设为首页
收藏本站
开启辅助访问
切换到窄版
患者服务:
与癌共舞小助手
微信号:
yagw_help22
您好!请先
登录
或
注册
登录后查看更多精彩内容...
只需一步,快速开始
快捷导航
搜索
首页
Portal
社区
BBS
临床入组
直播
微信精华
APP
健康资讯
搜索
热搜:
2992
用药讨论
肺腺癌十年
特罗凯
184
凯美纳
阿西替尼
胃癌
胸痛
多吉美
索坦
4002
脑转
二线化疗
DCA
腹胀
恶心
发烧
淋巴
腋下
气喘
装药
与癌共舞
»
社区
›
交流分区
›
非小细胞肺专区
›
综合分区(含EGFR突变)
›
父亲去世,药品已送完,感谢大家
父亲去世,药品已送完,感谢大家
[复制链接]
微信扫一扫 分享朋友圈
已有
28071
人穿越成功
教程:手机怎么扫描二维码
14612
43
希望818
发表于 2014-9-22 14:58:54
|
尚未签到
个人资料
主题列表
发消息
希望818
初中一年级
发表于 2014-10-1 19:13:58
|
显示全部楼层
来自: 山东烟台
本帖最后由 希望818 于 2014-10-1 19:15 编辑
爸爸今天吃了80mg单药9291,因为憨叔的建议要60mg以上把昨天第一天吃的40mg量换了。下午打电话给妈妈,爸爸骨痛又想吃184,我没有同意。吃与不吃都要痛为什么还要增加一些副作用?他又想要求医生给他打一针吗啡,让妈妈安慰了一下也取消了念头。放下电话狠狠的让自己又哭了一次,不完全因为这条路的曲折,因为没有能力为亲人解除痛苦的滋味。盼着9291能出现奇迹。每一次换靶向都感觉是在用爸爸的生命在赌一样,压力太大,前景未知,但却总有一丝的希望。我甚至纠结,人活着到底是质量重要还是生命的时间长短重要?宁愿痛苦也要辛苦的活着?这是不是种自私?得这个病真的就无路可走还是就要听从命运的安排?不管怎么样,都不应放弃,也不能,心里每天都背着沉重的负担,但我依然坚信会等到彩虹的出现,为了爸爸,为了马上要出生的女儿。还有我那可怜的还未来得及叫声妈妈的在天堂里的儿子。
生命若不止步,我必勇往直前。永不放弃。
祝福每一个挣扎在病痛漩涡里同病相怜的朋友们。
举报
使用道具
回复
支持
反对
显身卡
尚未签到
个人资料
主题列表
发消息
希望818
初中一年级
发表于 2014-10-3 12:27:55
|
显示全部楼层
来自: 山东烟台
本帖最后由 希望818 于 2014-10-3 12:30 编辑
爸爸停了一天184后,第二天又吃了50mg184联40mg9291,第三天又50mg184联60mg9291,今天第四天打算以后一直继续50mg184联60mg9291。(问他既然184无效就不必再吃,如果有效前几天单药184吃到100mg时没减轻疼痛为什么只吃两天不再多吃几天观察?药量换来换去的,一会说184还有些效力,一会说没有,好像疼的有点迷糊了?到底吃几天能观察出是否有效?)骨痛的厉害时除了吃止痛药止不住之外打吗啡针,为了减轻他的疼痛管不了那么多了。放疗咨询过医生了,彻底不能再做了,也就是局部骨的治疗彻底没方案了。吃段时间等待评估9291吧。
举报
使用道具
回复
支持
反对
显身卡
尚未签到
个人资料
主题列表
发消息
希望818
初中一年级
发表于 2014-10-8 19:21:30
|
显示全部楼层
来自: 山东烟台
本帖最后由 希望818 于 2014-10-8 19:22 编辑
今天咨询了骨肿瘤专科(三甲骨科有名的医院),针对爸爸的骨转局部治疗方案(骨水泥,放疗,射频消融,锶89)彻底没希望了。只能姑息治疗,增强免疫加止痛了。医生显然是见得太多了,对爸爸放弃了,这还是遇到了好医生(问条件怎么样,告诉浪费钱还达不到效果,更缩短生存期)。而且还说一年多也就这样了,言外之意就是这个病就这么多时日了。很失望,但不得不向现实低头。即使这般无奈也不会放弃爸爸。听坛里的建议用吗啡和加巴喷丁,(把路盖克替换为加巴喷丁)第一天。止痛效果差不多,一天还是疼两阵。(不是特强烈)。一天可以起来走动两三次了。9291联184吃了一个多星期,未觉出明显副作用,只是这两三天上眼皮和下眼皮肿。希望继续靶向能给爸爸减轻痛苦。胃痛有缓解,吃饭还可以。相信爸爸会好起来!
