父亲肺腺癌晚期，治病经历，目前脑转骨转,2016年4月9日更新

2013年9月底父亲参加单位的体检发现肺部有问题，在保定某体检中心拍了个X光片，医生写的疑似肺结核。
2013年国庆节期间找到本地医院做了CT，cea，ca125,ca199,结果只有ca125正常，cea和ca199都高，因为时间长了记录都没了，cea当时应在是在100+
。CT显示有胸水，胸膜增厚。
2013年10月中旬到医科院肿瘤医院做CT引导下穿刺，经检测发现癌细胞（肺腺癌），找肿瘤医院的专家看说不能手术，应该是Ⅳ期,当时给出了培美+顺铂的化疗方案，家人抵触化疗，没有选择。回到家后立即选择了出院，也没有做基因检测和免疫组化什么的，开始盲吃印易。（当时在保定拍过ECT，有疑似骨转并没在意）
2013年12月1日开始吃印易（本地医生手里购买）吃了1个月没有任何副作用。不甘心还想赌一把，找朋友从购买继续吃。
2014年1月1日开始吃印易（朋友从购买），吃了7天副作用就出来了，全身皮疹，皮肤干燥，食欲下降，脸色发黑，有一点点掉头发，记忆力好像也有一点衰退，吃了一个月后经过检查cea大降，从1000+降到40+，CT发现胸水也没有了，肿瘤也开始变小。
因为当时没接触到论坛，更不懂什么靶向药轮换的道理，吃印易的同时吃了中药（2013年11月17日-2014年9月初吃的是固安县某医生的自制药粉，因8月底复查肝功能异常停止了。2015年1月中旬-11月初吃广安门医院的中药，11月初发现脑转停止了中药。）

cea单子好多都丢了，从今年5月才认真记录，现在发上来看看。
2015年5月25日 cea12.46
2015年7月20日 cea12.35
2015年8月18日 cea12.62
2015年9月14日 cea15.52(回想起来，这次cea升高后估计就脑转了，只是当时没有任何感觉，所以如果体内有原来癌的话单纯靠cea来辨认并不完全准确)
国庆节去宁夏、青海旅游途中出现了短暂的眼睛模糊，但是滴了眼药水后就没事了，但是也没在意，现在回想可能也是脑转的关系。
2015年11月3日 cea18.64(11月4日要拍头颅增强MRI前侧cea留底)
印易一直从2014年1月1日吃到了2015年11月4日，父亲感觉脑袋有点胀但不疼，自己非常害怕拍了增强MRI，发现多发脑转，具体数量没数，超过4个，最大的1CM多一点，最小的0.5cm左右。
发现脑转后立即去买特，并进行同步全脑放疗，11月9日开始全脑放疗（医生的计划是全脑放20次总共4000个单位，具体什么意思我也不懂），11月15日特到货16号开始吃。
2015年11月15日 cea21.26(吃特前一天侧cea留底)
2015年11月28日 cea18.55(从cea上来看特应该是有效，期间一直做全脑放疗配合输液甘露醇、甘油果糖、奥美拉唑钠、益气复脉)
2015年11月29日 开始吃91(YL版80mg)，考虑如果易耐药换特cea两周内下降了12.74%，感觉特还是有效的，所以先停掉特换91尝试清扫体内过多的T790M突变（如果体内存在大量T790M突变的话）
2015年12月4日91吃了6天，从第2天时有乏力的副作用，因同时吃着9291也输着液所以没去分析乏力到底是谁引起的，病人自述后背位置有气顶的感觉，不出意外的话应该是骨转进展，前几天吃特的时候没这种感觉，明天去测cea，肝功，血常规，不出意外的话cea应该是大涨，具体涨到什么程度我心里也没有底。
2015年12月5日cea结果出来了18.04，和一周前的18.55持平，打算每天91继续80mg配合804(40mg或者50mg)吃2周，在依据病人头部的感受进行下一步打算。
2015年12月13日cea 16.48。  16号开始吃91(80mg)+804(45mg),实际804只穿插吃了几天就回到单药91。
2016年1月4日cea  14.51 。 从12月13到1月4号基本就是单药91（80mg），效果不错，副作用较大住院修养一下。
2016年1月23日 cea 25.87，住院期间主要用药，靶向:91（80mg）,泮托拉唑钠、天麻素注射液（病人说有点头晕），甲钴胺片，盐酸异丙嗪注射液，从23日起换特+4002(100mg*2)。
2016年1月30日 cea 25.11,一礼拜病人感觉脑袋没有前3周胀了，眼睛也不模糊，走路稍微有所改善，但是胃部还是不舒服，可能还是存在粘膜损伤，又装了14天4002和14天的184，都是联用剂量，下一步不知道该如何走了。
2016年2月14日，今天父亲又去医院查了cea 29.82 、肝功、血常规，cea又继续上升，血常规正常，肝功有些高，于当日住院，发现血钾很低，又补了两天钾，看来易瑞沙耐药再换特罗凯确实即使有效时间也不会太长。
自2016年过年以来，因为胃不好，基本总是在住院，家人也不太愿意换药，印特一直从2月24日吃到3月14日，3月14日检查cea已上升到47.65。后来胃部不适症状减轻，饭量开始恢复，然后开始特连4002,4002用的是100mg*2的量，吃了2个礼拜去查cea，继续升高到55.73，然后从3月26日开始换乘100mg的9291连50mg的184，今天（4月9日）复查cea53.93,虽然只是下降了1.8，但是根据吃药记录发现了规律。3月4日cea36,3月14日cea47.65,3月26日55.73,4月9日53.93，cea的升上幅度一直在下降，且下降的百分比相当规律，继续吃2个礼拜在复查，预估cea可能会降到42左右，祈祷。

