【转】憨豆叔的部分治疗帖子

瓶子 · 发表于 2010-9-14 19:36:15

回复瓶子的帖子

发表于 2009-12-24 21:03 | 只看该作者心想事成，鸣锣收兵
继上个月以300毫克吉非替尼粉/天大降CEA后，这个月乘胜追击，用同样的药同样的剂量28天，结果仍降幅理想，从8.8降到5.2，降幅41%，这是神在平安夜给我的大礼物，感谢神!

与5.2的CEA同时而至的，有回落到正常的血脂(吃索坦时大升)、升至7.7的白细胞(吃索坦时降至3.3)和全部正常的血象指标，还有全部正常的肝功指标。

再过3天就是肺癌手术后二周年，届时将好好总结一番，正确的将坚持，错误的将舍弃。

接下来该好好休息一个月，停掉所有的抗癌药，算是刀枪入库放马南山，养好精力，再与癌细胞作似乎没有终结的战斗。更重要的是，保留若干时候之后再用吉非替尼依然有效的必然性。当然，癌细胞也会趁着这个月的治疗空窗过上一段好日子，旺盛繁殖，好在我备足了各种子弹，不愁收拾不了它们。

经过这两年的磨练，我的体质越来越好，与此同时，癌细胞经过两年的药物追杀，也千锤百炼而成为顽固的“精英”。人癌之战无可避免地持久打下去，生命不息，抗癌不止。

总结：术后两年
总结：术后两年

　　　　　　　　　　　——写于2009年12月27日

　　两年前的今天（2007年12月27日），我以四期肺癌（T1N2M1）的不妙状况接受切除左上肺和第三肋
骨的非根治的手术，4天后出院，7天后回医院拆线，结束肺癌确诊后的首次治疗。
在术后的两年里，我保持体内没有任何肿瘤病灶，没有任何肺癌症状和任何不适，CEA从来不超过
20，12月23日时为5.2。
我把这两年里的经历过了一次“电影”，得出如下的总结：

1、手术切除病灶，是关键的第一步

在遇上著名的肺癌专家吴一龙之前，不少医生对我的病情摇头，认定没手术的价值，唯一可做的是
全身化疗，争取活上一年零三个月左右（医生语）。然而偏偏有一连串的事情发生，我幸运地成为吴一
龙的病人。吴一龙让我做个PET，明确了除第三肋骨外不再有其他转移病壮，便确定了切肋骨——病理
检验——切左上肺（或中止手术）的方案，并由吴一龙主刀。事后我才知道，我这第三肋骨的转移称为
“孤立性转移”，转移病灶和原发病灶一起切除，预后会不错。现在回头看，这是非常关键的第一步！
假如交由别的医生治疗，必然带着原发病灶和转移病灶接受化疗，走一条化疗——进展——再化疗——
再进展……的下坡的不归路。
只有手术切除病灶，才能大幅度降低体内的癌负荷，才能免除所有可能出现的肺癌症状，才能免除
大量的癌细胞把体能消耗，才能靠着后续治疗控制癌的发展，避免癌的复发和转移。

2、术后直接服用靶向药而不化疗，是很关健的第二步

按常规，即使二期或三期的肺癌患者在术后都要接受四至六周期的化疗，其意在进一步大量消灭残
存在器官和血液中的癌细胞。遗憾的是，在癌细胞大量灭亡的同时，正常细胞也损失不少，病人的体质
严重受损。我术后是否也该化疗？因为我在三年半之前接受过肝脏移植手术，移植术后一直需要服用免
疫抑制剂以降低免疫，避免肝脏受到免疫攻击，所以当时的医生很为难，担心我的肝脏是否能承受化疗
药物的打击，免疫系统会不会因为化疗药产生的骨髓抑制加上原来的免疫抑制而进一步恶化和崩溃。
可幸的是，我就医的医院是国内最早开展基因突变的检查和应用的前沿医院，这时我的结果出来了
：恰好是“19外显子”阳性。也就是说，表面细胞生长因子抑制剂易瑞沙或特罗凯，对我很可能有效，
医生于是决定让我免掉化疗而直接服用易瑞沙。
初时我还未知免掉化疗直接在术后服用靶向药的好处，不久后我在网上大量读了一批手术后循例化
疗的病例，我才觉得庆幸，才打心里感激当初医生的决定。现在回头看，这很关键的第二步我走对了。
从术后的第二个月开始，我便开始以易现瑞沙为主的治疗，一直至今。

3、每月对CEA的监测和控制，是对病情监控的最佳措施

主流医生对接受肺癌切除手术后的患者规定每隔三个月随诊一次，随诊内容包括影像学检查和血液
检查。但我认为：三个月的间隔太久，如果病情发展，在三个月里癌细胞足可以集结生长并长成新的肿
块，无数的案例表明，无数的复发和转移正是发生在两次随诊的中间，也就是说，三个月随诊一次，只
能较早发现已经形成的复发或转移，而不能把复发或转移的萌芽发现在尚未出现中。这种随诊方式，仍
然是被动挨打的方式，而不是主动出击，防范于未然。
我不满意这种方式，我认为肺癌产生长期存活的奇迹之所以那么稀少，与这种监控和治疗的形式有
关。手术后几乎必然的复发和转移，便是这主流治疗的失败证明。正是因为这失败，才有令人沮丧的仅
十数个月的中位生存期，这远远不是我的追求目标。
因此，在这个问题上，我舍弃了医生，舍弃了常规的随诊，我要自己掌握自己的病情和自己治疗自
己的病，无事再也不找肿瘤医生。
我每月检查一次血液，包括CEA、血常规、肝功12项，有时加上肾功能3项、血脂4项，还不定期检
查过淋巴细胞亚群、血流变、铁蛋白等。这些检查，足可以让我看清每月的大体的健康状态，更重要的
是，看清体内癌负荷的多少，从而决定用药和调理。
在肺癌病人中，据说有65%的病人CEA是敏感的。CEA一旦属敏感，便是监测癌的状况的最好途径，
它的升高，比影像学检查到的肿块出现至少要早几个月。尽管几乎所有的医生都把影像学检查而不是
CEA当作判断肺癌病情的唯一依据，但我却坚信CEA的意义远大于影像学检查，从术后初期到现在都深信
不疑，坚持不懈，并把所有重要数据制成表格，一目了然，用于不时研究。

