两口子一起努力（感恩！）

看了最后一段好心酸啊，neverland大姐，不知道怎么说了，期望你老公能慢慢好转起来。还有我觉得你说换科室或者医院的说法，我也赞同，我感觉放疗科医生对于抗癌用药等等还是要经验缺乏很多的。

小洁不知说什么好，为你们祈福！

never_land 发表于 2010-11-8 18:12

                               
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红魔，泡小沫，没事啦，会好的，谢谢你们。：）

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1 t7 M: p" W% _6 a, [% B我看不出新的状况与骨转或脑转有着必然的关系。
我倒认为与较长时间少活动有关系。多点勇敢地在小区里走动吧，当成是一种康复治疗，一天比一天多走十几米，积累一两个月，就会有惊喜。除非根本不能动弹，否则，能走一步就是一步，能增加多几步，会给病人带来自信和愉悦。

谢谢大家关心。
无心睡眠——好像听说索坦起效慢？不知道是不是。真希望你CEA能降下来。

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3 T  s( k/ q  |想起一个事情，用力比泰的话要服地米三天，目的是预防皮疹，可我们这种情况，因地米造成的皮肤感染也不知道全好了没，服地米反而更可能起皮疹，怎么办？请有了解的指教。

" K2 j: ~8 q0 b! i, K1 Y. [力比泰说明书：
5 e1 G* x& ?: u' [预服地塞米松(或相似药物)可以降低皮肤反应的发生率及其严重程度.给药方法:地塞米松
4mg口服每日2次（ ——也就是一天8mg了）
2 I& r' V  |) V, z/ m本品给药前1天、给药当天和给药后1天连服3天.
: A, V/ P) l, v  t% T

用激素来防皮疹，有点像大炮打苍蝇。如果非要用激素不可，可查查美卓乐或强的松的代谢，如果不加快特罗凯的代谢，可替代地米少量用几天。

憨叔，地米的确是为了减轻皮疹而不是为配合疗效，力比泰的说明书自己也说可用地米或其他皮质类固醇，我也在想我们也能不能或换别的激素。如果上力比泰，就不用太管是否对特罗凯减效了，因为反正力比泰期间最多在首几日用用特，其它时间是打算停特的。
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. {1 z0 }) f" H+ K0 i! f- z" U不过我们这两天不做力比泰了。昨天去中肿问诊，时隔数月，那女医生仍记得我。她把我狠批一通，我难过s了。我说我觉得特罗凯好像效果不好，想换力比泰先压一压，……。
. X! H2 b; U# g) v  s! b6 Z她说谁说的化疗就一定比靶向药力量强？
5 t' a& N6 a& b  E3 @( C她说我们治疗乱七八糟，没有CT，确定不了疗效就乱换药，换得她眼花缭乱现在还要换！
她说胸片根本看出来，胸片结论不能用来指导。
她说不能仅看病人的感觉，一咳嗽一痛就换药是乱来。咳嗽就用止咳药，痛就用止痛药，不是什么都表示进展了，换药要看CT！
( ]+ w4 y( k- a+ f她说我每天看那么多病人，不是什么人都记得但我记得上次就跟你说过每次换药前都要做CT！
她说你那么怕CT，CT的副作用是10年8年才显现，哪有指导换药的意义大！你自己换来换去现在我都不知道哪个药有效哪个药没效！
0 `+ l3 P8 j* s  c: N0 [* M- h" ^2 }她说你花那么多心思琢磨治病，但你不是医生是家属，治病哪是你几个月就学得会的。亲人不能理智判断，连医生的家属生病了都要找别的医生看，哪能自己看！
……

我准备了许多问题请教她，结果根本没能开口。问诊半小时，全是她在狠狠批我，我都没机会说话。说得我好难过。最后她说，特罗凯快吃够一个月了，到一个月去做CT，做完了再来问我。骂得我……出来就自己哭了。不过我承认她说得有道理。如果胸片确实看不清楚的话，是得CT。我去问憨叔，憨叔也告诉我他手术前胸片都是干干净净的，CT才看出来有毛病。
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以后记住了。唉……我怎么犯了这么大的错误！想我天天研究得那么细，就是怕出问题，却没想到自己的问题这么大。

( C) w0 D/ N- l2 A4 E# D过几天就特罗凯一个月了，到时做CT吧。我想好的一面是得了这个教训，知道以后换药再这样了。我跟老公说了，老公也说医生说得对，现在云里雾里，我们的确也不能很确定到底哪个更好用，都是自己的感觉。
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) x% c/ R# O3 t- E  O3 U9 D2 v还是挺感谢这个医生直言。

唉！真的好难，医生的话虽不能全听，也不能不听，毕竟人家是几年寒窗的医学科班出身。不管云里还是雾里，还是两条腿走路吧。
- H1 O  n3 f) n2 q# x. `辛苦了！

现在的呼吸内科医师根本就不看胸部平片的，必须得CT片。除非是普通感染。
这种病的动态观察必须得CT片，平片看不出什么来。这个她说的是对的。

小洁，我们放的部位是两个，一个在右髂骨，一个在左腿根部，量我不大记得了，出院证上没写。医生说放疗是能止痛的，放到5.6次就会见效。 你们放了几次了？老公走得了不？

回复 茉莉-花香2 的帖子
4 G; x: B6 j. o% d8 W# n5 ]
周四做了一次就亚运+周末假期，第二次要等周一了。
我老公能走几步，痛自己缓解很多，慢慢地走不怎么痛了。
现在最大的问题不是腿痛了。
昨天整夜睡不着，腿酸。今天剧烈咳嗽，气促，动一动都喘，吸氧了。好多好多问题。
4 t/ D. v1 L( L. n- Z3 P. Z希望快快好起来。
; }$ g8 t( o; l' g' i1 p  W/ J祈祷。