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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135664 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 ( ?: a' w# A* m/ s
9 v5 s2 A: ]2 E1 ^
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  ! q8 c# Y" L3 y- Y8 t1 ?
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
1 \) Q% N5 b7 @2 m                 ( K  r  z! _* s  V8 l* s
肝功能:                  @6 s5 \) N: @/ A. F6 P, }2 j
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
5 ^+ |& `; }) E6 {1 u! ~谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
( [! I. _4 m/ j: |0 J7 |碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
% G. \$ J( u  @r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63, H0 h9 e" h4 u" B- p8 P$ u: H
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
9 `5 H4 A- E9 U8 M' T% _$ N( o( ~/ J直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
1 H5 }: h8 d/ [7 H3 H$ j间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3- p) a; k5 {" Q, S$ j
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
( ~9 j! y$ o( D3 L) l3 M2 e8 i白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2" [% B1 ~) `- V
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
& [% _6 m2 N2 `; b白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48; i$ e" G% C- r( `9 Y
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
5 K# q0 M. I" x9 S$ t0 e) Q尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
% n3 W& w9 j% C2 }肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
2 }. ~1 a# }! h; F  P6 W' q尿酸:                191                 235                   206                  195                  1947 I+ g: n7 C7 q5 e0 N/ X
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.031 \4 H9 I- V# P- J: I& o1 |- Z- J4 Q$ y
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.021 a4 j6 F6 z+ ^7 r- J
血常规:
" Q9 Q% E# S! i: w白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
, f' T. l3 E! F" F& a& ~红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.358 i( q( a" s( U! D* E8 u+ Z# p2 G
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 1201 O  @& B. ~% ]8 I' o, K
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
& M8 u& `8 S' h# `2 jAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
3 c7 t6 `* D1 O0 U8 T: Y$ b  e注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果9 h7 Z3 Q1 F$ n$ k: b- L
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
& R' S6 z4 R" }# s) d/ ]革命尚未成功,还得继续努力呀~
1 Q& Q: P; ~% {9 u6 k: k期待这次加量后的效果~
1 I3 S5 e" y& ?; n, ^6 N% E4 H
7 i; e$ l2 [9 e  d; L. J( O4 E4 M: x" `. s# D
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
8 i( o7 g) _; ~
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!% O, p' h- p* g8 t8 C( }
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
& W2 d! T) w2 G3 M9 |( g  m
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
  `$ f- c; B! T; h
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  3 x% K; U/ U* l
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
/ U- a$ r* F( X6 _6 x                 " e& W- H* @7 A1 o3 M* u: R, S! X" X+ t
肝功能:                9 q" `3 ^; k, h2 Q
谷丙:         39           43           42           34         38
! }+ U/ r4 i7 t6 ?- w' [* x2 U谷草:        62            71           66           58         612 N! F9 `2 M) S* U
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
+ t9 {/ j+ {3 [- O8 c& ~r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
5 ~' @2 \! F$ R5 v总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.02 k, F! P" @8 K- j+ c3 G1 k
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.24 }* V2 V5 _0 a5 |
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8& ]  ?* z3 s! L; i. \) ?
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9$ J+ _8 @7 R' g% m' [
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8) C) L0 Y& v2 J2 T* I0 b
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
3 [* a  r2 s% N/ }& N6 M. f7 r  ~白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
; T  i" Q$ _5 t' g7 |总胆汁酸                        61.5           48.4  # ~& r" m9 N, Z: l1 K1 M% Q% n
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
/ {8 e3 u4 p' a) H肌酐:        86              82             80           88      90
2 ^% v' V+ ?  A, U3 m尿酸:       235             206           195          194    203+ C+ W1 A" {) R! x
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
$ E9 q2 A9 }+ x: _甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97/ T7 }1 a1 [' f4 Y
血常规:
0 w9 X3 q6 W! [7 a  j, M白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
6 x5 w# w2 @9 E( T8 I; E红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87( @9 m% B  O5 {2 ]! a5 L
血红蛋白:  115               117           111        120      141
. W5 O1 u' V) e7 |血小板:     93               101           119          96       82
' @( m. |" h0 f$ q/ `- x! I2 DAFP:       360              566           693         405      210; Q) ]) A( l/ m. c2 p$ q6 c* h4 v5 A
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~# F! v0 h  y+ Z6 u' ]) R3 ]
这次检查后,做了如下调整:% Q1 j" l  x, p/ N. p4 r
1、阿西的量降到每天8mg
- A' N+ v" s! {2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
' P. e# e& m8 k6 I9 C7 I3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
# h  J/ e7 c4 h9 p5 L1 [9 N不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~+ @; k& t" |& [- T: e( O% g
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 ! ^: x/ _3 g8 L6 W) H
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

5 g; g4 D) A0 J( b! x& L因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段/ s5 q% ~6 M6 [6 @6 H, G
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
  Q! Y" O( f, i4 d再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 0 z3 e: t8 K0 o) E
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
  P# Y! f+ T0 \- j7 q再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
: a% l) r; M! @, f+ o& h! z
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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