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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑
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关于确诊这件事:
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7 L8 k* Y; W# u6 g+ T2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。$ m/ R2 D% w$ J4 N) E+ L
# p: d7 A0 M9 h+ K- k p后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。, [, Y! y( D$ \. J7 ]+ ~
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确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。3 c, V5 U" b4 n% t0 h! ^
% C3 P2 m- \) s( J会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。
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1 [$ \4 Q7 Q9 F, K( e6 ]6 ^. K2 u( `有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。
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生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。4 C' R1 V( T1 q" I% C: W; s; W
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我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。
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病人发病过程:
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2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。9 ?: E1 I: F6 p0 P; c5 k+ |
2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。6 b3 E5 ?, W3 J: R3 [# c4 T
2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。
* m0 t3 }, x$ A! F2 B7 M% `8 v2022.7.2日 晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。
* c$ r U# [4 U' Y2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。
& P% \4 G7 i* o4 n/ } h$ u' w* i2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。
% P1 u- W! o* m; K: C" g" z2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解1 T" C+ m. X; B' ^
2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
; l0 B! Y3 z) `- r2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。
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7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤)1 o, U; s; m5 L/ d& J
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同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。/ i. n$ m1 {5 F" N" n! v8 n7 A/ s+ R1 H
/ K5 @; `9 b4 V. ^具体如下:; b! n' F. f2 \. G0 }' o/ S# {1 W- Y
病人吃奥西替尼之前状态:
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1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。0 d# r, _' ?$ e% }- c7 q
2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。
3 G5 Q& X, k5 Z) g/ | W$ j' ?3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。. I# k. l5 K0 V# k, @# m. J
4、如前所述,有多次突发右下肢无力。
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病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:
8 o6 z# H! Q4 ^, h n v1、头顶胀痛感减轻。
2 T; A. d7 d) K; y2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。' b0 W5 o1 g4 R: A: X3 A7 t: t/ V
3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。
. [. j/ p# [$ I# O0 ]$ w- @4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。
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过往病史:; J7 N, S% K+ t+ d' Z' ^, s
1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。3 L6 n$ d- Y8 F
2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症( t ^: _8 o& {0 K' j) ^
3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。
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目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。$ e8 l; \9 J/ I" s) A+ `8 w
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让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)
" I" }- f5 F) v! P! u1 H2 i求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?# Q, F" l3 _9 w4 K- u
* }2 G. N% o- }1 P明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。' ^1 ~$ m* T# J1 ]
' _1 q& G; }) x/ c7月26日 # c2 z4 o' J; i* f0 \# n2 R
北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。 + c0 y+ p5 @% F
得到的结论:
6 t6 w y+ K( {2 W! m1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。 + |6 c# W; P+ b2 h* @* \8 s
2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。 3 Q- z o1 s+ N/ g) K1 B: j0 T8 F$ ]
3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下) 7 I/ ]5 E$ f3 B) w4 F' U0 q* k
4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。
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6 s- ?2 g2 y' l% J, H; |遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生: 8 V8 ]' W2 z5 d8 x
1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗) ( Y& `1 \/ w- z j
2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢)
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+ q4 {! y* x& |4 K) B% W+ g不推荐或者没提到放疗的医生:
: I6 o# B9 b1 ` Q1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。
. e& |9 J- M5 {$ @5 j0 a9 _6 u |2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。
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0 g" m" R2 A. J! p% y5 f再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?& S" _; H! h: F1 H2 ~
6 { l# @$ d. T1 } d7月27日 4 {7 [& m4 L* s, j
终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。) 2 o) B5 h9 J3 i$ s2 y
这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。 7 P9 o7 L$ [8 S8 g' v# \
医生的建议:
! g! N/ p% } {( q% ^1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!) . j! h: |' ]$ ]0 R7 }* a
2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。 % ?; I8 e% f9 v
3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。 ( b1 ^3 ~# ~& D: D
另外:
: m0 U! I) o& I% K: R1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。
[. _# @3 N* G6 L0 Y; }8 E4 F4 E2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。
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8月11日,赵军专家号咨询: }- {( U+ w; N8 U! R7 [
1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。
/ G6 G8 B" B# p1 }, p2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。
1 L7 c- }; ^- Q7 Q8 @2 @( q3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。
3 r* k3 b# I! d4 Z4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。# o+ F" ^6 C4 X0 X
2 h$ u$ q) ]/ `* ?6 Q5 Y8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。
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& ~' X% }& A$ p" Q' i W- X目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。
8 z5 A1 I2 H2 o- A6 H1 @ o胃和腹泻也有,但是不严重。
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% \1 }; G# h$ ?; N1 F, y& v这一个月的脑膜症状变化:
4 L( }" f% @. S, ]+ M1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。
) P* C! ?; n z2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。
' p/ y& G& b* \* ]" C: P4 b3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。
, H4 a; M( J' g C m( j" J1 j# {4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。& ~; z; r: Q6 F4 J, F7 i
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脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。8 P X- ` R1 a( ^
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乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。
( V' d' l4 @) _" W- P, D& v6 J' |! [8 ]希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。
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; }& F- |1 E8 B3 u' u lPS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。
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