我胡汉三又回来了，继续“向天再借50年”！

p11901818 · 发表于 2014-1-6 21:28:58

敬佩您的勇往直前和你的气魄，祝你越来越健康

zhangzronghao · 发表于 2014-1-10 18:05:01

我们阿西正在进行中，下一步子也打算上瑞戈

cq_bottle · 发表于 2014-1-15 20:28:13

敬佩，，，请一定要好好继续下去

丁李萍 · 发表于 2014-2-12 22:28:43

默默关注坚强有爱的楼主！为你祈福！

向天再借50年 · 发表于 2014-2-13 10:21:20

今天跟小P的一段对话，在征得小P的同意后跟大家分享出来供其他病友参考，也算是有血有泪的经验吧：

小P问我：
向天兄好！我终于等到肺转来临的日子了！开始还以为左右肺上各一个小结节，昨天我爸找了屈立新，他很有信心用氩氦刀把它除掉，年前也曾找过南方医院胸外科的医生打算年后作胸腔镜手术把它切掉。为慎重起见，我爸昨天下午找到年初做CT的主任，在电脑上再细看CT片，结果不仅胶片上的2个，右肺起码有5个（只有一个大点1X0。8，其它都很小），左肺起码有2个，都很小，这种状况，微创手术不能解决问题了，为此，我再次学习了的贴子，很受启发，同时，也希望您给我更多的指点！开胸终究是大动作，您支持我重走您的经历吗？您的经验出好，教训也好，对我都是非常宝贵的！谢谢！

我回复小P：
论坛上牛人不少，但能让我佩服的人不多，你算一个，你是一个既有自己想法又敢于实践新东西的人，这点比我强。说起你的情况，如果换成是我，我可能会这样处理，供你参考：进一步CT影像已经明确双肺多发转移，大大小小有7个，甚至还有些用电脑分辨率也无法看清的更小的实体瘤存在，这样贸然的局部治疗可能代价比较大，你最大的只有1*0.8，应该说是很小的，如果是我，我短时间内就不会去理会，继续靶向药控制，该吃该喝该运动该钓鱼一切如常，我做局部治疗的前提是肿瘤比较大了，至少在2厘米以上3厘米以内的时候，找一个自身身体感觉最棒的时候去做掉，一来如果大于3厘米确实癌负荷较大了，二来不到2厘米的时候真的不需要关他，可以继续观察，三来局部治疗一定需要一个更加强壮的身体底子抗住，这样回复也快。上面啰嗦的是我判断局部治疗的时机和标准，至于具体用哪种局部治疗方案也可以这么来推理。首先你之前做的粒子植入是属于放疗类的，我是一定不会选择，毕竟还是有辐射的，对自己对家人都存在风险，关键也是因为我有甲亢病史，不适合大剂量典放疗，我要做局部治疗一定会选择“纯物理”的方案，不论是氩氦刀还是开胸手术等等都是纯物理的治疗方案，就当自己美容一次了，伤筋动骨对于我们年轻人也不算什么，没有什么后遗症，我们父辈的母亲们都是生了好几个兄弟姐妹，生孩子也是痛苦也是纯物理的，每年或者2年生一胎照样很正常，各个小孩也都教的很棒。你现在实体瘤还这么小，而且也需要对比2个月肿瘤长大的速度等等因素，我上次本来打算手术的，结果医生一看片子，最大的才2厘米，而且最近2个月的CT片子对比发现长大的速度不是很明显，就建议我先不要做手术，再继续观察2个月，如果发展很快了再考虑，如果有发展但是发展比较慢的就继续观察，延长每次手术间隔的时间，因此我春节前就没有做手术，开开心心过年了，这个月到时间复查了，我也打算让医生好好对比一下，如果发展的速度能够接受那我就再等等，如果能坚持拖到4月份做那距离我上次手术时间就间隔1整年了，感觉赚到了，我之前预期是半年做一次手术呢，现在已经间隔10个月，我已经很满意了。你现在别考虑局部治疗了，继续观察吧，继续服用靶向药控制，延长间隔时间，至于选择开胸手术、还是氩氦刀、还是其他局部治疗方案，你都可以趁着这段时间好好了解各自的优劣势，然后真的到需要做的时候就能更加从容了，但就是一点，最好是选择纯物理治疗的方案。

我的感觉你现在最大的肿瘤是1*0.8，长到适合手术的2厘米以上3厘米以下大小的时间至少都可以在4个月以上，如果你这段时间靶向药控制的比较好，他长到适合手术的时间可能就会更长（至少6个月以上吧），这样你的身体恢复也就更好了。我算上肝移植手术加肺部手术已经做了4次了，下一次就是第5次了，客观讲虽然还年轻，但毕竟人不是铁打的，4次的大手术、生里来死里去确实对身体也造成不小的伤害，以前我还豪言壮语说年轻半年一次手术都能抗住，但是中间毕竟也还持续的被靶向药副作用折磨着，真正给身体恢复的时间很少，现在真要每半年一次手术我估计早挂了。我现在就是通过各种方法，包括靶向药、包括饮食、锻炼，包括养生休息，都是在争取延长每次间隔的时间。看着身上大大小小10多处的刀伤，再强壮的人也都有倒下的时候。我现在慢慢学会忘记，忘记自己生病、忘记癌症的可怕，把他就当做一种慢性病来看待，不急不躁，我吃靶向药的时候这种理念尤为重要，我给自己设定底线，就是副作用不能影响我的胃口和休息，如果一旦开始影响我吃饭、睡觉，我坚决停掉靶向药，基本都是停3天左右就恢复正常了，绝不像以前那样用身体硬抗副作用，没有必要啊，既然是慢性病就放慢节奏治疗，敌进我退、敌退我进，来回拉锯，只要副作用一有迹象发作就暂停，不让它到高峰期折磨身体。这段时间我的生活质量就挺高的，比之前被副作用折磨不成人样的日子好多了，而且停的那3天也不见得病情就如何发展了，一切都慢慢来，目的就是把间隔的时间拉长，尽可能的拉长。我感觉你局部治疗的间隔周期太短了，才做了粒子植入没几个月就马上考虑要做肺部局部治疗，没有必要啊，你很着急吗？你很怕身体上有实体瘤吗？洁癖啊！带瘤生存没什么的，和平共处呗，他才那么小，你着什么急哦。慢慢来，慢慢来，学会忘记，回忆起你没生病时的生活，该干嘛干嘛去。

zhaoxiumei2012 · 发表于 2014-2-13 10:44:59

本帖最后由 zhaoxiumei2012 于 2014-2-13 10:46 编辑

向天再借50年发表于 2014-2-13 10:21
今天跟小P的一段对话，在征得小P的同意后跟大家分享出来供其他病友参考，也算是有血有泪的经验吧：

看到两个病人的交流，眼泪在眼中打转，句句肺腑之言。我也说说我给哥哥治病的想法，哥哥（今年本命年48岁）2012.2月肺转，当时没有任何经验也不知道有这个论坛，东肝让放疗就放疗了十三次，虽然没有导致不良后果，但想想也很后怕。这一年来，按月检查AFP肝功，有时结果感觉不错，就两个月检一次，三个月做一次增强CT。靶向药没有断过，哥哥在农村，和以前一样农忙时干活，不忙时打牌，现在距2011.8.22号肝癌切除后也有两年半了，身体和正常人无异，体重190斤，我的理念和向天兄弟差不多，身体养好，实在不行咱就动刀。