4、间竭式服药，是克服耐药的法宝

易瑞沙与所有靶向药一样存在耐药的必然，在我身上，连续服用3个月后药效便迅速减弱甚至消失
，原来下降着的CEA会不再下降，变为上升，如果在这种情况下继续服用易瑞沙，其结果等于没服用，
而且，会因为服用的时间太长而影响将来重新再用时的效力。因此，这时候必须停服。
停服易瑞沙，不等于出现治疗的空窗，需要用其他药物填补这个空窗，目的是尽量不让CEA快速上
升。
我曾在这种空窗时用过DCA（常规量或超量）、纳曲酮、青蒿琥酯、特罗凯、索坦等，这些药物的
抑癌作用各有强弱，副作用各有大小。其中，DCA用得较多，其抑制CEA的能力虽然存在，但较弱，其副
作用是外周神经损害，在我身上，还多一种可怕的影响，就是减缓心率；纳曲酮用了较长时间，最终因
无法看到其抑癌作用而放弃，其副作用是使睡眠不稳，易醒，但另有一好处，便是明显使人精神愉悦；
青蒿琥酯用的时间较短，没看到有抑癌作用，却看到明显的贫血倾向，估计与铁损失有关，因没进一步
的具体的服用方法，故放弃；特罗凯（秘鲁版）服用一个月，其作用只是让CEA微升而没大升，但其副
作用十分厉害，皮疹可能达到3级甚至4级，而且食欲随着服药时间增长而明显下降；因事前知道索坦的
副作用较大，故服用剂量减至标准量的3/4，服用方式改为服用2天停药1天，结果没起到抑癌作用，但
血象主要指标却因较严重的骨髓抑制而减半，另外，还升高血压。
　　使用上述药物尽管抑癌力量十分有限，但配合了易瑞沙的间竭式服用法，为易瑞沙的停顿赢时间，
在抗癌的整体战役上起了一定的作用。

　　5、建立非医院的药物供应渠道，是打持久战的条件

　　一开始我就否定了使用昂贵的正版药的方案，一是我知道抗癌并非一朝一夕，绝对不能钱用光了癌
还没治好；二是用了正版药便会盼望享受免费赠送的药，那时明明可能耐药了也硬着头皮继续吃，于抗
癌无益，却于身体有害。
　　我在这方面花了很多时间和精力，上网搜索新药的说明书和相关文献，搜索国内供应的渠道，想方
设法购进多种药物备用，同时把目光锁定几种将要购买试用的药物。
　　抗癌是一场激烈的战争，需要有好武器，有各式武器。仅靠一种易瑞沙不行，即使它是最先进最优
秀的武器也不行；靠一批疗效不确切的非主流药物更是不行，那是土枪土炮，即使是出自老外的“偏方
”，也不行。
　　我手中有了几种疗效确切的抗癌药，目光又锁定几种疗效可能更好的抗癌药，我的底气便足了，不
再哀叹“易瑞沙耐药了怎么办”。而且，我的武器费用非常廉价，便能把资金留着预防什么不测，便能
把持久战打下去，要打多少年就打多少年。

　　6、坚持习练郭林气功，是保持良好体质的保证

　　手术两个月后，我便开始持续的每天的郭林气功习练，风雨无阻，寒暑依旧。在近两年中，只因故
停功两天。在术后第一年，功时保证每天6小时，上午4小时，下午2小时；第二年，功时保证每天4小时
。长时间的习练，使体质一直保持良好的状态，如旺盛的食欲、通畅的排泄、深沉的睡眠和充沛的精力
。两年里，只感冒过一回，持续2天；感染带状疱疹一回，持续5天。
　　由于郭林气功的设计特殊，习练场地要求特殊，使肺癌的收益很大，“吸吸呼”的呼吸方式使肺部
的气体交换加强加快，供氧丰富，对防止肺部的肿瘤复发起着很好的作用；此外，整套功法促进全身经
络的通畅和重要穴位的按摩，使气血疏通，微循环改善，这些都有益于预防肿瘤的发展和转移；而且，
对提高免疫大有裨益。
　　此外，因为习练郭林气功需要放松和入静，所以能使人的精神长时间处于宁静和舒适的状态，忘却
癌病带来的种种负面思想和意识；又因长久处于良好优美的环境，从而消除种种厌倦、焦燥、灰暗的情
绪；又因大多时间有众多一同练功的病友，彼此之间形成友好氛围，互相温暖，互相扶持，摆脱孤单无
助的局面。

　　7、中医中药治标和调理，减少杂病的发生和对抗癌大业的影响

　　在漫长的日子里，四季交换、饮食改变和其他偶发事件，都会对身体产生影响；还有，长期的用药
，更会使身体发生改变，不知不觉会形成新的症状或不适，有些小问题如果不及早纠正，会演变成大问
题。譬如长期阴虚，会肺燥咳嗽、午后潮热；如长期饮食不合理，会造成脾虚湿重、消化不良……因为
我早年研读过中医书籍，懂得对自身的基本寒热虚实的鉴别，又因研读过中药学和方剂学，懂得如何用
最简单的中药组方或中成药调整身体的偏差和应付一些杂病，所以两年来基本做到中正平和，一些小毛
病能在一两天内解决。
　　我把这些归于为调理，也就是纠偏，一旦用中药、中成药或食物把偏纠正了，便立刻停止，否则会
矫枉过正；如果是感冒、牙痛等杂病，也讲究速战速决，点到即止。无论调理纠偏还是治标，都只是避
免干扰抗癌大业，不是根本任务，抗癌才是治本。