举报
使用道具
回复
支持
反对
显身卡
尚未签到
个人资料
主题列表
发消息
希望818
初中一年级
发表于 2014-10-8 19:36:33
|
显示全部楼层
来自: 山东烟台
希望和我有着同样经历(中心型肺鳞癌骨转,骨转处做过骨水泥,放疗及184后仍忍受着骨痛)的病友一起交流QQ2408894299
举报
使用道具
回复
支持
反对
显身卡
尚未签到
个人资料
主题列表
发消息
希望818
初中一年级
发表于 2014-10-15 16:11:20
|
显示全部楼层
来自: 山东
9291联184吃到前天,昨天改吃单药9291吃90mg,这两天胃不舒服,看样子要吃一天停一天。吃了两天加巴喷丁又换回路盖克了。感觉爸爸用药真乱,但是没办法。他一胃痛就马上改方案了。坚持不了一天。又去诊所打了一支胃腹安,否则又得因为胃疼住院。看看下次拍片什么样吧。真是没法评估每种靶向药的药效了。唉。这样选择靶向药都困难重重。
举报
使用道具
回复
支持
反对
显身卡
尚未签到
个人资料
主题列表
发消息
爸爸康复
初中二年级
发表于 2014-10-15 18:39:57
|
显示全部楼层
来自: 中国
我父亲也是中央型肺鳞癌三期,现在也在吃靶向药,祈祷我们的父亲,快点好起来。我不知道接下来的路要怎么走
鳞19突变-化疗吉西他滨+奈铂达三期无效-印特两个月耐药-2992一个月无效-184一个月无效-9291联18420天无效-重回2992联184-克-特罗凯
举报
使用道具
回复
支持
反对
显身卡
尚未签到
个人资料
主题列表
发消息
希望818
初中一年级
发表于 2014-11-16 12:35:19
|
显示全部楼层
来自: 山东烟台
生了宝宝,这一个月也不敢怎么上网了。前天爸爸CT复查。肺部射波刀后复发的原发灶稳定,左肺不张情况又有好转,其中肺内多发小结节有减少,部分消失。骨转同前。对于我们来说这是个好消息。虽然爸爸还是每天忍受着骨痛,但是让我又看到了希望。之前的靶向用的乱七八糟,2992之前因为副作用只用了一天,184换了280,结果280让爸爸骨痛了整整两天无法耐受而暂停(只用了2天)。相隔这两个月之间的CT对比,得出的结论对我家有效的应该是特,9291和184。CEA暂不清楚,给主治发微信还没回我。下一步打算换克或阿西,希望能止住骨痛。爸爸每天的止痛药依然是吗啡药和针剂,还有路盖克,有时加巴喷丁。每天还是会受几个小时的罪,不知道止痛之路何时能停?现在让爸爸开始每天半片印特,等下一步联合克看看效果。真希望爸爸不再痛了,多陪陪我们,陪陪他的小外孙女。
举报
使用道具
回复
支持
反对
显身卡
尚未签到
个人资料
主题列表
发消息
希望818
初中一年级
发表于 2014-11-16 12:47:27
|
显示全部楼层
来自: 山东烟台
补充,之前每月的骨转针停了近三个月,昨天打的依班磷酸(换了好几代,就这个副作用轻些),打算以后三个月打,副作用太受罪,正作用身体没察觉。尽量保护一下别让骨痛加重吧,全当是心理安慰。
举报
使用道具
回复
支持
反对
显身卡
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
个人资料
主题列表
发消息
高山流水
高中三年级
发表于 2014-11-16 12:49:18
|
显示全部楼层
来自: 浙江绍兴
你很努力了,佩服。同为鳞癌,祝福你爸一天天好转,我们需要天天有正能量。
老爸鳞癌IV期,8次化疗(GC6次,多西2次),印特三月,消癌平片一月,射频消融,2992-阿西-凡德-2992-T药-易瑞沙-阿西-2992-印特-9291-多西联2992-9291联184-单药184-9291-120-T药-2992-凡德-现120
