一期术后复发即脑膜转移，我愿称我妈为天选之母

) o1 K6 r1 W4 W: I
% q2 s' V5 ?  U% Q9 {0 b) G1 x1 Y关于确诊这件事:

2019年7月，一期术后，问了三五个医生，都说不用辅助治疗，就相信了，后续母亲便正常生活，忘记了这件事，家里人也就顺理成章的告诉她，是个良性的，手术就治愈了。

后面3年的检查中，主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主，忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果，我也不知道后悔又有什么意义。
4 A3 l! o$ W9 e& r
* T! w" _" I! j9 H2 o  ?确诊结果后的每一天，每一天的每时每刻，我都陷入到极度的自责情绪中，我无法原谅自己，无法和自己和解，觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。

会偶尔在某个时刻想开了，短暂原谅一下自己，可是更多的时刻，是心痛到无法呼吸。

有时候早晨睁开眼睛，多希望是自己做了一场噩梦，醒来就好了。然而不是。

- h$ R, n# _3 `6 P4 X生活没有对我网开一面，恰恰相反，我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告，罢了罢了工作毕竟可以再找。

我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了，我也没办法问病友，为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生，为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明，为什么就偏偏选中了我妈妈。

病人发病过程:
2 E% u: A/ ?/ G% M: x; G
. N( l3 I$ [( B, Z% I2022.6.15日 晚7:30左右，突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院，验血并拍X光片，未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。
  {- s1 h8 m% x: a# A2022 .6.17日 中午12时左右，第二次突发右下肢无力，10-20分缓解，下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁，每日服用。
2022.6.20日 下午3点左右，第三次突发右下肢无力，10-15分种缓解，急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液，连续输液10天，药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用，氯吡格雷10天)。
. i+ K( c7 ?; O8 y7 E2022.7.2日        晚7点左右，第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。       
5 u; ?  O  U  X) V3 T8 g2022.7.5日，中午12时左右，第五次突发右下肢无力，伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。
2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解，中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。
+ T  K: r5 z# _/ q1 b2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
! F4 u* l" N. g8 K! Z2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动，持续时间14分钟。
) g+ E6 t3 |/ w, e
7月5日宣武医院住院，7月16日出院，住院期间经过各种检查及PET-CT，最终确诊:高度怀疑脑膜转移，建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞，不排除肿瘤)

同是7月16日，因为3年前的术后病理有egfr21突变，在病友的帮助下，当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。
. ?, U/ C& `9 Q
具体如下:
病人吃奥西替尼之前状态:
/ N/ j+ b- s; }* }9 N- M7 y# V
& s9 F- _' h7 w1 c% _  f1 l) B1、每天头顶胀痛(左上严重一些)，一阵一阵的。
& _* j9 _1 k% [2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。
3、走路多了觉得下肢没劲儿，有时突然一下很难带动右腿。
, C( p! N4 U  T5 @4、如前所述，有多次突发右下肢无力。
4 c. S! d  B9 F* G5 B
+ I$ V3 ], O. S2 M2 d4 N病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:
$ f$ ^; x! O) c/ z9 V( s! a) J8 W. E1、头顶胀痛感减轻。
2、一过性头晕消失，但是每天会有3次左右突然头晕，伴随一阵头痛，持续30分钟左右，感觉多发生在饭后。
. t1 h6 z/ F( w2 A8 [; d3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。
4、双腿比以前有劲了一点，没再出现突然一下很难带动右腿的情况。
) P, `. A: Z0 |5 P* [$ W+ y- v
5 x6 e" c8 Q: C8 h过往病史:
1、遗传性高血压10年以上，每天吃药控制。
2、2019年7月，腔隙性脑梗死，夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹，住院打针吃药后恢复，无后遗症
3、2019年7月，右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm，腺泡70%，乳头状20%，贴壁10%，断端均为-，各组淋巴结均为-)，无胸膜侵犯、无转移扩散，术后未进行放化疗等辅助治疗，此后每年定期筛查。