　　新的一年马上就开始了，我的抗癌事业，将进入一个新的阶段。让癌细胞逐渐消亡，让良好的生存
继续，便是这新一年的重任。
　　对最终获全胜，我充满信心。一是因为抗癌的好药越来越多；二是因为身体越来越壮；还有最重要
的一点，我舍弃了旧生活，信靠了全能的主耶稣。我相信如果我尽了我的努力仍然不能完成的事，仁慈
的主一定会替我完成。
　　感谢主！阿门!

瓶子 · 发表于 2010-9-14 19:36:41

回复瓶子的帖子

发表于 2010-1-29 20:52 | 只看该作者意料之中的结果，按计划抗癌
上月停了易瑞沙，皮肤立即不痒了，之后结痂尽脱，重新光滑起来。
不吃药的日子真好，常常忘记肺癌病人的身份，饱食终日，竟到了要减肥的地步。
好日子过得快，眨眼就过了33天，在这月的26日抽了血。

结果将会如何？尽管仍设想可能的结果，但已没了过去的那种忐忑，是高是低都无所谓了。如果低，无非多过一个月不吃药的好日子；如果高，无非过一个月吃药的不那么好的日子。

癌细胞被抗到现在，已经身经百战，一旦消除药物的束缚，它们会立刻欢呼雀跃，趁机生儿育女。我想，33天的时间，CEA大概要翻倍的，如果好运气，可能会在7、8左右，如果差点，可能会在12、13左右。

昨天取了报告，原来结果在意料之中——10.1，不高不低，不好不坏。值得一提的是，肝功和血象竟达到优秀的水平，尤其谷丙和谷草，是7和11，这实为近年来罕见，可能得归功于这个月时吃时停的水飞蓟宾胶囊。

有了意料中的结果，又有优秀的肝功和血象作本钱，便行抗癌的计划——试用一个月索拉非尼。计划先足量服用一周，之后或足量或减1/4量继续服用。

癌杀不死，但癌也成不了气候，我和癌便如此僵持下去……感谢主！主给我勇气和意志，使的从过去的软弱到今日的坚强。

发表于 7 天前 18:22 | 只看该作者诡异莫测的副作用，徒有虚名的正作用，用索拉失败
一直寻找易瑞沙之外的另一种不同作用机理的靶向药，满怀信心地于上月28日首吃索拉非尼，按每天0.8克的剂量。

忐忑不安地一天天地等待副作用，到了第8天，脚板后跟才有点异常感觉，正在窃喜，没想到第二天一觉醒来两脚就下不了地，脚跟一触地便钻心地疼，走路只得踮起脚跟，差不多像跳芭蕾舞那样。只好缺一天的功了，呆在家里像个真正的病人。同一天出现的不但脚跟痛，还左脚母趾甲沟炎；舌侧轻度破损，咀嚼困难；尿奇多，大便硬；轻度疲倦感；胃口略下降，饥饿感消失。但叫人高兴的是，服索拉之前的偶尔呛咳从这天开始完全消失了。

不能行走，不能练功，势必带来很多问题。无可奈何，只好在第10天的时候停药一天。从第11天起，改索拉非尼的剂量为每天0.6克。

减量一天后，脚痛有所缓解，但仍痛，只是咬着牙也勉强能行走罢了。细看脚跟，在靠后的一圈受力处，此时已经皮肤变硬变厚周围泛红，估是索拉非尼把那处的血管抑制乃至毛细血管消失，没有供血，外皮便坏死，角质化，呈坚硬之物直接硌在里面的嫩肉和有痛感的神经。

正为难以行走发愁，却得病友“秘方”——先用热水把脚泡透，如穿上红袜子，之后擦干，立即涂上“扶他林”药膏，然后用纱布包扎，我则改良为用保鲜膜把脚包严再穿上袜子。次日，果然疼痛大减!之后天天如此一天两次处理一番，行走问题得以解决。

吃索第13天，早晨离家到公园，突然觉得有点摇晃，身子轻轻的，下了电梯，走到格子砖砌成的行人道上，我才知道我的行走路线竟然无法成一直线!我停了一下，面朝格子砖组成的一直线，开步走，却走出一道往右拐的弧线来。糟糕了，我再停住，再起步，仍然往右拐……也就是说，我无法走成直线，也无法走成往左拐的弧线。这时我突然想起“我是小猫”的帖子好像说过她的吃易瑞沙的母亲也曾这样走路往一个方向拐着走路……好在后来这种喝醉酒般的感觉渐渐消失了，能上公车，到了公园也能练。

第二天，也就是吃索的第14天，我练功回家，路过一新出现的公车牌，停下抬头看牌上所列的站名，才看几秒钟，低头走路，却再现晕眩，而且比昨天晕得更甚!我只好放慢脚步，前脚踩准了才移后脚，确实像个有中风后遗症的老人。

怎么办呢？显然是大脑缺血，又是索拉非尼的作为。吃点拜阿斯匹林？或丹参滴丸？还是“脑络通”？“华陀再造丸”？难道一边用索拉抑制了大大小小的血管，一边又用药物来活血？第三天，正为用不用药治晕眩而犹豫，晕眩却自动消失了，而且消失得那么彻底，好像从来没发生过一样。

