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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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114012 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:9 H% }8 |7 j. \1 ^/ N
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
5 y1 p8 _% y0 G* u) t) \9 p$ k( K% h              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
4 G, f' v/ ~0 a! @肝功能:               
' D3 h, ?/ Q6 D( V5 K; G谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
( z2 `! M% h3 I( R, h2 H" S谷草:                61                    70                     53                  62                    71
4 g: V+ X( X$ n4 `: }碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125- m  ~/ z; L2 w
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
  w6 ^$ _$ D* Z+ @总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
# c" C+ l2 j$ s! x1 F直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
  Y" i4 J& L- ]6 p, k) n间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8$ Y; L1 |4 e) e+ r
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0! @2 v: A+ \5 s: D$ y
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
; \6 i* n$ L0 U$ y# T5 G8 S  R! R! r球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
5 a0 ?* F, O5 p8 h, ]白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48+ e5 s+ L3 _6 D% j: j: p
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78: i. P; j# `  L4 L7 i
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3( u# Y  `- B' s% K  M5 f; F& l
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
/ P( I1 e; j; T. p5 N4 J尿酸:                   261                   257                  191                235                    206( v4 K6 [, N1 `9 ^3 \) Z( X
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
; i# r% S* S  E3 z) h$ i甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.145 X0 e. l3 Q" J! x* M
血常规:( {. O5 Z7 m' M$ b: v2 e+ }. o
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80" h' v  i: l! G5 ]
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.288 B$ g; v% _3 _+ z" ^
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117& q9 n; Z8 v6 t5 E
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
2 D! n, E- f4 N$ _. h, q9 p# h1 p% YAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
8 l9 [3 A8 Y# W/ Z; b6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日& y! ?! p3 g( `! m4 q! s0 f
                 * m/ Y# f- L. S% k2 Z/ a( k
肝功能:               
/ J5 C4 h/ `$ p/ T3 v谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
0 y" j9 |5 a  W" u3 a$ {谷草:               70                     53                  62                    71                  66
  |- ]5 j4 d# }7 G碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 1186 s+ F) o: \2 s, O- {* }( J" x9 _
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76* y, q8 @8 \2 E) B# d) G7 e5 v
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1: u4 G8 k1 |* m/ y5 ~8 X% G4 d
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9& l! _" P* z4 q9 r' J
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
8 t4 O6 @( {; Y总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
4 W$ W, c6 {$ ~! L- [( f白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.91 d; M! i- W2 \+ x- p
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5) x) B9 N+ |8 i3 f4 Z
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47* w0 S" m) F) f4 D9 v. Z
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
/ E3 `) M; S0 d尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
8 V  a) |6 T* h肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
) @0 l* p3 M; D2 p/ `尿酸:              257                  191                 235                   206                  195+ S2 m1 p6 h, M  U+ V3 t) O
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13) Y# V# e; e: d
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.819 S1 G; \) Z' ?% m' K
血常规:" q. \0 S: t8 J$ P: q7 _
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.900 E8 M. w) M: E* Q( ]0 _% }+ v
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
1 F5 J$ p5 ?! O/ k; [+ j血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
% \+ r% p8 Y1 L; Q血小板:            106                   87                  93                     101                 119" d4 B. K, S5 {1 x# Q! l$ T
AFP:               382                  330                 360                   566                 6933 G& W4 i$ w6 e& g

- i+ `# K  a- S* {/ h6月23日B超检查结果:3 }" h) R% O) \/ L
超声描述:& Q$ ?; S; V# L0 m7 z
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
: }  b% [; @7 R  V9 M* K7 \; a, O胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。+ J$ W8 w, x4 G% @
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。5 [5 a9 l% q4 H2 x' Y
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。, z% @2 y, f# b2 J+ U- C
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
: {1 b( Q4 c" A3 f; E超声印象:  [2 ]$ h8 a) ~, @6 k* m$ K% v9 s5 L- F
肝移植术后,移植肝光点增粗  h) E& M! i2 D
脾轻度肿大: R- L5 J, \4 r( ?" P
5月5日胸部CT平扫5 c1 M, u" C4 a$ C5 d9 ~8 F
影像所见:$ N4 d9 K; I$ _5 U2 J
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
( g5 M4 r9 d. s% w0 U6 ?诊断结论:& T/ l  m' D% _% z9 P
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。# X) L+ F' f% G$ I
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
6 E' g1 F! Z+ e2 L6 o: D- u6月29日胸部平扫:( J# W8 g' I! G: o2 a  y
影像所见:
6 ~) B( f9 w2 @" a右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。. |9 E7 s: v3 [
诊断结论:& y( _" ^4 e( ]* l3 f7 |: |1 a% N
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。% J2 z1 X2 s: C9 }$ V; t% E- o6 I, U
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。% L5 D) Y8 P* I9 u! `
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
2 j1 V7 c; a* A* A6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm9 X$ @1 P' o$ x6 f8 p$ `& h/ M
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
; B$ l. V$ s$ r7 h问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
, E' `$ G' |) f4 R3 c' W    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
' Q  B6 i, H6 m7 b2 J* X  J* M    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?* [8 X+ N( @* q& P9 F8 u" D
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
9 V! ~! c4 a0 {& p补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
5 G# Y" A" J7 I% ]- z请各位前辈指点一下~~
* k9 D! t$ W- `% o
1 W! R8 n% B4 M
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

5 P% \3 p$ F9 t/ c1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
- c0 v) [) m- D2、淋巴结肿大是肝癌的进展。( K, }- L9 [! ?( A
3、咳嗽是小问题,没关系。. e( k( W6 {' P- L8 n
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
. S1 L7 _. J; \. z7 O
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 % W% z8 y6 F( B; _, ]4 z1 s. B8 F# _
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

; n* {+ `& `: b2 q3 h升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
' Y1 d( U) {$ E! q
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 7 E8 k: q9 \( V; g* q
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
' f8 `# u# v% b% M( S5 S7 D- |
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 8 B& ?: H: C8 W, j- t, X9 Y
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

; P6 w& I  E2 I/ d3 P增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
5 }4 T1 A' Q! b  n( ?) j2 J增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

: T9 T( Y$ L% F4 |) W* _憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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