( p; b+ U' y, y0 t" D2 V
目前，虽然在北大肿瘤医院就诊，医生也是建议继续吃奥西替尼，还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天，感觉症状虽有缓解，但是并没有完全缓解，头晕头痛依然存在，乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。
2 j: D2 W/ @. J0 n/ I& W; }9 b
. E+ c  o, _& @) d6 E
让我困惑的是，从7月14日，我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况，可是今天早晨，我妈突然左手抖了一下，间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下，能拿的住手机，并没有持续抖动)
  B2 E) f$ @5 I5 R& I. p  d- c求问大家，这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了，症状虽有缓解，但是没完全缓解，是时间还不够么?或者我需要换药么?
4 v/ w9 i- I6 I
/ P) c3 x! G) J9 g0 X2 O明天我又挂了北肿的方健主任号，我也会去咨询医生，在这里问，一个是记录一下，另一个是想找到类似情况的人，心里有个依托，不那么的彷徨不安。
$ B) W8 x" U( c' g# b
) [+ H9 f) ~& k$ V1 h7月26日
: R2 E1 ~* b% W* U北大肿瘤医院挂了专家号，然后被专家几句话就给打发回来了，有点失望，一来没耐心，二来没有给出具体的治疗方案。
1 F7 u. n5 Z( O. P% b2 j) U% l! x得到的结论：
1、有突变，先吃药（先吃药这几个字，重复了好几次），一个月后复查。
2、去咨询下放疗科，你这个情况应该放疗。
3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。（希望落空，继续问天坛医院，还有一个三环肿瘤医院，也需要去问一下）
9 V) }2 g! Y+ S* w& a* S% E  j4、做什么脑脊液基因检测，你是钱没处花么，他们机构的目的是什么，肯定是掏你的钱包啊，这不之前的病理写着egfr21突变么？这。。。。
8 V! ^. V' {" M6 b+ x
7 F) J; F0 W1 Y遵照少数服从多数的原则，记录推荐放疗的医生：
1、301医院张亚晶主任（肿瘤综合治疗科，认为光吃药不够，最好全脑放疗）
& f& {/ y4 g% K2、北肿方健主任 （胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号，因为放疗排队还得2个月呢）

不推荐或者没提到放疗的医生：
1 v3 m$ Z6 x" ]( |7 x5 b9 v- E1、赵军手下的杨雪医生，什么都没说，就让吃奥西。
2、李晓燕主任，告诉我还不到这个时候。


再一次茫然了，全脑放疗，在论坛内学习了很久了，都说弊大于利，甚至有人明明挺好的，放疗后瘫痪起不来了，还是在东肿做的。何去何从？
9 H) D9 o) I6 X# N4 C$ u
9 q4 |7 y% V: P7月27日
终于来到天坛医院，找到肿瘤内科主任李晓燕，在门口等候期间，看到了医生对病人的耐心和鼓励，其中有一个病人是坐着轮椅来的，医生说你自己站起来，你能自己走路，临走医生说，下次你走着过来，你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态，与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊，跟医生聊了聊，听了医生的建议，觉得非常的中肯且负责，当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。（就是天坛距离我家真的是远啊，开车单程1小时，不要紧，以后每逢就医或者检查，就早起好了，辛苦一点不要紧，有合适的医生真的很重要。）
这里提一下，天坛医院的就诊感受，真的比北肿和东肿好太多了，医生对病人的关心和鼓励，真的也是治疗的重中之重，这是很多医院的医生做不到的。
+ K% p/ O6 F0 Q: ]6 [# @1 N9 H医生的建议：
1、虽然已经开始吃奥西了，再腰穿查脑脊液有点晚了（没吃药之前的黄金阶段可惜了），但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。（这才是一个负责任的医生该给出的建议啊！）
3 g2 P. l$ }- s' f: I2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注，但是只给她的老病人做，这里给大家一个小的窍门：李主任说，如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的，也可以给做。所以如果是北京的病人，我建议大家直接挂李主任的号。
3、全脑放还不建议，没到那个时候呢。
& ~0 H, y# \' M  x: c$ G8 Z另外：
" y; B& I4 c' A; Z+ l" Y/ Z+ s1、李主任认为吃伏美替尼更有效，不过现在奥西可以继续吃，等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使，这个且治疗且后续再看吧。
& N& C* q% [9 `$ s2、李主任的团队也在研究免疫治疗，所以，当所有靶向药都耐药了，所有鞘内化疗药物都耐药了，后续鞘内免疫治疗，是不是可以尝试的新方向呢？我不知道，且治疗且珍惜且探索。

8月11日，赵军专家号咨询：
1、可以减量吗？他的第一反应是你们经济有问题吗，我连忙说非也。赵军说，减量后控制不住，你再加回来，那不是一样的么。
6 B  M8 C, t2 N: w2、给我开了心电图，要观察对心脏的毒性。
3、问blu945临床，他说首先你们一线治疗，不符合临床，其次，等你这个药耐药了，没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话，但是很暖心。
" z1 V; O9 A7 L) h( g( P9 m4、主任太帅，放疗我一紧张忘记问啦。

