“谋事在人，成事在天”—19号突变，低分化肺腺癌27个月。纵有万般不舍，再见老公！

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2015-9-28 13:52 上传

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找到这个知识和经验共享的论坛是我今生最大的荣幸！憨豆、老马、阿梁等充满智慧、拥有知识和爱心的人士让我不再恐惧，内心充满希望！
一、病情简介
我先生的身体一直很健康，连感冒都很少有，烟龄有二十多年。2013年4月末，先生在单位年度体检发现异常，后经胸腔镜手术确认为低分化腺癌T2NXM1a-IV(胸膜转移)。   
免疫酶标及特染结果：TTF（+）、CK7（+）、NAPSTNA（+）、CK5/6（-）、P63（+）、P40（-）、SYN（-）、CGA（-）、SCLC（-）、PAS（-）
二、基因检测和免疫组化
1、EGFR 第19号外显子缺失突变、KRAS、B-RAF野生型，EML4-ALK阴性、ROS1阴性、C-MET基因表达：高表达。PIK3CA(EXON9)基因突变：阴性
。C-KIT(EXON9)基因突变：阴性。C-KIT(EXON11)基因突变：阴性。
2、EGFG(-)  VEGF(-)   Her2（+）Her1（＋＋）
3、2015年5月27日T10骨水泥手术取得病理检测结果：胸椎肿瘤穿刺活检组织，骨转移性小细胞癌，结合免疫组化提示肺癌可能。免疫酶标及特染结果：
P63(-) 、Ki67(4%阳性)、TTF-1(+)、CK7(+)、CgA(-)、NSE(-)、Syn(-)、CD56（-）、P40（-）(根据此免疫组化，转移癌仍为腺癌，小细胞肺癌结论缺乏依据)

申请检测项目
检测位点	关联药物
VEGFR1 表达水平---中等表达	索拉非尼、舒尼替尼、帕唑帕尼
VEGFR2 表达水平---高等表达
VEGFR3 表达水平---中等表达
PDGFR 表达水平---中等表达
KIT 表达水平---高等表达	伊马替尼
PTEN 表达水平---较高表达	西妥昔单抗、帕尼单抗、尼妥珠单抗
PIK3CA E20基因突变---无突变

三、治疗过程见附件

药名	剂量	吃药日期	检查日期	服用天数	CEA	CA125	NSE	CEA变化	主要变化
手术前			2013-5-20		41.71
化疗前			2013-6-18		4.91			降88%
力比泰+顺铂			2013-7-15		2.93			降40%	EGFR19突变
力比泰+顺铂			2013-8-15		3.09			降5.5%
力比泰+顺铂			2013-9-12		3.89			升25%
力比泰+顺铂			2013-10-15		4.79			升23%
易瑞沙	250mgqd		2013-11-22	22	9.17			升91%
易瑞沙	250mgqd		2013-12-3	33	6.64			降28%
易瑞沙	250mgqd		2013-12-13	43	6.02			降9%
易瑞沙	250mgqd		2013-12-24	54	8.82			升46.5%
易瑞沙	250mgqd		2014-1-3	64	20.38			升131%
易瑞沙	250mgqd		2014-1-15	76	16.59			降18.5%
特罗凯	150mgqd		2014-2-7	22	22.31			升35%
特罗凯	150mgqd		2014-2-18	33	41.6			升86.5%
阿法替尼	40mgqd		2014-3-13	18	36.51			降12%
阿法替尼	40mgqd		2014-3-26	30	58.62			升60.5%
阿法替尼+184	40mgqd		2014-4-14	15	92.17			升57%
阿法替尼+184	40mgqd		2014-4-21	22	55.12			降40%	CMET高表达
力比泰+卡铂			2014-5-12	22	125.5			升60.5%	少量胸水
克唑替尼	250mgbid		2014-6-9	23	332.4			升165%	大量胸水
阿西替尼	5mgbid		2014-7-2	22	331.6			降2.4%	NSE超标
阿西替尼	5mgbid		2014-7-10	28	337.1			升1.4%
易瑞沙+INC280	250mgqd+200mg/ bid		2014-7-29	20	270.3			降20%
易瑞沙+INC280	250mgqd+200mg/ bid		2014-8-6	27	200.7			降40.5%
易瑞沙+INC280	250mgqd+200mg/ bid		2014-8-26	47	252.1			升25.6%
阿法替尼+184	50mgQD+50mg/QD		2014-9-16	20	252.3			0
阿法替尼+184	50mgQD+50mg/QD		2014-9-25	28	270.9			升7.45%
凡德他尼	300mg/QD		2014-10-11	16	252.3			降7%	严重光敏反应换药
阿西替尼	5 mg/bid		2014-10-30	20	324.3			升28%
易瑞沙+INC280	250mgqd+250mg/ bid		2014-11-20	20	337.9			升4%
易瑞沙+INC280	250mgqd+250mg/ bid		2014 -11-28	29	347.4			升2.7%
易瑞沙+INC280	375mgqd+250mg/ bid		2014-12- 9	40	584.3			升72.9%
索坦	50mgqd		2015-1-9	20	222.4			降61.93%
CAR-T联合化疗	纳米白蛋白紫杉醇0.3g+顺铂0.1g+环磷酰胺0.8g*2		2015-2-2	13	117.1			降47%	抽胸水
			2015-2-12	20	84.98			降61.5%
			2015-2-25	33	86.5			降61.1%
			2015-3-6	42	112.2			升29.7%
			2015-3-10	46	118.5			升5.6%	多发骨转
特罗凯+克唑替尼	150mgQD+250mgQD		2015-3-24	14	137.1			升15.7%	皮疹严重感染换药
9291+280	50mgQD+200mgBID		2015-4-14	20	198.9	105.4		升45%
阿法替尼联合184	40mgQD+50mgQD		2015-5-6	22	238.1	95.91	102.1	升19.7%
阿法替尼联合184	50mgQD+60mgQD		2015-5-14	30	250.9	136.3	161.4	升5.4%	胸水消失
索坦	50mgQD		2015-6-4	22	385	175.6	94.84	升53%	胸椎T10骨水泥，胸水重新出现

