) ^; ^0 T# T+ X' N	- q' b& o5 g, \, b B 1 ]5 u+ @' ]7 u. v. ?" m	( ]% q+ A# C! T" V0 l/ {/ Z: R $ n2 K) U" p; X0 K* L* _	$ {3 v( E5 G: m- m % j& W$ K. I a+ l! S! ~	" a2 \|" ]6 \|% x8 J6 X- @/ {5 q X) O+ d" x/ P. G2 C	7 }" n* Z, N2 ~( s4 k ! M5 }# [/ _# F	2 k# a+ a# W- ]5 q! n. U' l. T& B	% x8 f" p V; T- u! C6 p( V9 Y* \|0 N- A" O/ [9 a9 V7 V9 K
CT报告 ' }) Y1 z$ H" n w" r% v+ G* a# M7 A8 I	+ l: G1 N, k2 L. z& n . u2 O4 Y# q8 L' X, w d% `$ Q2 u6 p	5 K& {5 e, B7 l% E2 f ' [+ C! R2 D4 C7 K2 P	# _: v+ G9 D. Z- L7 s ) A2 C3 Q9 j8 J @1 P+ B7 i	$ G' m1 p; c3 d& N6 J$ \| f) D8 c& L3 A2 G1 P	3 O d6 z U% s0 `8 R* m/ y" i" R) {* E	: g( Z8 x& {# F. U; Y . h0 V( o% C- \& B5 `	0 U' N) T$ d4 `8 o' n0 c / S# l9 p6 T. i' h- R	7 Y2 U: w) N6 \. q% d$ P7 x! o " t3 ~+ c, v8 e. p	7 K! k( E* a/ M2 D - B. l+ f- E h, d' }, F6 P- D

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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+ E! M; @1 g& l8 m& ]- W以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。