想从2015年12月5日起停掉吃了6天的91，恢复特。我的想法是，前段时间吃了2个礼拜的特，cea从21.26降到了18.55，下降2.71（12.74%），不悲不喜。吃了6天的91但是骨转有进展的趋势，所以恢复吃2个礼拜的特，如果体内存在t790M突变，那么重新吃回特2个礼拜有效的话，cea的下降幅度应该不止2.71，目前病人住着院，身体不舒服，心理压力有点大，先吃回特休整一下。请各位病友提提建议。
当然我的靶向服用过程是在有T790M突变的基础上。

donglin385 发表于 2015-12-4 20:42
想从2015年12月5日起停掉吃了6天的91，恢复特。我的想法是，前段时间吃了2个礼拜的特，cea从21.26降到了18. ...

会不会换的太频繁？

只有一周两周的数据就做判断，不太稳定啊。

频繁换药不太好吧？

kslyer 发表于 2015-12-4 22:35
会不会换的太频繁？

只有一周两周的数据就做判断，不太稳定啊。

昨天晚上经过深思熟虑，决定今天（12月5日）早晨饭前还是先吃9291，下午2点左右cea的结果就出来了，无非有3种可能。
1.上升，幅度应大于3，即从18.55升到21-22之间，那么下午4点左右立刻补一粒印版特，9291+特连用2个礼拜后再测cea.
2.稳定，接近18.55，那么证明体内应该是存在t790m细胞，那么9291继续，想办法去购置804，9291（80mg）+804(40mg?)2个礼拜后测cea+脑部核磁。
3.下降，证明体内t790较多，9291达到了一定的清扫目的，单药继续，2礼拜后测cea和脑部核磁。

我想说说为什么我这么考虑。
易20月耐药后，换特2个礼拜cea下降12.74%，证明特应该是有效的，但是考虑到特有效时间应该不会太长（3个月左右），所以不能全依赖特。
如果下午cea升上，幅度应大于3，那么估计体内的t790m突变可能不多，先拿特短暂压制，然后考虑c-met扩增，不过目前手里没有184。
如果稳定或下降，都应该认为身体内的t790M突变较多，考虑到脑转移的情况，所以配合两个入脑效果相对较强且都有T790M靶点的9291和804联用。
不知道这么用药对不对，请高手指点。

今天（12月5日）cea结果出来了，18.05和一周前的18.55持平，看来9291还是有效，看来还是联合一下804，清扫t790m，外加打击一下脑部的肿瘤。
另外父亲停止全脑放疗，5天了，白天脑袋胀痛感不明显，为何夜里胀痛感明显？是因为脑水肿造成的吗？ 请有过相关经历的朋友帮忙解答一下，谢谢。

楼主、请问你家用了804有什么副作用吗？是92和804联用吗？剂量多少？

猪八戒 发表于 2015-12-6 11:19
楼主、请问你家用了804有什么副作用吗？是92和804联用吗？剂量多少？

9291 80mg 、804 40mg。804会有口腔溃疡且很明显，9291应该是乏力和肚子胀，9291+804连用受不了，肚子胀的太厉害，只1天就暂停了，目前每天1粒特，因为一住住着院，输奥美、奥拉西坦、甘露醇、甘油果糖，待出院后身体机能恢复差不多在尝试9291+804组合。

13号医生又抽了次血，血常规+cea,血常规基本正常，cea不出预料下降1.5左右，这段时间从11月30日放疗结束后，家人住院身体一直不是太好，靶向药也是根据病人耐受程度去吃，幸好今天办理了出院，再吃几天特，等各种副作用渐渐平息后回复9291+804，肚子很胀是不是9291量太大的缘故（80mg），各位坛友有碰到过的吗？

10多天没来了，家人一直在吃91+804，目前状况良好，只是胃口一般，饭量小，前几天出现食道堵塞的感觉，不管是吃东西还是喝水，感觉会在嗓子眼和食道与胃交界的地点卡一下，问了医生，医生给开了2种药（泮托拉唑、枸橼酸莫沙必利分散片）嘱咐吃点B族维生素，如果过1礼拜还不见好转，在做胃镜。有意思的事的是回家以后就没堵塞的感觉了，到今天过了3天都没事，感觉可能是804引起的，食道粘膜损伤吧？