晕眩过了几天，腹泻来了，吃得稍多一点，这天必定会在不知什么时候突然腹内绞痛，接着便拉稀，有时是先是硬物，紧接着就是浆状。如此过了几天，不知是从此不敢饱吃饱喝还是腹泻已经登台表演够了，反正不再泻了，匆匆而来匆匆而去的泻，大约维持四、五天。

腹泻之后，更吓人的表现来了：一连两天，都在中午吃饭时候，突然心窝处极不舒适，像有什么东西往上顶着，难受，不得不搁餐具，不自觉地作深呼吸，大口喘气，喝几个热茶，才缓解；另外，这两天爬楼梯(此时已回没电梯的老家居住)累极了，史无前例的累，也觉得有什么东西往心窝处顶着……我想，这时大概是心肌缺血，我只好缓慢动作，平时多点躺着休息。从那天起，我就放弃了特快功，直到后来停了索拉才恢复该功种。可幸的事，这样的“心肌缺血”，也如晕眩一样只出现了两天。

到了吃索拉非尼第22天，脚掌后跟的外皮已经成了像蟹壳那样的东西，用指压下去好像与肌肉隔着空间，指离后即弹起，十分趣怪。走路仍疼，但可忍受。拗指数数，离抽血检查只有7天时间，我见走路不疼，又没其他的副作用，便把剂量加回去，每天0.8克，最后冲刺，企图把索拉的血药浓度升高，对癌进行最后的剿杀。后来才知道，正是这最后一搏，便搏出叫人沮丧的新的症状来。

吃了28天，艰苦的旅程结束了，抽血这天就停索拉非尼。可正是这一天，之前有点变化的双手猛然脱皮，胀痛，疼痛，在两虎口处，出现厚厚的硬皮并开裂，母指、食指、中指全都或红肿或起泡或脱皮，斑驳一片，双手已经不能拿捏任何东西，一碰便如火烧，扣衣钮、用钥匙开门、斟茶倒水、扒饭夹菜……都痛得丝丝作响，动作走样可笑。即使双手无需动作的睡眠，双手仍像处在火焰中，最严重的那天，尽管涂满了“扶他林”，还是几乎彻夜不眠。

停药第二天，洗头的时候发现大把大把地掉头发，一碰一大把，枕头、床单、衣领……到处是头发，我一直引以为豪的头发，直到今天仍如深秋的落叶，就看什么时候掉光吧。

苦吃得不少，索拉的副作用轮番上演，如果达到降CEA的目的，一切的苦都苦有所值，都是可爱的。然而，14.8!把苦的性质定为“无意义”，CEA不但不降，而且比上月的10.1升了46%，哀哉!

但平心而论，也不能说索拉一点正面作用也没有，假如这个月也和上个月一样，什么药也不吃，那么，从10.1起步，能仅升4.7吗？很可能要翻一倍的，达到我的警戒线20，完全有这样的可能。

人算不如天算，本来算盘打的很美妙：用索拉一个月，把CEA重新打回5，然后又什么药也不吃过一个月甚至两个月，才再重上易瑞沙。现在没办法了，只好提前再上易瑞沙，先控制一个月再说，利用这个月的时间再寻找，寻找易瑞沙的配角或助手。

(3月1日补充)

补充：索拉非尼的其他副作用

1、升高血压
吃索拉非尼期间，脸色变得非常甚至过份红润，人人见了都称赞“脸色真好”，可谓艳若桃花。后
来量血压，才知道舒张压已经接近100，奇怪的是收缩压不很高，才140。

2、升高转氨酶
尽管吃着小剂量的水飞蓟宾胶囊，但一个月下来，谷草和谷丙仍从原来的7和11升到66和67，胆红素
  和转肽酶、碱性磷酸酶只微升。

3、升高血脂
这是非常明显的，而且升高的幅度较大，在饮食变化不大的情况下，吃索拉非尼的一个月，总胆固
醇、甘油三脂和低密度脂蛋白胆固醇都创下历史新高。

4、降低白细胞和血小板
在没任何保护措施的情况下，一个月索拉非尼把白细胞从6.9降到4.8；血小板从242降到201(这个值
倒降得好)。

瓶子 · 发表于 2010-9-14 19:37:04

回复瓶子的帖子

2010年2、3、4月
.....................................................................................
重新思考DCA
　　距首回服用DCA至今已经2年3个月了。
　　在这2年多里，我曾用过3种DCA，一种是通过“慵散论坛”获得的民间生产的DCA胶囊；一种是檀先生帮忙联系的DCA；一种是购自buydca.com的据说产自墨西哥的DCA。接下来我将要尝试第四种，即产自欧洲的DCA。在服用DCA的方式、剂量、辅助药使用等方面，我曾作过多种尝试。
　　现在回头看DCA，在重新使用之前，试图把一些问题理清，有利于下一步发挥DCA该有的作用。

1、DCA质量

　　各种DCA的质量有什么不同？纯度如何？我无从知道。DCA质量的不同纯度的不同，对抗癌的效果和产生的副作用有什么不同？这更无从知道。
　　如果说消除症状的表现，第一种（来自慵散）的应为最佳，当时每次吃1粒胶囊（含500mg的DCA)，一天吃3次，吃到第4天，一直存在的咳嗽突然消失，从此不再咳嗽；吃到第6天，一直疼痛的左胸第3肋骨（骨转）突然不痛，按压也不痛。
　　如果说降CEA的表现，则数第二种DCA，即檀先生联系的那种，首次使用时，一个月降CEA达31%。

