我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
6 B: d+ S4 ~ E. ~' v8 I% Z

登录/注册后可看大图

* H3 c/ v+ c2 J# g7 o! {' H回复土豆真是好东西的帖子
7 J) `1 A+ q8 ^1 y4 V0 d
) v9 K0 ]4 D# g( Z: K! j是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

$ f) [, ^3 t/ r* b' y	$ n" Z3 H9 Z/ U$ d) p	" B& ]' u% h. k	1 ~) M) m+ N( E+ J' \|	]& V' k1 h" Y e. A	% n: K- f% H/ i" {1 K% z0 z: a; ~	@8 S$ X0 v1 M1 Q' R	. F2 @8 \|/ K( {! C# H( ~% }	~2 I% [1 Y# h# Y l7 U7 o	% Q' P) [' ^+ ?+ d; ^; E3 ~	用药情况 c4 b8 y, f2 d* C; H8 h ' v0 h" F1 W& C8 ]2 ~$ H
日期 3 _7 S. C! s) l- w& x" k& C! `' d/ {% V	2010-5-12 # }. _; c) _' X* {. O) v . y: o& _: o/ O	2010-6-25 ( b$ \|" P9 Z2 ^- ~0 d9 N' u4 v " R& D& b7 X* v( M	2010-8-31 ( p' H2 X' U/ _( B* A 5 d6 b# }: y9 M7 h	# I: A0 \|: M' I4 r' m" ^ ) `5 y" W* K5 I+ p	5 O0 r4 l- {/ A8 T. W" o1 m5 v& R }* h% I9 P	6 v% j$ M9 S4 B9 C& m% u/ n$ H1 S* ?* q	3 M# D! u+ H* [; f z* Z5 N# Q - j& ` @1 O% O# a	8 W: b: X- j6 m, o4 O# V6 V) A+ z M5 }* u7 r	/ ?' \|& S5 T% m* n7 g! w" O* ?$ A b4 S	第一次易瑞沙. J( v" c( u0 \9 T" h 共4个月 0 S O0 G7 T" y+ L* o" N, r / H/ {& c9 K) P8 o
CEA值 , X( v# [0 S0 i; B( X ! {1 M3 {8 h# z) C7 ?# X! D" T; e	57 8 T3 F: J3 p* h& n) q0 `. j3 g0 K# @2 [6 k" l+ F	15.7 / U4 N* z2 s2 K" }8 V; ~* E, N% b6 b! a9 B2 [! G	4.67 ' D! ?9 q [$ ^$ x- J 0 _# @9 F+ r3 o# K8 S5 `1 Z	7 r! q6 Z2 w E4 I / Q6 f ~, F9 v5 M3 K$ O6 ?# m	* U- e' J% D/ v 0 J5 _5 [- q" i" @1 Z/ F t: k	2 ^7 `9 p5 n$ V* H" @; A1 [5 I9 Q/ M ( h6 h+ w* z: t0 G/ _	3 Z$ t! M, p$ T8 m. p* p# u' s 1 g" P" n7 U/ o' R	* \; t$ s& u* i 3 w" ~5 m' M2 H# e, G/ q, a' P	/ l0 B0 @! E% `- Z0 v- \3 }; ]1 \| ! c$ g1 D8 G9 i7 W: P1 }* v
CT报告 $ m1 }$ \|7 y t5 ^ , M- u3 S* ?6 H$ l& J	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 : v: h& D' e0 K' Y2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ! \/ P% _# p; J+ n' p c 6 ^9 {6 b7 d& T$ n4 } J" i# }

日期 ' R! `% R9 W* K ) l6 n6 \, R' c/ ]" [/ x	2010-8-31 3 o& v) v6 H' Z* p4 t5 P2 {4 a/ G) i: c' K+ ^* D	2010-9-15 * F- k& e o) h2 O5 { 2 b9 r" l1 ]3 K5 ~) \|( \|	2010-9-28 1 R8 M1 B/ t. L* D* a$ G6 `9 B) U" h	2010-10-14 5 }& G" e: I8 i4 a; y& p7 j1 I + H* S' W4 f; b5 Z' _+ W	2010-11-1 + c6 r1 Y& o4 e. R! \* B$ M ; ^8 H6 T( y2 ?; @, B	2010-11-16 : P& W: z$ j+ v/ r# \|1 C' ^6 r& ]+ G2 v	2010-11-25 6 f- i. I m5 \ d/ D . n0 \|0 m( _" F- a! H3 Z# {	0 r4 Z, y0 ?. M! l7 d$ ` + O/ I5 a' N" s3 p2 ~( K. U5 s2 \|	! L! E) N* z' X4 { + ?* b4 P; W e0 D$ r& i* ?1 }, }	停易,DCA+索坦9天2 R# t+ Z% r/ l# F l- \0 j% _ 共2.5个月 9 A. r- ] ?0 c2 g) y' z! s- D8 y; n# l- B- w: D
CEA值 ' p# W! q( E9 s% O 9 u4 Q2 `; ~* o5 V	4.67 ! ^0 z% A' m L5 `) s; s - Q& h, Z$ l! v* p$ [	4.61 ' v: u2 N5 H1 ?. w$ U& O 1 d( Y, I8 u) K$ W	5.95 7 n6 S% Y# L* h9 V4 i $ H, F: e6 ]2 f6 n; [2 y1 `; m	7.14 " t$ A5 T% S3 G- {* @# ?- F' \ . `. M* u4 x# c	7.76 & I8 }- k _! E5 a" H7 y. B- Q $ f6 h! Y( } t- t% z" [	10.56 $ Q1 e8 d# e( l 4 \) n2 \$ m \|) T3 ^# }6 a8 R	10.49 ' ^' ~; N6 E) `3 h( J ( W) R# e/ p) {* `; d	/ ?) P! X3 o6 A' g9 A2 L$ \| 4 {% y6 @% p( ?5 O7 H6 Z	# ?; U! c3 e* u7 x 0 U: \5 W/ B7 V" N0 F5 ?1 D) x
CT报告 . M: P% a6 ?: Z8 x9 Z3 a7 N0 k : X! P" Q/ m) B/ @& D; K% V- z	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。6 I5 Z/ c* j, d' L& Z9 B0 A8 Y x; M7 Y. A1 ^( D5 n) D9 t 6 F8 M N4 f7 I

