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妈妈抗击肺癌30个月,请前辈指点,该何去何从

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22207 16 Jurrong 发表于 2021-3-7 17:03:50 |

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2018年的暑假,我正在培训班做兼职,接到爸爸的电话,说妈妈不舒服,要来长沙检查。我从未想到这一个电话从此改变了我的今后每一天的生活。2018年9月11日,历史上9月11日改变了世界的格局,而这一天也改变了我一生的命运。这一天,妈妈确诊了肺癌。我还记得医生告知我结果后,在我出门诊时拍了拍我的肩膀,那一刻,背过身的我泪如雨下。所有的文字在面对都无法描述我内心的悲痛,我的妈妈18年才50岁,刚刚退休,他一生辛劳,在刚刚开始享福的年纪却得了这种病,为什么上天对我从不仁慈,妈妈的善良勤劳在亲戚朋友和街坊邻居中有口皆碑,为什么不幸会降临在她的身上!带着数不清的怨恨和痛苦,妈妈与我开始了漫漫抗癌路。
因为妈妈心态不好,在医院住了半个多月的他情绪已经濒临崩溃,为了照顾她的情绪,一直没有对他说他的病情。很快基因检测出来,上天总算怜悯我的母亲,妈妈有EGFR19突变,因为家境原因,只能使用国产的吉非替尼。
吃了一个月后,效果显著,肿瘤缩小了,肺不张的情况也有所改善,在吃了6个月后,根据政策,开始使用免费的赠药。在这时,我们也没有说他是什么病,只告诉他是肺部有一个良性的肿瘤。因为妈妈吃了药后变好了,她也没有多心,就这样平静的过了2年。我们也一直瞒着母亲。
但其实他已经通过抖音等网络渠道知道了自己吃的吉非替尼是治疗癌症的药物,自己得的可能是肺癌,只不过她不说,我们也不说,彼此将其视为家中的一个禁忌,僵持着。我估计她知道自己是肺癌,但是应该是早期,可以吃药,在她的心目中,只有打化疗的才是晚期,一打化疗肯定就人就不行了。
2年后,因为缓慢耐药,小结节变大变多,在做了一个血液版本的基因检测(燃石公司),没有任何的突变,但是我看妈妈体感还行,且是血液检测,也许是假阴性,出于家境贫寒的原因,托人买到了孟加拉版的9291,服用到现在。
2020年的的11月28日和2021年的3月6日都做了CT检查,结果显示肿瘤没有变化,但是小结节在不断的增大增多,最大的目前有190mm,CEA一直都是正常的。
去年湘雅医院的医生告诉我化疗是现在最好的办法了。可是我真的担心妈妈知道了真相后,情绪崩溃,拒绝治疗,反而得不偿失。其次是我私心认为妈妈现在体感还好,除了9291带来的甲沟炎外,只有一些咳嗽,但并不严重。如果一做化疗带来的副作用使妈妈十分痛苦,也许这样寿命会长一些,但我宁愿在她最后几年生命的日子里能够舒服一天是一天。所以一直没有带她去医院化疗,可我又觉得我不能给妈妈做决定,所以内心十分纠结,我爸也不知应该怎么办,一家人都对妈妈的病情噤若寒蝉,不敢多提。
在论坛潜水了2年多,谢谢各位前辈及抗癌的同路人的无私分享,我在论坛学到了很多与肺癌相关的知识,下面是妈妈的治疗经过,附上近三次的CT结果,拜请各位前辈指点该怎么办,祝大家一生平安。
@与癌共舞小助手

                               
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16条精彩回复,最后回复于 2021-3-16 11:19

一种想念  初中三年级 发表于 2021-3-7 17:15:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
化疗副作用也还好,主要是铂类副作用很大。

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苇苇妈  大学三年级 发表于 2021-3-7 20:39:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
继续做基因检测,联合其他药啊,9291耐药就不做检测了吗?

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Jurrong  小学五年级 发表于 2021-3-7 21:09:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
苇苇妈 发表于 2021-03-07 20:39
继续做基因检测,联合其他药啊,9291耐药就不做检测了吗?

昨天刚出的CT结果,还不知该怎么处理,所以上论坛问一问,谢谢您的建议。

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Jurrong  小学五年级 发表于 2021-3-7 21:10:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一种想念 发表于 2021-03-07 17:15
化疗副作用也还好,主要是铂类副作用很大。

嗯嗯,家里打算再做一次基因检测

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[LV.5]普通爱粉
地狱先生  博士导师 发表于 2021-3-7 21:44:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
化疗不是老虎,说通病人适量的使用,包括联合抗血管生成的是否可行,跟医生讨论一下。有很多病人长期化疗维持几十次都不耐药,很多情况下都是命,但是你要去尝试。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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凌儿  小学二年级 发表于 2021-3-7 22:01:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西
化疗有可能会让靶向药复敏 应该试一下的

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Jurrong  小学五年级 发表于 2021-3-7 22:48:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱先生 发表于 2021-03-07 21:44
化疗不是老虎,说通病人适量的使用,包括联合抗血管生成的是否可行,跟医生讨论一下。有很多病人长期化疗维持几十次都不耐药,很多情况下都是命,但是你要去尝试。

谢谢您,地狱先生。正在思考如何和妈妈说这件事能让他好接受一点,感觉必须要上化疗了,请问国产化疗药物和进口的区别大吗?另外还想请问您,像我家这种情况再做一次穿刺查基因突变有没有意义呢?我感觉化疗和穿刺只能选其一。因为穿刺对身体伤害也很大,两年前因为第一次穿刺可能是位置没有穿对,查出来的结果不是癌症,医生根据影像学的结果又穿了一次。所以,妈妈对此心有余悸。如果穿刺了又化疗会不会让身体垮掉。求您解惑。

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Jurrong  小学五年级 发表于 2021-3-7 22:49:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
凌儿 发表于 2021-03-07 22:01
化疗有可能会让靶向药复敏 应该试一下的

嗯嗯,谢谢您。下周二挂了专家号,看看医生怎么说。

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[LV.5]普通爱粉
地狱先生  博士导师 发表于 2021-3-7 23:13:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
先穿刺,基因检测,找个大点的公司。恢复几天后,再考虑化疗。没试过,也不知道化疗药物对于身体的反应怎么样。进口的肯定比国产的强,如果买不到也没有办法。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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