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我的超人爸爸,努力陪你跨越第一个十年~

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48387 40 anxialynn 发表于 2021-3-9 22:36:13 |

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从最初的茫然无措和混乱不安中安定下来,谢谢论坛的前辈们给我指导,让我对接下来要走的路更有信心,要努力,要陪父亲过好每一天,努力跨越第一个十年!

40条精彩回复,最后回复于 2021-7-9 21:41

anxialynn  初中二年级 发表于 2021-3-9 22:39:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
3月4日发展术后复发,真的是天都塌了。这几天跑了很多医院,咨询了很多医生,最终终于尘埃落定,定了一家离家里只有3公里的公立三甲医院,一个熟识的医生,在3月7日办理了入院,吃上了达克替尼,开始做全面的检查。

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anxialynn  初中二年级 发表于 2021-3-9 22:44:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
等开始做检查了,我才发现订一个离家里近的医院是多么的明智,不然这一天查几项的检查,光跑腿都能把人折腾得够呛,住院的话和不同阶段的病人住在一起,看多了难免会对心情有影响。现在护士提前一天打电话来通知要做什么检查,到时间了打车5分钟过去检查完就回家,生活质量和情绪得到了很好的保障。

方案这种操心跑腿的事儿我去做就好了,拿到方案在哪儿做治疗差别应该不是很大,原本担心爸爸会多想,没想到他表示只要不让我再手术一次一切都好说。哈哈~傻人也有傻福~挺好~

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anxialynn  初中二年级 发表于 2021-3-9 22:46:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
达克替尼吃上我心里还是有点儿忐忑,毕竟厦门市临床的应用经验真的不是很多。总觉得是不是先吃一代的话后期还是有轮换到二代的机会,但是不管是医生还是销售,跟我说目前的方案是13或者23或者3X,并没有123这种续惯的方案,所以,还是任重道远,要自己多琢磨呀,哪怕只有一点点可能,也要尽力争取

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西西公主  初中三年级 发表于 2021-3-9 23:42:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
达克对脑转很有效。一线达克也不错

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瓶子  管理员 发表于 2021-3-9 23:59:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
厦门的,你可以找版主包大包,她也是厦门的,
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群

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anxialynn  初中二年级 发表于 2021-3-10 06:22:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
西西公主 发表于 2021-03-09 23:42
达克对脑转很有效。一线达克也不错

我家还没做检查确认有没有脑转,所以还是很忐忑,担心会不会一开始就上厉害的药把癌细胞养聪明了。厦门核磁真的排太久了,而且30mg的量居然第三天就开始有腹泻症状了…

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anxialynn  初中二年级 发表于 2021-3-10 06:22:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
瓶子 发表于 2021-03-09 23:59
厦门的,你可以找版主包大包,她也是厦门的,

好的!谢谢!

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安夏  初中二年级 发表于 2021-3-10 06:38:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
最近每天早上六点就会醒,一点点失眠。
在使用达克之前,和销售和医生详细咨询了副作用及处理方法,并准备了治疗的药物,以为口腔溃疡和皮疹会先来,没想到腹泻先来了。

皮疹:医药代表说同步服药多西环素1个月可以有效降低皮疹的发生率和发生强度,我买了,没吃,毕竟是抗生素,会担心吃了对肝肾功能的影像。
给爸爸换了温和的沐浴露,买了润肤露,希望能尽量缓解皮疹的症状,毕竟之前术后吃特罗凯皮疹反应真的触目惊心。。
腹泻:备了益生菌,蒙脱石散,易蒙停,益生菌要饭后半小时吃,蒙脱石散要空腹两小时吃,吃完后禁食禁饮2小时,易蒙停拉厉害的时候吃。
口腔溃疡:吃上靶向药的时候同步补充维生素(21金维他或者善存),有更好的也欢迎推荐,西瓜霜喷雾,康复新液。
甲沟炎:碘伏。
营养补充剂:保康速。

希望一切都能按照好的方向发展!加油!

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蛐蛐  大学二年级 发表于 2021-3-10 07:29:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
尽快建立基线,看看全身目前处于什么状态,要是还处在3a期,放化疗还是存在根治机会,要是已经骨转移,进入4期,手段也就只有靶向化疗放疗了。egfr突变容易脑转。

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