2、DCA剂量

　　各种DCA的服用剂量有什么不同？哪种剂量最合适？我服用过20mg/kg/d，也服用过30mg/kg/d，大多时候是25mg/kg/d，结果表明，30mg/kg/d并不比25或20mg/kg/d更有效；而30mg/kg/d时，外周神经毒性非常明显；而20mg/kg/d与25mg/kg/d无明显差异。

3、DCA服用方式

　　我曾尝试过3种DCA服用方式，一是胶囊式，每次500mg固体物，一天3次；二是小容积水溶式，25mgX体重除3的DCA溶于100ml的水，溶解后饮下；三是大容积水溶式，把25mgX体重的DCA溶于1500ml的水中，在一天里不时饮用。
　　结果：第三种无效；第一种消除症状最好；第二种有时降CEA，有时不行。

4、辅助药

　　我曾试过小量辅助药、足量辅助药、DCA与辅助药同时服用、DCA与辅助药错开时间服用。
　　除了首次服用DCA胶囊时只用硫辛酸和辅酶Q10外，其他时候服DCA时均服足量的辅助药。
　　辅助药与DCA同时服下与错开时间服下，感觉无明显差异。　　
　　（另，曾有一肾癌术后转移腹后膜的患者，在服用DCA时完全不用任何辅助药，结果良好，转移病灶明显缩小一半。）

5、副作用

　　嗜睡，服用DCA胶囊时最为严重。
　　外周神经损害，剂量在30mg/kg/d时明显出现，脚踩地有触电感并一脚趾甲变黑。
　　心率减缓，未确定是何种情况下发生，停DCA一个多月后才逐渐恢复。

思考的问题：
　　＊＊　更高纯度的DCA是否会更有疗效和更少副作用？
　　＊＊　10~25mg/kg/d的范围里，会不会低剂量反而更好？
　　＊＊　服用0.5克DCA固体物，进入胃肠之后可能迅速形成高浓度的DCA液进入血循环，是否会因短暂的高浓度DCA通过改造线粒体从而启动癌细胞的自杀程序从而达到更好的抗癌的目的，即服用固体DCA是否比服用DCA溶液更好？
　　＊＊　如果服用DCA溶液，怎样的溶解比例会更好？
　　＊＊　辅助药中，是否加大VB1而减少或不用抗氧化剂比常规使用大剂量抗氧化剂会更好？较大距离地错开辅助药与DCA的服用时间会更好？
　　＊＊　因为短暂的高浓度DCA，才会造成中枢神经受抑制，才产生严重的嗜睡？还是短暂时间里大量自由基积累导致嗜睡？严重的嗜睡是DCA产生良好抗癌作用的表征？

（欢迎更多的使用过DCA的人参加讨论！）

开始新阶段
停易两个月，CEA升到14.8，然后再吃易41天，该怎样的结果？还能一个月下降50%吗
？我原本并不乐观，因为毕竟已经是第6回停药后重吃易，而且，中断只有两个月，按
一般的说法，这时候的易不耐药也效果有限。

然后事情并不这样，今天拿到的结果让我喜出望外，7.2，下降幅度仍中规中矩，51%!

顺便一提的是，这回多检了一个肿瘤的项目——恶性肿瘤特异生长因子(TSGF)，这是
广谱性的特异性非常高(肺癌阳性率95%以上)的检查项目，且与CEA一样检查方便和收
费便宜，它的正常值为0 ~ 64，数值越高，表明肿瘤生长的活性越高，我这回检得是
52，在正常值内，也算安慰之一。

抗癌两年多来，现在觉得前面的路子清晰了：只要保证有两个月的时间停易，就能反
复使用易。停易时间越长越好，使用易的时间越短越好。如此操作，就可保证把CEA控
制在20以下，便能安枕无忧。

路子既清晰，以前所有的试验可告一段落。纳曲酮，于CEA毫无作用，倒弄得夜夜频繁
转醒；青蒿琥酯，也于CEA毫无作用，却有贫血之虑；索坦，虽然吃极少的量，也一下
子把血象打到极差，血压骤升；索拉非尼，不但降不了CEA，还招来一堆痛苦，脚疼跛
行、血脂飚升、口腔发炎、甲沟发炎、停药后仍持久脱发斑秃……至于未尝试的凡德
他尼、WIWB、依维莫司、阿西替尼……统统不试也罢，估计要找一种比易瑞沙更美妙
的药几近大海捞针。更重要的是，找抗癌方案和用药，也该与找老婆同理，找对了就
行，不要再东看看西瞧瞧了，自己花钱不请自来给医学界当试药白老鼠，也够可笑的
。

好了，我的抗癌已经开始了新阶段，接下来的日子，我会从容地品尝欧洲DCA。对DCA
我仍心存好感，尽管它不能像易那样大刀阔斧把CEA砍下一半，甚至它不能降CEA，但
回顾使用DCA历史，可以肯定的是，它可以拉拉CEA的后腿，不让CEA以每月翻一番的速
度前行，在DCA的介入下，CEA一般是每月上升30%，这就该满足了，减缓了CEA的上升
速度，就是赚了停易的时间，也就是赚了生存的时间了。

感谢主，赞美神!主总是让我有求必应，让我心想事成，有时甚至超出我的祈望；主让
我不再为CEA忧虑，不再为用药忧虑，不再为疾病忧虑，主让我腾出时间来享受每天的
平安与喜乐，让我专心侍奉神!