日期 3 B+ D% r3 b% G2 z 8 S3 j! I0 d5 Y& r	2010-11-25 * ?0 n# e! c( G0 P2 F. X: v 7 l6 b) m0 y5 B; S3 z- L	2010-12-25 . F, X- z9 {* x, f7 O" B# f m9 P. l8 {8 x2 r; o; a2 m! u	2011-1-13 9 h- s5 {' Z1 ^* w1 m9 J 4 p) c6 B- c# w- k* j; X& \	6 z6 h' g" R; h. b+ }8 W, x) q$ } . o1 o/ q4 r2 a, M0 J7 c( Z	' z0 y6 h8 H9 x8 x) H6 T8 c: f, c0 j- d	- k/ ?# Z! g$ n( }3 s . H, W7 D( }, o- `; g0 Z	( \0 p+ \4 ~$ ?; { 4 d, N2 \|& F% [- o	& D4 R# E! Z A j- H0 O 7 Z7 R7 p' M! x0 V) d	# g4 U9 n1 u6 k s- h! H* r5 f& J/ w/ L5 g$ E0 [ Z: k% L	第二次易瑞沙! H. S; {. e" C2 ?9 e9 T# M7 {% g 共2个月 7 i# g, i2 ]0 V: U! r% ?/ I- z$ b9 a! o
CEA值 " ?- G2 _/ _# g) [8 ` h" E . S, e d* {( T2 M- [	10.49 * G* { w. R4 i; [3 C$ W0 Q h5 v: O0 f6 E# m! N- G& V	4.7 + Q1 X: i5 e, [% K" y- n# J " S/ g' Y* w' F5 }	3.89 ( E3 A% ^: H9 A& `) v& I 4 a" z# \6 O0 Q' x3 l1 `+ ~3 _' s" a	+ Q) n1 @1 w- u4 J& f % M" T& A% b7 u	x" t" X5 n: r1 A( u$ x ! m7 w( \|2 \|& P; X: j	: E# [3 v; Y% g+ J% s8 b, W; ~' H) U" ~3 z+ N4 b1 P) H# K( R+ f: B	- f! U4 V7 U+ l' T9 ?& Q2 u5 K5 B+ i# r! D' @# ?	2 U& f+ X0 }* M3 D: S$ L& J% d 2 n" v1 t7 o* z2 u+ P/ F( C	# y% N: x9 }0 n% a" a, e6 s4 W. l, g* W: Q( P5 {# F0 `
CT报告 d! a7 U; S/ a/ `, J: w9 R1 m$ l5 p	$ d% H4 \|4 s9 v9 \|3 C6 [; W7 L 4 q( N% b3 g. v5 p: i1 D

