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21突变六年多 心态真的很重要(更新在追评中)

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1685518 411 tbqxbg 发表于 2021-1-18 11:47:49 |
tbqxbg  大学三年级 发表于 2021-10-27 17:14:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
文123 发表于 2021-10-18 03:40
加油稳定就好。

对,现在稳定住不再增大就好。

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小钉铛  大学一年级 发表于 2021-10-27 18:28:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
暗香如故 发表于 2021-02-16 14:25
一起加油,不要理会那些杂音,为了孩子们,加油

你好亲我看你家是一线奥希 吃了多久耐药 什么时候脑转 什么时候基因检测什么时候免疫的呢

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滟子  高中一年级 发表于 2021-11-5 19:58:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
tbqxbg 发表于 2021-10-27 17:11
10月27日更新

10月4日接种第二针新冠疫苗,未有明显副作用。
这个月体感和上月差不多,能吃能睡。副作用仍是牙龈出血多,保持口腔卫生先不管它了,最近一周脚趾甲沟炎,有点儿影响站立和走路,每天涂抹碘伏。

10月26日入院复查,cea : 18,微降5%,Ct结果大致如从前,新增双侧腋窝见多个淋巴结影,注意复查,这是转移到腋窝了吗?也没感觉不舒服。问了下群里的朋友,建议做个彩超排查下。
第二天主治医生在电脑上看了CT片,发现上次CT腋窝就有多个淋巴结影,只是报告上没写,看来写CT报告得看工作人员的心情,这种情况我不是第一次遇到了。
既然两个月前就存在,也许更早就有了,无明显变化,应该是转移无疑了,医生说不用管它。


cea稳定,Ct变化不大,继续泰瑞沙+贝伐。

我ct报告也有这样的问题,真的是跟报告师有很大关系,如果能固定机器、固定报告师,咱们就能安心不少,算了,不去纠结了,看到你的好消息真开心

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滟子  高中一年级 发表于 2021-11-5 19:58:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
我易瑞沙面临缓慢耐药了,也得为下一步做准备了

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tbqxbg  大学三年级 发表于 2021-11-6 13:13:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
滟子 发表于 2021-11-05 19:58
我易瑞沙面临缓慢耐药了,也得为下一步做准备了

先化疗几个周期再挑战易瑞沙,基因检测790,血液太不靠谱,最好用组织测。备好9291,必要的时候再上

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滟子  高中一年级 发表于 2021-11-6 18:10:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
tbqxbg 发表于 2021-11-06 13:13
先化疗几个周期再挑战易瑞沙,基因检测790,血液太不靠谱,最好用组织测。备好9291,必要的时候再上

目前肿标上涨,最近又出现干咳,月底复查看看情况,我也想先化疗几次看看能不能吃回易瑞沙,不知道主治同意不同意,另外一个他建议如果真的进展吃阿美,说9291最大剂量是160,阿美是240,我还是想吃9291,阿美数据太少了

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tbqxbg  大学三年级 发表于 2021-11-6 18:15:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
滟子 发表于 2021-11-06 18:10
目前肿标上涨,最近又出现干咳,月底复查看看情况,我也想先化疗几次看看能不能吃回易瑞沙,不知道主治同意不同意,另外一个他建议如果真的进展吃阿美,说9291最大剂量是160,阿美是240,我还是想吃9291,阿美数据太少了

对,阿美 优美都不如9291好

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健康一定  小学二年级 发表于 2021-11-6 20:36:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
为楼主加油!!!

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tbqxbg  大学三年级 发表于 2021-11-24 11:18:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
        11月23日入院复查  cea 16.8,比上微降7%,泰瑞沙+贝伐已经稳定五个月了,实在让人开心,当初医生也不看好这个方案,之前看过一篇文章说,泰瑞沙加贝伐不会象一代药加贝伐那样使患者受益,不试不知道,有时候只有试了才知道有没有用。

       今年的治疗可以简单概括为:泰瑞沙耐药后,化疗六周期,然后泰瑞沙联合贝伐到现在。

        副作用主要还是牙龈出血,晨起、午睡后牙龈出血量多且频繁,一点儿稍微硬的不好嚼的都不能吃,正吃饭就得停一下处理满口的血,不吃药不行了。以前吃甲硝唑胃很不舒服,改吃奥硝唑,三天后牙龈出血消失,牙缝变小,副作用是轻微瞌睡,吃了八天停药,四天后牙龈又出血,只好接着再吃奥硝唑。知道这个药不能长吃,但不吃也不行,vb2 、盐水、复方氯已定含濑液没有作用。

        体感好,精气神儿也不错,能吃能睡,cea稳定,继续:泰瑞沙+贝伐。

        对了,这个月还打了4价流感疫苗+23价肺炎疫苗,因为周围的人包括我家孩子都中招了,正是流感高发季节,之前看过一篇文献打这两个疫苗对我这样的患者是有益的。

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小钉铛  大学一年级 发表于 2021-11-24 13:42:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
是不是上来看看 我妈妈也是和您一样突变 多发骨转淋巴转 做过骨水泥 一线吃了两月奥希有效第三个月开始换特罗凯,刚一个星期,希望大家靶向药都可以
长长久久

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