关于肺癌病人的咳嗽
关于肺癌病人的咳嗽，我一直注意，结合自身，发现咳嗽的原因真的非常多，而且，很多咳嗽不是由癌直接引起的，或者可以说，是肺癌引起肺的功能的改变从而引起各种状态的咳嗽。
我没有病灶，CEA非常低，但曾连续很多天咳嗽，后来找到原因然对症治疗才可停息。
这真可以做一篇很大的文章，咳嗽的种类、引起的原因、解决的办法……但这留给专业人士干好了。
可以说，西医在对付肺癌病人各种的咳嗽方面，处理是粗糙的，办法是不多的，于是让大家形成共识：咳嗽是肺癌的必然症状，只好忍受了。其实不对，肺癌咳嗽是可以找出原因和用各种方法缓解的。
广而大的不说了，说楼主具体的情况吧。
“……问题是近半个月前开始咳嗽，抗炎五日不止，且用可待因桔梗片都止不住，每次感觉是肺部痒痒的往上涌，咳嗽时会引起胸部的疼痛，非常痛苦……”
楼主描述很准确，尤其“肺部痒痒的往上涌”确实是这回事，我也曾这样，可在白天，也可在晚上睡觉的时候，但我绝对不是癌引起的，也不是“炎”引起的。
先说炎吧，如果拍个胸片有炎症特征、呼吸科(不是肿瘤科)医生用听诊器听得有炎症的罗音、血常规检查中白细胞突然明显大幅升高，那么就可以由呼吸科医生(顺便建议大家不要凡事都找肿瘤医生，肿瘤医生只懂一点肿瘤)确诊是炎症，一旦确诊肺部炎症，就得用抗生素起码一周甚至十天，中途不能打打停停，务必把炎症消灭。
如果呼吸科医生不认为肺部有炎症，就不能用抗生素，无炎可消，咳得再厉害也不是炎。
排除炎症，才可考虑其他。
其他最常见的是风寒感冒后引起的咳嗽，现在几乎90%以上的都是风寒感冒而不是风热感冒，这种风寒感冒后的咳嗽，可以延续无限长的时间，寒邪永远客于肺就永远咳嗽不止，这种咳大多也是喉痒痒的，咳少量或大量的稀白痰或粘白痰或带点灰色的痰。这种咳嗽的治疗只能驱寒，否则任何的“止咳”药“化痰”药都是无效的。
有一种不是风寒感冒引起，而是水份处理不行而咳嗽。在中医里，肺不但用来呼吸的，还用来分布处理水分，水分多了，肺的功能弱了，水分便积在肺里，便容易咳，这种咳大多是呛咳，像喝水时说话被水呛着，也能咳个死去活来。这种咳治疗起来就要渗水除湿，这功夫中医师会干的。
还有一种咳是气虚所致的咳，咳声不大，但老是喉痒，多说几句话便咳，并带着喘，这种咳是肾不纳气，需要肺、肾气一起补，才最后解决咳。
还有一种是肺癌病人特有的，就是胸水性咳嗽，这种咳会随着体位的改变而咳或不咳，这时候最好站立，如果睡觉，一定要把床弄成斜坡一样，人成半坐半躺状，利用地心引力把胸水往下引，让部分肺页轻松舒展。
…………
要细说得说很多，我没具体见病人，很难凭几句文字判断得了并给出办法。只能大致说说：
1、有炎症一定要先消炎，用药要足够时间，到X片干净和听诊良好、白细胞回落为止。
2、要买一瓶“复方甘草含片”时刻备着，一但觉得喉咙痒痒，要咳了，马上含一片药，当糖果一样含着，让其缓慢溶化，把药液缓缓咽下，这样，甘草和阿片(含片内有阿片)的共同作用可以舒缓气管，便不咳了，这是非常好的治标方法，一片可以维持一两小时，可以含着睡觉。
3、不要喝过多的水分，不要吃水果，更不要喝凉果汁什么的，不要喝寒性的中药、吃太多寒性的蔬菜或其他食物。
4、不要随便乱吃止咳药，要找好的中医开方或介绍中成药吃。

瓶子 · 发表于 2010-9-14 19:37:24

回复瓶子的帖子

2010年5月
.........................................................................
成功了，DCA!
下了公车走向医院，我目中无人，边走边祈祷：“……主啊，求你怜悯我，求你帮助我……让CEA稳定一些，升幅少一些……当然，任何的结果都是你的安排，我都愉快接受，然而我还是求你给我一个稍好的结果，至少不很坏的结果……”

如此祈祷，这几天来跪求了不知多少回，因我实在渴望DCA有效，接下来的一个月继续免服易瑞沙。然而按照以往的惯例，停服易瑞沙后，如果一个月不吃任何抗癌药的话，CEA必定要翻一倍；如果仅吃DCA的话，CEA至少要升50%。上个月CEA是7.2，如果正常的话，一个月后的今天CEA应该是接近11，如果CEA失败的话，可能会升到14左右。那时，接下来就颇为难，继续DCA，风险明显增大；改吃易瑞沙，因为只停了一个月，将来的效果会大打折扣，只得硬着头皮把易瑞沙吃下去而明知耐药即将发生。

这回服用DCA与过去很多不同，这些改变究竟是好是坏，未知，糟得一塌糊涂也不是不可能的。

感谢主!伟大的主又一次给我大惊喜——一个远远超出我所求的CEA结果：8.2，仅比上月上升1个点，为14%；恶性肿瘤生长因子(TSGF)也仅从上月的52升到56，仍在正常值0~64之内。