举报
使用道具
回复
支持
反对
显身卡
尚未签到
个人资料
主题列表
发消息
希望818
初中一年级
发表于 2014-11-16 12:52:11
|
显示全部楼层
来自: 山东烟台
谢谢你,我学习的还不够,但是憨叔的贴帮了我很多,还有牧马哥他们,祝福所有的病友,一起加油。继续学习。
举报
使用道具
回复
支持
反对
显身卡
查看下一页
返回列表
1
2
3
4
5
/ 5 页
下一页
发表回复
高级模式
B
Color
Image
Link
Quote
Code
Smilies
您需要登录后才可以回帖
登录
|
立即注册
本版积分规则
发表回复
回帖并转播
回帖后跳转到最后一页
社区QQ达人
使用QQ帐号登录论坛的用户
发表新主题
回复
转播
评分
分享
版块推荐
百宝箱
前沿信息
临床入组
初识癌症
就医信息
微信精华
跨越五年
综合交流
肺部分区
肝部分区
胆管分区
肾部分区
肠部分区
妇科分区
EGFR(HER2)
查看论坛所有版块>>
每日签到
我的收藏
我的帖子
我的好友
个人设置
我的消息
我的提醒
我的听众
我的点评
管理工作
坛友互动
门户管理
管理中心
退出登录
与癌共舞
天猫旗舰店
签到
连续天
10人
签到看排名
更多>
精彩推荐
egfr19突变,16个月耐药,后续该如何治
2023.7月爸爸确诊肺癌晚期,全身多处骨转 脑转,基因检测egfr19突变,单用阿美11 ...
[9.20更新紧急求助]K药单免,肺部大幅
我父亲5月30,6月20,分别使用两次K药治疗。后因为肠道免疫副反应停止了K药直到现 ...
免疫治疗的副作用有何征兆?可以预防吗
我们常说的抗肿瘤免疫治疗,多指以PD-1/PD-L1抑制剂为代表的免疫抑制剂,通过激 ...
更多>
热点动态
1.
egfr19突变,16个月耐药,后续该如何治疗
2.
安罗使用时机和化疗期间停靶向药以图复敏的
3.
[9.20更新紧急求助]K药单免,肺部大幅缩小
4.
单免治疗
5.
肺腺癌Egfr21突变,治疗一年半后,二线化疗
6.
肺腺癌肝转移
7.
her2突变治疗首选怎么选
8.
经验分享:egfr19+tp53肺腺癌晚期患者踩过
更多>
随手拍
egfr19突变,16个月耐药,后续该如何
2023.7月爸爸确诊肺癌晚期,全身多处骨转 脑转,基因检测egfr19突变,单用阿美11个月
[9.20更新紧急求助]K药单免,肺部大
我父亲5月30,6月20,分别使用两次K药治疗。后因为肠道免疫副反应停止了K药直到现在.
免疫治疗的副作用有何征兆?可以预防
我们常说的抗肿瘤免疫治疗,多指以PD-1/PD-L1抑制剂为代表的免疫抑制剂,通过激活患
跨越十年丨憨叔靶向轮换的感悟及思路
我们在筷子治疗九周年纪念文章《跨越九年丨憨叔靶向轮换传承和发扬 --筷子奥希替尼
建议收藏!肺癌ALK患者靶向药耐药后
作者:闵 ALK突变常被众多病友称为“钻石突变”,不单是由于对应的靶向药价格高昂,更
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
022-88238516
邮箱:kefu@yuaigongwu.com
工作时间9:30-17:30
Copyright © 2008-2024
与癌共舞
https://www.yuaigongwu.com/ 版权所有 All Rights Reserved.
Powered by
Discuz!
X3.5 技术支持:
克米设计
(
京ICP备12008483号-1
)
快速回复
返回顶部
返回列表