8月22日，目前我妈吃药一个月了，去查了血液，心电图，核磁。从血液，没看到对心脏，肝脏肾脏的毒性。
% B5 m, x6 z: Z
目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响：皮疹，总是突然这里痒一下那里痒一下，尤其太阳下。另外，脸部有小小的血点子，两处。 还有就是，开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有，就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。
- m+ X3 |+ a. Z5 S( p胃和腹泻也有，但是不严重。

2 t$ p$ @9 F/ n, [5 p. V4 ], M这一个月的脑膜症状变化：
" B! l7 m1 B) \' O5 Y& N% G1、过程是有点反复的，一天觉得头不晕不胀了，又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服，下午好很多很多。
8 f9 p; e7 h, Q0 Z9 y' i) v2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右，出汗的那种，后来缓解后一整天人都不舒服，然后隔一天又好了。问了赵军，他说偶尔一下没事，后来没再这么疼过。
3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿，有过一次拿手机抖了一下，没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬，眼皮有点硬。
& C* a3 l7 p; T& H! B, g( z8 u% l1 x4、吃药到一个月的时候，也就是最近这一周，没怎么反复了，头基本不晕，轻微胀。腿有劲儿，整体和正常人没差了。当然，乏力是有的。

. B5 ]5 q* B  R" E! d+ e: y脑核磁报告还没出，我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。

乐观并勇敢的走向未来吧！每一个为爱而战斗的人们。
" `5 L2 |) m0 r% x# x希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程，碎碎念也罢，流水账也罢，记录就好。

PS，我没有评论区提醒，得找到这个帖子，往下翻，查看一下，看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。

1 {: Z+ \5 b5 u                               
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/ k4 R  i! c6 P$ m4 VEGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向：
1、 根据以往药物情况，优选1.5~2倍剂量的奥希替尼（建议双倍剂量160mg），坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大，可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用，一个月以后再评估。
1 I7 O5 a2 M, P! v! e2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱，再考虑联合AZD3750  200mgbid，通过体感进行评估，有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比（专门扫描脑膜核磁共振设备）。
3、如果是罕见的突变点位，比如861Q、S768i、G719X，可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择，甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻，还有其他的口腔溃疡及皮疹。
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案，一次性服用4片，再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话，这个方案有效率也不是很高。
% V# d& O8 ]" o/ }' h0 `5、在以上治疗都在同步进行同时，一定要马上咨询，能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物，一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗，可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。（10mg～15mg～20mg……）鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态，药物有效率来具体操作实施，鞘注化疗期间靶向药物不能停。
( g( M1 w& w- @% ^: K* T" {- u" V: x6、其他一些辅助药物可以适当的运用，看看能不能缓解，包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗，按照每公斤7.5~15毫升使用。
1 F& \% [* ^" d9 p) F& M4 F7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压，脑脊液腰大池体外分流术，暂时把颅压降下来，头部的症状缓解，药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊，这样以后的治疗非常的方便，也不用平躺时间特别长，10分钟就可以，这个手术也比较简单，一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装，然后上来只要不感染，后面基本就不用维护，非常简单。
5 `1 z: ]$ x! v; N7 F  i, K" p9、还有就是少见的结节型的脑膜转移，可能对于全脑放疗的有效率高一些，在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。

地狱老师 发表于 2022-07-25 23:50
% b5 o6 ~$ c) S! N8 r7 f  _7 L2 q本帖最后由 地狱老师 于 2022-7-25 23:52 编辑

& v- }& m" D( C; E+ ?EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向：
0 R% o" p& ~! w1 B  {$ ?1、 根据以往药物情况，优选1.5~2倍剂量的奥希替尼（建议双倍剂量160mg），坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大，可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用，一个月以后再评估。
& X# e* {& N8 J& H8 L! s5 O2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱，再考虑联合AZD3750  200mgbid，通过体感进行评估，有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比（专门扫描脑膜核磁共振设备）。
$ r0 `$ G$ G8 \; d" G2 C3、如果是罕见的突变点位，比如861Q、S768i、G719X，可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择，甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻，还有其他的口腔溃疡及皮疹。
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案，一次性服用4片，再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话，这个方案有效率也不是很高。
5、在以上治疗都在同步进行同时，一定要马上咨询，能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物，一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗，可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。（10mg～15mg～20mg……）鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态，药物有效率来具体操作实施，鞘注化疗期间靶向药物不能停。
, `4 m" X' S3 q) w2 C' V0 h6、其他一些辅助药物可以适当的运用，看看能不能缓解，包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗，按照每公斤7.5~15毫升使用。
2 l# i( J. U0 b) n6 r. c! z7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压，脑脊液腰大池体外分流术，暂时把颅压降下来，头部的症状缓解，药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
: f$ v7 A; b: O5 }8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊，这样以后的治疗非常的方便，也不用平躺时间特别长，10分钟就可以，这个手术也比较简单，一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装，然后上来只要不感染，后面基本就不用维护，非常简单。
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移，可能对于全脑放疗的有效率高一些，在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。

