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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135657 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
6 ~) ~: R. f( Z5 l: `6 ^: `, B/ @) o2 {, B
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  ( F0 I3 q* j: [, Z% b
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
/ Z( z- P  J6 c5 y                 
+ m9 P) S4 E0 A; B* [( z肝功能:                : ^4 j$ b8 S! \8 k/ |" T
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34. v# W" y9 f2 Y# n2 K% @) o* e
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
3 G8 t! n6 S5 r9 ?碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114: C/ ]* O) L) I' S# u- K1 @" a$ K
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63/ v+ V' T  |6 C: t
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5' H! ~8 {! g; \- S9 ]$ m
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
9 d4 q( E+ i; H% q间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.32 U- E' I) W( J' P" n- Y  a
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.39 Y/ a4 i" b' r& G
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
9 [+ S. }. U+ ^* b( Q7 y" V" A, v球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
1 T( w3 c2 G0 r4 M* Q白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
+ @3 ^$ M# c  O$ Y# x: L" I总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                " A. {5 z# t+ g8 j' T: R
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8- n  X. o; y6 H% J
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
8 d* t; S, Q) U) |" x尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
4 R" c" k0 }  F: |; H2 k8 R总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03) E; S7 h# @* A+ E
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.024 }# \4 X9 ~0 E! K3 L
血常规:
( i7 H& W! z1 ^: S6 ~( V3 y+ C7 Q" i白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
! q- M: O. Y7 q& p( M8 y( U红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
! B$ N1 W' P! l9 V  R  `血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
5 S5 M3 p$ Q/ g2 _4 Z# `; h( J血小板:                 87                  93                     101                 119                  96+ b/ i  M# }3 j' T3 t; w
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405% t. `1 t0 X% c0 }) j5 E3 c+ q
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
1 X! M" [# F$ b7 B3 O这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。7 t) C4 B' y2 y3 s  x8 N
革命尚未成功,还得继续努力呀~
4 j! A& ^1 X. J$ t期待这次加量后的效果~6 W! Z  D% l5 L( n2 G

7 B; u$ c7 ?6 [5 {
8 ]2 ^+ f. {3 E4 [0 h' N8 J# s
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
: c: W/ c7 J6 L5 @! |: l# J
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
& q5 e# I( ^8 A: B2 f, B9 A如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

0 a5 }! o3 C) d# e& r大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
( p& y1 M: g- E2 W4 L4 D
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  . Q/ L2 B5 R2 y1 d, {$ s/ |, j
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日0 D2 X, M6 J+ V5 ~
                 * G2 ~1 t6 c. d, f2 k
肝功能:                3 I6 P$ {8 u1 h9 f7 J
谷丙:         39           43           42           34         38
# o/ @( g6 S" P9 \4 ~谷草:        62            71           66           58         61
6 s2 w" Y( j6 l% a碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139( f, H0 \5 q0 M" J: H& N! X- q
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
4 i2 X; L/ c! M. ~总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0' z) P) Q: e4 i8 E. [9 E6 {  y: i6 I
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.24 Z9 Z4 X( i$ `
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8" P: w- f! K' u8 q- E5 x, S
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
2 k: c9 [5 l4 l( G0 y白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
2 s2 A, G# }9 h) V' T3 _球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
* ?0 p! p) ^6 b' e6 h白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
- }4 Q8 x; Y$ p+ j4 o1 m& F4 s8 v总胆汁酸                        61.5           48.4  - ?9 ~+ G% N. W7 E
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2" P. U1 p$ |, q# \0 G: |( f
肌酐:        86              82             80           88      90% H2 t% q) c" X' O
尿酸:       235             206           195          194    203
2 p1 f, \( O6 w- g9 U# T总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.494 W, O( N0 M9 L
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.979 E6 Y% `: @! N- [; p, K
血常规:
( e( v0 u$ }- c/ r白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
4 Z$ X+ T  X- W; E& V  n" p红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87+ B# O) K) F% K. K0 V, X
血红蛋白:  115               117           111        120      141
/ ^6 ]- J8 `: n2 t- V, y3 L血小板:     93               101           119          96       82( }6 C/ f0 f0 z0 ~5 t9 w* @6 K' P
AFP:       360              566           693         405      2105 x1 \0 f4 U( t5 M
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
: |" t+ i0 K! V) U5 {; x这次检查后,做了如下调整:$ Z5 T! C5 h1 c5 l
1、阿西的量降到每天8mg
/ N' |! }2 q5 J3 u/ x9 \. R2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次: W% Z( W7 S3 y. A2 Z
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用" F! l. ]( n6 W/ u/ t4 C
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~  R' B4 }- ~4 l) S  V+ }
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 8 H  ~7 _* `' ^$ }& M
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
) r$ Q/ K6 \& h2 q
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段7 n4 b. e, d  h) E: }
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。# U8 \) \  z7 w
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
* f: e1 n' U8 Z7 i+ k因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。0 V5 o  M4 L0 N0 z$ }
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

8 [, K0 D& _8 v恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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