易瑞沙联280	312.5mgQD +50mgBId	2015-6-5	2015-7-8	28	350.3			降9%	第13-18天 依托泊苷拉斯太特25MGBID
299804+184	45mgQD+50mgQD	2015-7-6	2015-7-24	19	208.41	262.84	102.48	降25%

四、个人体会
1、没有一个医生会从头到尾为病人负责，因此没有人会告诉你应该提前做哪些准备工作，我们只有自己借鉴成功者的经验，总结失败的教训，多学习这方面的知识，了解前沿信息，掌握药物说明书，提前制定合理的治疗方案及相应的补救措施，对症下药，避免不可逆转的痛苦。
2、我先生手术后，我仅注意其身体的恢复和调养，缺少下一步治疗的指导，以为癌症的治疗仅有化疗这一条路，并不知道还有靶向药，所以，手术后未立即着手基因检测和免疫组化的检测，只是充分研究了当前针对腺癌最有效、副作用最小的化疗方案。在化疗的前4天我有幸找到了“与癌共舞”论坛，知道了肺腺癌在制定治疗方案前应进行基因检测，但十天后才能出检测结果，由于担心癌细胞的扩散，就启动了化疗。
3、第一次化疗的方案非常重要，家属或本人一定要先做足功课。一线治疗方案一定要选择适合自己并且效果最好、副作用最低的方案，而不应将最有效的方案作二线、三线替补队员，病人的信心和心态很重要！
4、在医院最好配备能上网的电子设备，方便决策。
5、化疗前应取得相关化验报告，为下一步治疗提供依据。很多病人已经挂上化疗药了，前一次化疗的检查结果还没出来呢。
6、为降低毒性，力比泰+顺铂化疗前七天内，至少需要服用五天叶酸和维生素B12，持续服用直至最后一剂力比泰用药后21天止。每日口服叶酸350～1000MCG，常用剂量400MCG.；维生素B12的每日剂量是1000MCG。化疗当天吃个红薯帮助排便，化疗后准备生姜片含服止呕。
7、营养、运动、心情很重要，家属应提高厨艺，多学些营养知识。
8、易瑞沙和特罗凯均伤肝，期间吃GNC的水飞蓟素每次一粒每日三次满足不了保肝要求，每次二粒每日三次不知能否达到靶向药的保肝要求。我先生的胆红素指标在吃特罗凯的一个月大幅上升。所以在吃靶向药之前，应备好水飞蓟宾胶囊或利加隆保肝。
9、易瑞沙后接特罗凯的效果对肺部进展的打压效果不理想，肝损伤的副作用比易瑞沙大.
10、癌症需要个性化治疗，为了有效选择药物，应做基因检测、免疫组化，免疫组化尽量根据肺癌类型和现有的药物靶点多检测些。癌症治疗应综合考虑用药时间和顺序，没有固定的模式，只能根据自家用药顺序和基因突变、免疫组化进行判断和选择，盲试风险很大。、
11、有条件的话，检查报告应分类分时期扫描到电脑里备用。
12、我们从医院测得并视为风险预警指标的肿瘤标志物指标数值也不一定绝对正确，只要是人为操作，就不能保证不失误，不出错。
13、EGFR阳性、ALK、ROS1阴性的话，即使CMET高表达，要谨慎使用克唑替尼单药。我先生认为克唑替尼和易瑞沙都是令人比较舒服的药，副作用小。
14、除了野生海参、西洋参、野生甲鱼外，建议多吃水果、蔬菜、杂粮，从中吸取各类营养.。
15、我以前在贴子中常常看到“用化疗打压一下。”这个说法。我现在个人的体会是不论是化疗还是靶向药，只要用对了，都会起到打压的效果，如果用的不对，都起不到打压的效果。