我狂喜，连忙给尚未归主的妻子打电话，告诉她，主又一次应许我的祈求，主有求必应，主非常恩宠我……

高兴之余，总结这回服用DCA成功的可能因素，大致如下：

1、药品来源渠道的改变。这回吃的是欧洲DCA，欧洲的DCA可能因出自严谨的欧洲人之手而质量上乘，没有任何的气味，可能纯度很高而杂质很少。

2、每天剂量从过去的25毫克/公斤减为约21毫克/公斤。因我以前吃过30毫克公斤也不见得效果增加，所以剂量减少一些可能效果并不会减少，说不定会更好。

3、后半月实行间竭式服药。一开始并没有打算间竭式服药，连续服了11天，接着停2天，然后服4天，停2天；在最后的两周才服4天停3天。中途改成间竭式服药是因为看到伟多报道他妈妈执行加拿大医生DCA治疗方案的帖子才决定一试，在此顺便严重感谢伟多!当时想，加拿大医生不会无缘无故拟定吃吃停停，一定有其必要的原因。从后来吃4停3的感觉看，副作用(疲倦感)确实比连续吃时大得多，只有在停第3天和吃第1天时才好受些。由此可见，DCA的确存在代谢抑制，必须停药2至3天再服才重新生效，可能由此形成对癌细胞脉冲式的有效的打击。

4、溶解DCA的水量减少。从过去的60~70毫升减为10毫升溶解+10毫升洗杯(后饮下)。过去我曾用大瓶的水溶解同样1.5克的DCA整天喝，结果如同喝一个月的白水，一点效果也没有，因此我便怀疑过去大多数时候每次用60~70毫升溶0.5克的DCA服用也可能浓度太低而严重减弱效果，所以这回尝试只用一口的水(10毫升)溶0.5克DCA，成咸中带点苦味道的液体喝下，然后再用一口的水洗杯，喝下。结果，喝下药液后约一小时，便觉得饥饿和疲倦，有点虚的感觉，而以前用60毫升的水+0.5克DCA的溶液，喝后却毫无感觉。看来这一点非常重要，如果用胶囊式服用DCA，可能效果会更好。

5、减少了辅助药，VC和VE都省去，只服硫辛酸、辅酶Q10和VB1，三种辅助药在服DCA1个半小时之后服下。这样做是减少抗氧化剂，可能增加DCA的正作用。

从明天起，我将改服DCA胶囊，并且在吃饭的中途吃，剂量和辅助药照旧。为什么要这么改？有空我再细说。

感谢主，赞美神，荣耀归耶和华!

拯救你 · 发表于 2010-9-14 21:59:00

瓶子辛苦了，希望以后大家有问题要提的话，让憨老再重新开个帖，不要在这里问了，这样有利于系统的读完憨老的治疗经过。　

找出路 · 发表于 2010-9-15 09:44:01

父女情 · 发表于 2010-12-7 12:09:57

真好，谢谢，咋没找到哪里能收藏贴子呢呵呵

mouseleiyan · 发表于 2012-2-11 12:51:47

瓶子发表于 2010-9-14 19:37

' K: s1 a) ]/ J0 E1 Y. ~
登录/注册后可看大图

8 Q- g$ b# \1 s2 v5 ~回复瓶子的帖子' Q* {3 `; y# \, F5 a3 s" Q0 s

. H" Z' n% N4 g$ ]( ^) f2 r2010年5月

失败了! DCA(2010年6月19日)

三十几天前曾兴冲冲写下《成功了，DCA!》，今天不得不写“失败”了。服用胶囊式DCA仅37天，CEA从8.2狂升到26.8，升幅227%!在我的预想中，即使什么药也不吃，顶多升幅100%，怎么也不至于升这么多，几乎让我怀疑医院检错了。
什么原因？为何连续两个月吃DCA得出的结果会如此离谱差异？是胶囊式吃法不行？是吃4停3不行？可以上月的后半月也是吃4停3，也是吃胶囊。是上个月籍着易瑞沙的余威，这个月没余威可凭借？也不对，翻开过往吃DCA的记录，大多时候CEA是上升50%左右，唯独一次是用大量的水溶解着吃，但那个月的CEA也只是翻一倍。现在翻两倍多，实在无法解释。
26.8是术后以来CEA最高记录了，危险乎？然而近大半个月来一声咳也没有，一口痰也没有，体力充沛，精神旺盛。真是百思不解!
不管那么多了，救火要紧。马上吃350mg易瑞沙,打算连续5天如此药量，之后吃回300mg，务必要在一个月内把CEA打下50%，否则，防线岌岌可危矣!

mouseleiyan · 发表于 2012-2-11 12:53:26

(缺7月的一则)

小白鼠不好当 (发于2010年8月20日)

越是认识到易瑞沙的美妙，越是急于寻找一种或一种以上的易瑞沙停用时的替代品。这两年多来，只要有机会(CEA处于恰当水平)，我便充当小白鼠。可惜试了一种又一种，总是以失望告终。DCA、纳曲酮、青蒿琥酯、特罗凯、索坦、索拉非尼……全都让我摇头。

6月17日，CEA从8.2狂升227%创下26.8的历史新高，打破了我自定的20的警戒线，让我唬了一跳；那时不敢再轻举妄动，赶快搬出易瑞沙力挽狂澜，一个月后，CEA降到18.3，下降幅度仅32%，其降幅很不理想，表明易瑞沙有疲软迹象。继续吃一个月易瑞沙，肯定可以再降，但能降多少就难说了。更重要的是，18.3的绝对值对我来说已经很高，长期让CEA在高位停留，是个危险。

那时我天天上网寻找(我的一切全都源自网络)，我把目光盯在非替尼类药物。因为在替尼类中，对我来说不可能有哪种药会比易瑞沙更完美。姚老兄的希罗达让我关注了很久，不但上网搜寻相关文章资料，还问了好几个吃过希罗达的人，我倒不在乎它的副作用，而是担心它对肺腺癌究竟能不能起到那怕是易瑞沙一半的作用；也搜寻凡德他尼，因为它是易瑞沙二代，吃它肯定能降CEA，然而也正因为它是易二代，我才放弃它，我担心我吃了这个“二代”之后再吃回“一代”，易瑞沙会减弱本来该有的效果；也考虑过索坦二代阿西替尼，但它也是替尼，也走抑制新生血管这条路。