! e& e) s% I5 p! `8 M" N" V5 t) K地狱老师，您是我第一个感谢的人，感恩，遇见。

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加油吧～

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地狱老师 发表于 2022-07-26 00:10
/ D$ \7 Z" |- |2 N8 z# V加油吧～

7 }9 h) Y  t2 X- K& ^! T' K默默关注你的回复很久了，感觉你懂的真多。真羡慕。

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一直复查胸部CT，血液肿瘤指标都没有异常？怎么会脑转呢？

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春晓123123 发表于 2022-07-31 13:23
2 ~7 C4 L' n$ H2 {一直复查胸部CT，血液肿瘤指标都没有异常？怎么会脑转呢？

截止到去年复查的都是正常的，今年六月份肿标CEA28，我就感觉不妙，但是肿瘤医院给的核磁报告写的未见转移。查了其他CT，彩超的也没事。然后紧接着出现了脑膜的症状。就。。。天选了。
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请问一下脑膜转移，增强核磁不好看出来吗？

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看了你的PET-CT及脑部核磁报告，我大概率怀疑左侧顶部皮层有脑膜转移。如果范围不大，建议可以去咨询一下（我家是在上海华山医院王恩敏主任这边做的）是否可以射波刀去掉该局部病灶。
如果可以去掉局部病灶，那会极大有利于延缓靶向药的耐药时间。

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地狱老师 发表于 2022-07-25 23:50
. M& E( ^' q0 t本帖最后由 地狱老师 于 2022-7-25 23:52 编辑
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# e- ~4 y# Q. e( j6 PEGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向：
1、 根据以往药物情况，优选1.5~2倍剂量的奥希替尼（建议双倍剂量160mg），坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大，可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用，一个月以后再评估。
. ]3 |4 N; ^" M) i+ \. Y3 [8 h2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱，再考虑联合AZD3750  200mgbid，通过体感进行评估，有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比（专门扫描脑膜核磁共振设备）。
3、如果是罕见的突变点位，比如861Q、S768i、G719X，可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择，甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻，还有其他的口腔溃疡及皮疹。
( e; j- N( s" |7 F8 {4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案，一次性服用4片，再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话，这个方案有效率也不是很高。
9 E6 B4 ^; O" ~7 _$ Y5、在以上治疗都在同步进行同时，一定要马上咨询，能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物，一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗，可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。（10mg～15mg～20mg……）鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态，药物有效率来具体操作实施，鞘注化疗期间靶向药物不能停。
( P2 Q$ }4 Z+ s) b( x6、其他一些辅助药物可以适当的运用，看看能不能缓解，包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗，按照每公斤7.5~15毫升使用。
( J+ T& n$ d2 h1 m: @7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压，脑脊液腰大池体外分流术，暂时把颅压降下来，头部的症状缓解，药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
  f" W- h4 {* p) H8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊，这样以后的治疗非常的方便，也不用平躺时间特别长，10分钟就可以，这个手术也比较简单，一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装，然后上来只要不感染，后面基本就不用维护，非常简单。
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移，可能对于全脑放疗的有效率高一些，在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。

1 v( ^6 ?7 U- N4 \@地狱老师 请问地狱老师,影像上有脑膜转移，脊髓液基因检测是g719a+i759m，是否需要奥西替尼+达克替尼，需要加贝伐吗？
, Q  W0 g, H! L! P% ?* n去年六月确诊，肝骨脑转，使用过阿法替尼七个月抗药，再使用阿法替尼40mg+奥西替尼80mg三个月脑没变化，改用化疗+免疫（impower150)3次Cea从100升到200…
目前主治提出服用达克替尼，等待药品期间先服用奥西替尼40mg,体感不错，胃口跟精神都变好
& R/ Q. g% y; u% G) }0 @请老师指教

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