alicesong1975
发表于 2013-11-5 09:58:27
每天都在网络上学习, 每天有更多信息,每天也多一些迷惘.
1) 对于肺癌骨转,股骨头坏死, 骨折, 要不要做置换, 医生是有分歧的. 我现在在更多明白了医生的纠结. 当初自己确实因为不懂,无知 所以决心给妈妈置换, 即便手术前后是折腾得.
股骨头置换术后第三周,妈妈还很虚弱,这个虚弱,我觉得有手术的原因,也有真正癌症的原因.
她现在每天坐起来三次吃饭,但不能多坐, 但她多次认为自己是累赘, 给爸爸和我添了麻烦, 我每次听妈妈那么说,心里都忍不住要流泪.
2) 终于明白,医生对肺癌骨转移晚期,所能做的也十分有限, 现在在做基因检测, 结果出来后, 就开始吃靶向药.
alicesong1975
发表于 2013-11-5 10:22:12
妈妈的个性比较另类, 虽然她非常非常爱我们,但她已经说过:绝对不会再去医院, 即便骗她说,医院要她每个月去打一个防骨质酥松的针 (骨转针) 她也坚决"反对", 并反复认为,自己这样是"累赘", 甚至宣称: 如果置换的关节有什么问题,她宁愿"一死了之" 绝对不再去医院"受苦"
其实,现在即便选择了"靶向" 也没有办法检测, 因为CEA很低不敏感,而用验血//CT的方式,都需要去医院,后者可能比前者还"动作大一点"
其实,我想到这些 就觉得很无力.
目前,只能期待, 基因检测有突变,吃靶向药有效果, 但是怎么检测? 没有把握, 那么只有"瞎折腾" 凭感觉...
alicesong1975
发表于 2013-11-6 14:31:52
1) 昨天开始一个一个看帖子, 从头看到结尾 看到有价值的内容就记下来,稍微能摸到一点头脑了,也找到组织了
2) 原来, 骨转的骨折可以牵引(不能翻身) 可以简单的钢板 ,我们做了置换,因为有一个希望,能够站起来走动...
3) 基因报告还内出来 明后天, 找到一点路径了, 只要对路,很快能吃上靶向了...
平常心! 长期作战的准备!节约弹药!
alicesong1975
发表于 2013-11-7 11:16:30
妈妈的基因检测结果出来了 ,VEGFR 全部有表达, 可以吃贝伐单抗, 舒尼替尼 和索拉非尼
EGFR19突变其他野生可以吃 吉非替尼 厄洛替尼和埃克替尼
HER的报告要明后天.
心情好多了, 是不是意味着可选择的药多一些了?今天晚上好好研究对应的药品, 下周开始正式家庭治疗!
alicesong1975
发表于 2013-11-12 16:14:57
妈妈在2010年7月下旬,曾经因为咳嗽,胸口疼痛到地段医院/社区医院 拍过X光,没有看出问题,结论只是支气管炎.
妈妈这次在中心医院拍的髋关节/腰椎片子,X光部门出的报告也没有CA的反应(实际上,只有三甲医院有经验的老医生可以看出问题)
总结下来, 总算明白为什么三甲医院总是人山人海了...
这几天的学习 也终于明白 要有质量 并不一定很简单
通过骨扫描,确定是骨转了, 但是不疼, 股骨部分以前也只有难受,酸的感觉
10月17日手术, 10月24日回家后,有过两次 半夜一身一身出虚汗然后就觉得头晕的感觉
不知道是不是会有脑转的迹象.
通过学习,也越来越觉得, 即便轮换上靶向也是一种赌博, 上靶向 就开始了这一种赌注的方法,没有回头路
蓝色的天空
发表于 2013-11-13 22:52:16
你好,我母亲也是今年9月发现肺腺癌骨转,听骨肿瘤科主任建议在10月10日做了髋关节置换手术,目前在康复中,前几日已能下地活动,从确诊(9月29日)后开始吃印易(手术中停15天),有效,cea从362降到108,现在天天学习中,对以后的治疗心里也没底,其他靶向药的获取方式还在摸索中,希望以后能多交流。
父爱如山-雨儿
发表于 2013-11-14 02:08:34
关节置换的费用是多少钱?
爸爸要坚强
发表于 2013-11-14 08:21:53
alicesong1975 发表于 2013-11-7 11:16 static/image/common/back.gif
妈妈的基因检测结果出来了 ,VEGFR 全部有表达, 可以吃贝伐单抗, 舒尼替尼 和索拉非尼
...
恭喜19突变,我爸跟你妈妈情况类似,但是还有脑转。髋关节置换后,19突变,上的特罗凯。希望一切都好。
alicesong1975
发表于 2013-11-14 10:41:38
爸爸要坚强 发表于 2013-11-14 08:21 static/image/common/back.gif
恭喜19突变,我爸跟你妈妈情况类似,但是还有脑转。髋关节置换后,19突变,上的特罗凯。希望一切都好。
谢谢祝福!祝福大家的亲人都能安好~
alicesong1975
发表于 2013-11-14 10:43:12
蓝色的天空 发表于 2013-11-13 22:52 static/image/common/back.gif
你好,我母亲也是今年9月发现肺腺癌骨转,听骨肿瘤科主任建议在10月10日做了髋关节置换手术,目前在康复中, ...
谢谢! 找到战友了! 我想我妈妈现在还很虚弱的原因大概还是因为癌妖作怪! 我赶紧给她上药!
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