我把目光集中在mTOR抑制剂，这类药走的是一条与别的抗癌药完全不同的路线。有一天，我发现一条简单的信息如获至宝，信息如下：

“某些临床前的研究曾提示抑制PI3K/Akt/mTOR信号传导通路可以恢复那些不敏感的肿瘤细胞对吉非替尼的敏感性。基于此理论，Daniel T. Milton等进行了mTOR抑制剂—依维莫司（everolimus）联合吉非替尼治疗晚期NSCLC的Ⅰ期临床试验（Daniel T. Milton，Gregory J.Riely，Christopher G. Azzoli，et al.2007），观察到有2位患者获得了PR（2/10），有关此项研究的Ⅱ期临床试验正在进行中，以期获得更确切的结论。”

我觉得眼前一亮，竟有这等好事!我不是担心无数次重新使用易瑞沙总会有一天易瑞沙会彻底无效吗？我体内的癌与易瑞沙打仗打了好些年头之后，肯定学会逃逸易瑞沙的方法，基因再次变异，让易瑞沙不伤它的皮毛。如果mTOR抑制剂具有这种逆转易瑞沙耐药的特技，那真是宝贝了。我不但读到mTOR+易瑞沙，我还读到mTOR+索拉非尼治肝癌肾癌的文字，便更坚定我用mTOR的信心了。

于是就行动，就吃。安全起见，不是独立用mTOR，而是+易瑞沙。假如mTOR无效，我有易瑞沙垫底，CEA不会糟到哪里。我决定每天依维莫司5mg+易瑞沙300mg,连续吃1个月。我知道这试验不算好，因为两药联合，究竟是哪种起主要作用或哪种可能根本没起作用也不知。但我不敢单独使用mTOR，因为其时18.3高度的CEA可不是闹着玩的。

联合用药从第4天开始，感觉非常之好，原来每天总会有一两声的呛咳和早餐后喉咙总有点粘痰或者早晨起床时衣领总有点汗湿的现象全部一扫而光，呼吸真的非常深透、清爽和舒畅。这让我大喜，我知道，在以往历史中但凡CEA稍高一些，那些让人联想到癌的现象就会发生。

可是吃到第9天，问题来了：口腔炎、甲沟炎和背部长大颗粒的皮疹。我当时并不重视，因为我可不是第一次遇上这样的副作用。我记得在08年吃雷帕霉素(也是mTOR抑制剂)也曾经口腔炎，严重到说话也不行，吃饭更是痛苦，但那时我只用几支香烟的烟雾薰口腔就治愈，我并且拿这作为经验介绍给别人。然而这回，整整一包烟都快用完了，嘴巴都薰麻了还是不行，我只好停依药5天，让口腔能说话能吃饭。好了一些后继续吃药，几天后又严重了，那时得病友介绍，用上复方氯己定含漱液，才得以控制，但不能根治，我在网上买了两种含漱液，也不行，到今天(已经停药两天)吃饭仍是一件痛苦的事。

甲沟炎以前对我来说也是小菜一碟，一般用上几粒先锋调成药浆敷在上面就行。可是这回也不行了，先锋用了无数，先锋6不行换回先锋4，又是调药浆，又是直接撒药粉，或先用专用治甲沟炎的中成药液洗患处再敷先锋，到后来不但敷还直接吃先锋……母趾处仍红肿胀脓。

皮疹无所谓，皮疹怎么长也比不上那回吃特罗凯，真是全身没一寸好皮肤。所以这回的皮疹我不当一回事，只是背部时有刺痒就是了，不碍事。

今天拿了检查结果，我才知为何这回的口腔炎和甲沟炎没法治好，因为吃了23天的依维莫司，竟把免疫细胞打到低处，上月我的淋巴细胞比值是34%，这回是27%，27%对我来说是历史新低。我估计，我口腔粘膜和脚趾内可能已经完全没有淋巴细胞，成了那些各种的菌的乐园，它们在那里可以尽情自由繁殖，我所用的含漱液和先锋药粉，只杀它们一时，一两小时过后它们又可迅速发展。

小白鼠不好当，费时，费神，费钱，还要受痛挨苦。然而不试过，又怎么知道？还好，痛苦也不是白挨，吃依累计才23天，吃易27天，时间跨度28天，CEA下降了45%，落到10.1的安全位置。其他问题也有，但都是可逆的，譬如：血酯大升，这是吃依维莫司的必然；血小板331，创历史新高了，那是吃易瑞沙又没吃拜阿斯匹林的结果，只是这回上升得厉害。

这回试验的初步结论是：5mg的依维莫司也很厉害；依维莫司在降CEA时出了力，至于有没有逆转了部分耐易瑞沙的癌细胞？未知，可能有也可能没有；下回再用依维莫司时，一定要事先做足预防措施，制止口腔炎和甲沟炎的发生，否则一旦发生就不可收拾。

从今天起，我又DCA了。这回是用10~20毫升的水溶解DCA喝，尽量不用或少用抗氧化剂，连续服用，一天也不停。

万事互相效力，一切都是主的安排。
感谢主!感谢主应允了我的请求，让我在接下来的一个月可以停用剧烈的药，舒舒服服地休养生息。

mouseleiyan · 发表于 2012-2-11 14:48:00

贴的太慢了，还是直接上传附件吧

【转】憨豆叔的部分治疗帖子

发表回复

精彩推荐

不知所措，无从下手，恳请大家帮助

缓解时间接近4年的MET靶向药，医保可报

ROS1肺癌重磅靶向药开出首方，此类患者

热点动态

随手拍