30个月，肿瘤疯长.....

木梓言 · 发表于 2014-9-22 15:13:57

linglingMM 发表于 2014-7-25 17:17
你家9291 如何了、。？》？

   我家目前还是9291中，四个多月了。目前肿标缓升，应该是快耐药了，下一步怎么走，说实话挺茫然的。
9291稳定的2个多月人还不错，可惜好景不长，8月份开始与血栓的战斗了。
一直没有太重视血栓，因为每次血小板都低（比最低值还低一点），后来才知道是自己无知了，并不是血小板低就没有血栓。8月初老爸觉得小腿有点胀疼，没太注意，我倒是担心骨转移，但没敢和他说，约好等周六休息带他去医院。谁知病情变化特快，从有点疼——疼但不影响走路——影响走路——卧床无法走路用了不到一周的时间，立马验凝血项目，做血管B超，确诊：动脉闭塞！
当天做了急诊手术，置管溶栓，隔两天做造影发现还有血栓，且腿部缺血时间太长部分肌肉坏死，要立即手术取栓。好在手术挺成功，所有的血栓都取出了，还在狭窄的血管处加了支架。
   目前恢复情况还不错，老爸已经可以自己下楼走路啦。

牧马 · 发表于 2014-9-22 15:58:54

299804可以考虑的，如果担心效果，或者考虑降一下9291的量，连用299804

海涛7132857 · 发表于 2014-10-15 15:27:52

学习了，我家也在盲试2992，上来学习一下

duduok · 发表于 2014-11-16 17:10:16

加油，我妈妈在迈向3年大关

hitliubing · 发表于 2014-11-18 23:29:59

哎，问医生也不清楚9291，差距啊

木梓言 · 发表于 2015-3-10 12:33:27

好难过，昨天的CT结果真心没以为会这样，CEA和影像完全相反，是我自己依着爸爸，他不肯检查，我也就同意了。可惜结果已经无法挽回，恳请大家帮忙看看~~~感谢

爸爸最棒 · 发表于 2015-3-11 11:30:11

本帖最后由爸爸最棒于 2015-3-11 11:34 编辑

   看你家的治疗图表，一年才做两次CT复查吧？所以没有及时监控到靶向治疗的效果从而导致了肺部原发病灶的疯涨，真是一个很大的遗憾！在9291单用以及联合特罗凯期间，没有什么不好的身体症状吗？病灶增长这么多，应该身体感觉也会差些的吧，不太理解！

   你家NSE这个小细胞方面的指标有持续上涨，注意关注下肿瘤异质性的问题！

   接下来的治疗看看可不可以用化疗打压一下，毕竟你家化疗的次数也还不多；靶向方面现在E靶点药已经用得差不多了，感觉可能得在别的靶点方面下下功夫了，或者用E靶点药联合一个别的靶点药物，多咨询下医生和论坛里的靶向高手吧！祝福你的父亲！

木梓言 · 发表于 2015-3-13 11:53:31

爸爸最棒发表于 2015-3-11 11:30
看你家的治疗图表，一年才做两次CT复查吧？所以没有及时监控到靶向治疗的效果从而导致了肺部原发病灶 ...

谢谢你，我家老爷子就是太倔，不肯检查，每次做CT和MRI，要说破嘴皮。这方面我的确是太牵就他了，单纯的相信了CEA指标，落得今天这个局面。
爸爸现在特别反感化疗，也不愿去看中医调理，应该从内心已经放弃了吧。我找了肿瘤科，找了伽马刀，找了中医，但爸爸完全不给我这个机会。我并不怪他，三十个月来，精神上身体上的种种折磨，除了病人，别人都很难真正去体会。也许平平静静没有痛苦的离开是他最期望的，但我有太多太多的不舍，太多太多的遗憾.....很多时候我会觉得，这个病，不是在要他的命，而是在要我的命。我多么想生病的是我，而不是爸爸呀。
提醒大家：即使肿瘤指标再敏感，也有可能随着病情的变化，变的不再敏感，没有什么是永远一成不变的。

爸爸最棒 · 发表于 2015-3-13 12:14:14

木梓言发表于 2015-3-13 11:53
谢谢你，我家老爷子就是太倔，不肯检查，每次做CT和MRI，要说破嘴皮。这方面我的确是太牵就他了，单 ...

如果确实不愿化疗的话就在靶向药方面想办法吧！现在是快速进展期，所以方案的选择特别重要！病人的情绪的确是不稳定的，我春节回家时我爸还说不打骨转针了呢？有时也跟我说可不可以不吃药了，但好好地劝说后，爸爸还是接着愿意配合治疗的！毕竟求生的欲望还是很强烈的！你家V靶点的药还没试过，CMET类药也可以试用，根据我家的用药经验，靶向药单用不理想时，联合应用也许就扭转了局面，当然这个联合应用一定要照可能有效的最大概率去上，就是说尽可能找准可以打击的靶点，肯定不能就这样放弃！祝福你的父亲！