16、凡德他尼有光敏性皮炎副作用，出现大面积红疹时，可外用的氧化锌滑石粉洗剂（医院自配）、地奈德乳膏，内服的盐酸左西替利嗪片、螺内酯片、复方甘草酸苷片及时治疗。
17、皮肤小溃疡，莫匹罗星软膏一次就痊愈了。手指头脱皮，医生认为是湿疹，开了支卤米松乳膏当护手霜抹，粗糙掉皮的手指立马光滑了。
18、我家发现肺癌时NSE指标正常，第五次化疗后，NSE指标开始不正常，服用索坦降至正常值，纳米白蛋白紫杉醇也控制了NSE上升，除了CMET高表达因素外，综合我家EGFR类效果不显著而索坦、紫杉醇类药效果好的情况，怀疑随着癌细胞的变异，我先生腺癌中伴有神经内分泌癌成分或小细胞成分，因这次医院不能检PROGRP，无法分辨是大细胞还是小细胞。下一步用药轮换会考虑神经内分泌癌的用药。所以，随着癌史的增加，如果EGFR类药效果不好时，建议测一下NSE和PROGRP、SCC。
19、排除炎症，癌坯抗原越高，越容易近端或远端转移。盯着一种靶向药用到癌细胞疯狂，容易发生远端转移。轮换用药，即使效果不理想，CEA升高，近端转移可能性大。化疗后，复苏的癌细胞及中毒的正常细胞会乱窜，这时，如果癌细胞恶性程度高，即使CEA在低位，也容易发生远端转移。所以，能不化疗就不化疗，化疗后吃上有效靶向药问题也不大，但低分化或未分化癌化疗后空窗风险非常大。
20、要想在抗癌路上走得远，憨豆叔的理念非常正确，少化疗、靶向药轮换、少做伤害性检查、注重肿瘤指标和生化指标检查、信仰、自省、学习并总结、营养、休闲和运动等。
21、抗癌是系统工程，长期药物治疗、疼痛及肿瘤在重要器官的转移均会影响病人的食欲，进而进入恶病质阶段、感染阶段。因此，各阶段的预案应提前做好准备。
22、在重大疾病面前，钱不是最重要的，你的判断和选择才是最重要的。
23、得了癌症，要：快乐生活，凡事想开，不要生气；治疗时要量力而行，守住自己的免疫系统这道底线，切不可过度治疗；不要过劳、过累，甩掉压力，让精神彻底放松；要懂得爱惜身体，不可放任。


五、主要指标对比

对不起，第一次发贴，没注意版面，发错地方了!

麻烦删贴，我重新发，谢谢!

不用重发，让马哥给移动下就行

由于本人缺少这方面专业知识和经验，为了避免因非理性思维导致错误决定，愿意听听大家的意见和建议。

不敢提出具体的建议，只是提醒你，初来乍到，一定要多读帖子，论坛的精华全在帖子里，自己要充实自己，借鉴别人的经验，才有资格为家人选取治疗方案。

谢谢你!我每天在努力读帖充实自己，本想了解更多时再发贴，但前两天突然百度不到该论坛了，吓了一跳，非常害怕联系不到你们了，好在收藏夹里存了，赶紧整理一下发了此贴。我看一些人化疗两个周期效果不错，第四期反而恶化，所以很纠结，力比泰和顺铂的耐药的时间有多长呢?

做完四次化疗后做影像评估，肿瘤指标还可以检测其它指标ca199，cy211等。
如果四次化疗后评估结果是稳定，就空窗，2个月复查一次，进展就上易瑞沙。
轮换药是一个好思路，目前无临床依据，操作起来有难度，稳妥起见，建议服用易瑞沙3个月之后再考虑这事。
力比泰和顺铂的平均无进展生存期是5.1个月，也就是说平均可以有5.1个月的空窗期，运气好的可能有一年。

得到您的指导太开心啦!!!谢谢!我们知道怎么做了!

最好提供淋巴结清扫的结果，这种情况下的力比泰+顺铂化疗算是一线化疗，完成四个周期后可以停下来，经济条件允许也可以用单药力比泰维持治疗，进展之后再考虑易瑞沙