日期 , c1 g/ M, u: d0 @6 ]5 w3 L, `# `: t! L+ T0 V	2011-1-13 ; ~+ D- _$ T/ ^: k% J8 S$ T* u( k+ x: ~; }' M; m	2011-2-26 ! @, R7 B* Y% A ' ]+ r# v3 M1 \+ C" k4 F5 Q	2011-3-7 ) Q. Y' b. D2 G% F0 t ! g, s- c; f, D8 W9 U) k	2011-3-19 ~! R: n, x% j; a( i7 W- e5 Z$ S	2011-4-2 5 d7 r* ~$ o5 e4 a9 K1 R, B 7 _5 a2 L7 R0 D4 o, e	2011-4-12 , Q c( E" y" N! ` * `9 V: f2 U* }5 W5 f$ F	2011-4-2 ' ~$ s" M8 J5 W5 d D! Q% L: ] 5 T" {2 M& d7 G) M2 B$ G% {0 d+ ^) a	2011-4-12 ' p) J* _5 h' X- M, b " g1 H. Z) m2 N. ]9 q3 \' U& w	2011-4-22 4 s1 m& w8 \| b- @4 E2 L$ Y1 x. P & W( p" M7 I' V- y; ~	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 . z: x% M _* {' C# X! W+ G* B$ Z& y) }1 ^2 @# u7 X1 [3 L) T! v: Z) [
CEA值 * n+ K* T) _) B* `# R1 {. @$ G# l1 X, J% T3 K	3.89 6 e& C5 l8 G* M+ }* V* F' C8 {# d8 v3 M. Y0 U	7 4 ~6 B- e$ Q( {: i( t/ v* I0 @# d% d4 r8 I	7.83 q2 g% ]9 u' c0 r! h: T7 M9 R 7 C& z( J- O3 M6 v r, L& B	8.03 ) Q% T# f8 s' [2 A" w/ I: S4 e" B- X3 F	8.71 - ^3 n7 H+ I. b7 z) u5 _ # _1 u3 @0 _8 x9 Z	9.1 6 G2 ~: u& B6 B" h( L% \| . e& }, @3 g! h# e; e	8.71 4 r& C) J3 C, H t+ @ 5 \8 W2 z4 u+ J w: i" M% V: [5 O	9.1 " C( @+ v4 Q4 [. L" q0 p" E6 a9 S5 d& G + y1 ]9 l( j5 h	10.14 ' j1 _8 ]; ]9 m; V. Z/ @* T) C8 N m9 `4 l! v0 g
CT报告 2 r7 D, s- B0 P5 ~- z; j% N$ a# L	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 + M2 X2 n- K; r2 o. h( ^, ` ! F# a4 S; \: Q0 B# \|4 ~2 o0 }2 m$ ^ 7 Z3 G# z b. D6 M! O2 x

日期 / Q, x% ^8 W4 C' B6 C. ]2 b8 P, o" k* q6 v2 o	2011-4-22 . P' M# v- v6 t( Q# l : Q2 a2 O. m) Q5 C' t	2011-5-20 + s4 s! ^" G9 J8 R) v" T- f * ]+ ?( \|, m! \|: F! W: V	# L/ D, h8 \$ t3 R5 F( b7 [ ~: E3 w9 _	, ]( F' H' c1 F: K! V " X0 F: b* r- [0 ~0 B	% @4 l+ Y& z4 v( Q: A; V / y+ A8 J. D4 {) N) F- S6 ?	# a8 y8 S! h; X" K8 M 5 B! E* f; E4 R- u' J1 U8 o	6 ?' n* z! K) F. S) o; \|5 S : T( [) q* X* Z' b	- F r! }. @8 R8 Z2 z' K. \/ E - v2 q' C! h8 V( P! H5 P/ }7 F' _	8 S$ V, R9 z3 j" C) w1 F* O7 A9 E/ {" G9 ?' C: A	第三次易瑞沙% Q# N; u: R+ G) ]$ V* r8 L5 q# d2 _ 打算用2个月 9 ]/ D' k! o8 G+ d6 m J2 X * E4 G( w$ V) L
CEA值 * c1 M* W; h% U5 V2 N 8 ]$ q- F0 g% Y# o/ S* M& Q0 C	10.14 $ W& M r, r9 R( E. n4 W, a " f6 K+ R8 ?, `$ l* z	5.92 7 M$ V! f& F) e; G9 I& B ! _3 o! B6 D8 \8 M	+ ?) w# w1 `. C: k: k: P( f/ z$ P8 u	" B. k* W6 X: W# T! R7 n! e e( F. s7 q5 b9 g A# u0 a	; S* ?+ d- o; Q* A4 ? ( ^4 \| B' b @3 V	# \3 M2 a! i3 v- F8 n( K! o , _5 V! S8 v- A	1 d8 L- t% `6 o% k" ^ ! t+ }1 J' Z. d) K# C$ N	G# @: T# f) V# H, T+ o , T Z; Q2 Q& R( J6 V' k	2 E2 p3 p+ J8 q; Y5 u5 O9 k ; \$ ~8 M( Z( A! M1 V
CT报告 7 a6 n- z9 Q3 K! k3 I/ P \|( X( r* k" k	' U1 T. j: ^$ z. c/ u: J ' f) g, M+ v3 c5 A5 U& F7 [- Z7 X) s; S	( G6 L. H/ d+ W + ]2 J1 _4 F) H& \|5 t	/ q; h) b% Q0 w ~8 n) p2 t; D: W" h ) \1 s7 l$ ?8 t( E4 \|( A	/ I/ Z4 b; d( A1 @ ; F7 H* p. D; C Z$ E) {	9 W! A, [ d2 K) }2 W8 n$ C) Q% q: X% ]& o* u: ^" L	4 _3 ?2 a3 X9 z7 U: l0 d' h4 j+ Q" Q J	3 F5 n9 d! d) N" H$ b8 H 1 g A6 B: V; R7 g8 d	% N. S* i+ O) C! c ) d- o1 t& }5 h, c- p	; U2 N6 \0 ]' N$ u & `: T; c; ?2 p& q

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
/ `5 @* ~( x; o+ e

登录/注册后可看大图
+ Z0 O0 z _& z% m d3 J
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。