alicesong1975
发表于 2013-12-17 22:21:30
要是明天醒来,这一切都是梦该多好?何能解忧,唯有杜亢
秦明月
发表于 2013-12-17 23:10:40
alicesong1975 发表于 2013-11-1 11:09
医院呼吸科高级专家门诊回来,我能不能骂人!!!!
找了一家公司做基因, EFGR VEGFR VER-2共10项7100元...
我妈妈跟你妈妈的情况非常类似!我家是今年3月5日股骨骨折120进的医院,手术前做了骨扫描,基本确定是转移来的肿瘤造成的骨折,但是骨科医生没有取到病理,所以至今没有病理报告。从3月16日开始盲吃易瑞沙,效果比较不错,肺部控制得很好,但骨转多处,并且一直有酸痛感,现在骨转的地方准备做放疗了。我妈妈已经能走路了,自己也还不知道真实病情,我们一直告诉她骨质疏松造成的骨折。
我之前也去跟那些所谓的高级专家问诊,也很想骂人,我觉得只要认准一个不错的肿瘤内科医生就可以了,每月按时挂骨转针记录好肿标,每3个月拍CT看进展。我觉得关键是怎么说服能让你妈妈配合治疗,定期检查还是很有必要的。
我想请问下,你是拿什么标本去做基因检测的,一定要穿刺吗?是哪家基因公司做的,能告诉吗?我也在上海。我妈妈一直没有检测,我想尽早做一下,为之后的方案选好道路,不然等易瑞沙耐药了又要抓瞎了。不知道血液能不能做基因检测的?
前面三个月是最脆弱的时候,我们一起坚强点吧,也许没有想象的那么糟糕!生老病死是每个人的必经之路,不要太刻意去想结果,好好享受这个过程吧!
alicesong1975
发表于 2013-12-18 06:14:54
秦明月 发表于 2013-12-17 23:10
我妈妈跟你妈妈的情况非常类似!我家是今年3月5日股骨骨折120进的医院,手术前做了骨扫描,基本确定是转 ...
谢谢安慰,我们情况有些不同:
我妈妈股骨坏死加骨折,置换股骨的时候,有很多病理
2)我妈妈骨转没有痛感,股骨处也只是难受
3)最关键,老人家坚决不肯再去医院,說的打骨转针,骗他是防骨质酥松的,她拒绝,好不容易肯吃美国带来的补营养防骨质酥松的药,易。但要等美国朋友下个月带来
开玩笑说不打骨质疏松药会再骨折,我妈妈直接说跳楼的。。。。
4)你们在加一个184也可以,4002也可以,看谁帖子里用的问他购买渠道
5)祝福大家!昨晚我喝多了可是脑子太清醒,醒来也知道必须继续面对,你们什么医院看的?
alicesong1975
发表于 2013-12-21 15:15:37
12月21日可以扶着助兴器走出房间,三天前开始
alicesong1975
发表于 2013-12-29 20:50:18
本帖最后由 alicesong1975 于 2013-12-29 20:51 编辑
病情有进展,腰部无法抬起,明天上易瑞沙!
妈妈很悲观,不知道病情尚且这样,给治疗带来很大难度!
骗她美国朋友回来了,带来治疗骨质酥松的药,只能走一步看一步
原来看没有症状,还是轻视了,癌妖还是太厉害了,必须正式开战了!
alicesong1975
发表于 2013-12-30 18:34:37
本帖最后由 alicesong1975 于 2015-4-12 20:29 编辑
妈妈昨天上午就心情不好,说对自己没信心,练习走路的时候才说出来,在床上用便马桶的时候腰抬不起来,起床走一走后说舒服了,晚饭前又不开心了,晚饭也没好好吃,晚上用的纸尿裤•••今天早上说打喷嚏时觉得腰很难受!和股骨当初表现完全相同
这一系列的表现明确告诉我,病情有进展了!
晚上想了个理由,今天下午4点半给妈妈吃下第一颗印易
不知道是心里作用还是什么,晚饭妈妈吃得很好
从这粒易开始,我们才算正式和癌妖开战,
妈妈Efgr 19突变 一个加,vegfr 高反应
准备先用印易,准备184,根据情况是否连用
准备凡德或阿西,进行间隔,
尽量延长易的有效时间,
认真学习相关帖子
希望老天保佑!
alicesong1975
发表于 2014-1-2 12:04:44
吃印易三天 , 骗妈妈说是吃骨质酥松的,不知道是心理作用还是真的有用, 她自己感觉舒服多了.
昨天起床扶助行器 走了一圈, 昨晚的胃口和今早的胃口都不错, 杂粮粥/芦笋+ 鸭汤虫草面
原来希望顺势/食疗能够如同宣传的那样有效, 现在重心转到靶向药上
既然正式开展, 就继续把以前标记出来的帖子重新认真读一遍
备药 靶向/辅助
增加营养
alicesong1975
发表于 2014-1-6 09:34:31
2014/1/6 吃印易 一周腰部轻松多了, 昨天起来走到阳台再走回来了, 但晚上又说有点累, 人总的精神好多了, 没有那么难受了.
吃好东西,嗓子还有一点点痰
昨天惊闻 前公司同事, 6月底体检查出肺晚期, 当时精神极好, 脸色红润, 食量大, 每天羽毛球, 查出后立即化疗, 连续两次化疗后,人稍有清减但精神状态良好,也很乐观, 但是1月1日就去世了....
也不知道是病情发展太快还是过渡治疗...
难受的同时想自己能及时找到这个论坛, 无论如何还是幸运的.
alicesong1975
发表于 2014-1-6 12:19:30
alicesong1975 发表于 2014-1-6 09:34
2014/1/6 吃印易 一周腰部轻松多了, 昨天起来走到阳台再走回来了, 但晚上又说有点累, 人总的精神好多了,...
燕子好! QQ上聊过 , 老家也在海宁的~!
Lenefree菲
发表于 2014-1-6 19:24:58
alicesong1975 发表于 2013-12-30 18:34
妈妈昨天上午就心情不好,说对自己没信心,练习走路的时候才说出来,在床上用便马桶的时候腰抬不起来,起床 ...
184用了吗,效果如何啊
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