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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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114013 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
3 I2 w  B: A, d7 `
3 V) h$ D- z* q) n' O8 ?6 E今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
3 O& }3 L5 z, u/ F% {8 x                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日  O* u! e* B! H6 D1 i% ]7 o
                 
" {7 y% ^( k6 m! U+ A, {肝功能:               
' N0 j( p! j) o8 u' J  u谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34. U7 `/ \. o3 Z) v! l
谷草:                    53                  62                    71                   66                  584 S8 c; \+ n1 l# m# n9 u
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
+ P. B2 D6 g- M) j% Y( pr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
) }) R6 @+ S' f总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.54 N: ^, S2 s, `" o$ p) f7 W" g
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3) c) A$ u  K! G: t' e  C; q% N
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3" Q# M, l0 i6 Y( k3 i/ U* B
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
# X0 d4 z' W7 w. f) w7 Q( X! s白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
7 _% R7 A+ e: E% C9 E球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
+ k& b( h1 K7 H! `' V7 y白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
- k  |- a7 K" z2 h: j# k总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                4 S6 C: I+ n( ^. ~
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
+ M# J% b& m; C1 m4 T% }# G肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
0 @7 c, `% O% t/ _" t1 \尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
! z7 y- z1 ?- @0 |' w. O总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
% S) x% ?3 [- U& g3 O1 K1 o甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02( s$ H. P  A3 g6 V% q
血常规:& |6 t( p% L  ]: K: ]
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
9 c2 G) r. _$ M. I% Q$ X红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.353 s6 \' V: s1 L: U
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
6 ], o! t& `9 |& d6 k  Z( r血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
/ W; D7 H& U2 {AFP:                 330                 360                   566                  693                 405, X- y$ S+ w: P6 s* ]
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
1 f$ n+ a7 F$ d, k- @+ Z+ K这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
6 e* K4 A/ G; K! T& {, g3 b% C! j革命尚未成功,还得继续努力呀~# s5 ^0 {3 g+ ~
期待这次加量后的效果~- H) l# M2 O9 i. Z& R( ]6 E

+ t- y1 G' N; q' O7 [& F/ i5 D9 `
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
4 y9 R4 U' D5 H
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!7 R& R; p7 w* i! W( {  J
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

. v. j8 [# `3 `0 Z# c* P  h大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题7 d# h, T* Q3 u' K% d$ R
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
5 S9 A7 y) V6 d6 T4 ~0 ]            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
' y8 r5 ~3 Y1 [0 T                 
$ E) \3 j7 L: @8 `肝功能:                + N4 `7 I9 j% n- N- a1 f
谷丙:         39           43           42           34         381 |& @; o6 n  @- E8 k/ c8 g
谷草:        62            71           66           58         61
: W$ u9 L  q: M" ?3 j5 k" n碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139; P; e# Z8 W- D: F
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
& U; ?' N; P4 ^, Q1 k; g, V总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.09 _, o3 b8 [6 [# C
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
0 `& s2 V% t0 T. ^1 A间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
8 R1 Q: ^" {* X8 a总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
7 M. A$ l6 Y$ H1 r2 x/ h8 H白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8* l. [2 P0 I! p9 h  G
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
) ]' P) A6 M  L8 W) n% T1 z9 y白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
. m2 ~- t: n  T$ _7 z总胆汁酸                        61.5           48.4  0 {2 \3 h7 O( B$ z7 Y
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
0 z  Z& i: h; b: ]+ O! ^肌酐:        86              82             80           88      908 Q3 M  }3 J* E) d9 {  g
尿酸:       235             206           195          194    203
+ [! {& r* h% T) G" P) q8 j总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
* B$ ~$ P: @1 H甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97( [# f: {- T; E9 V3 W$ y& ?6 w
血常规:
4 E6 ]6 ~, }/ o* L$ c7 t白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30. a# r# i$ b: T& G# H, `8 f/ Y
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
! `/ z  e+ `% G; f# h/ _' n血红蛋白:  115               117           111        120      141
  C6 N5 g# m9 M血小板:     93               101           119          96       82
% k! f" W" Y% Z- GAFP:       360              566           693         405      210  M. J4 ^2 u5 J% x6 [
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~( d+ V. @, s/ {0 E! K
这次检查后,做了如下调整:
& c4 U8 t# G" F  [1、阿西的量降到每天8mg) Q3 G) @" n0 Z0 H& w+ E
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次1 W7 K# |) r1 @' |1 o
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
5 A' Y" J+ c1 l! {& Y4 x. K0 C不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~2 ~& R' B* r7 Y8 b5 m
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 % U% q8 P3 y' r+ @2 w
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
) g" G5 _* [. Z5 }( h
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段, f  h6 L2 H7 ]. s
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。. ~: I" [. ?  s. c) A
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 2 Y9 G4 ~8 R4 u) y5 {8 }- t
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
, t: a# l) Y9 n4 a6 P& i9 t" j* M再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
, G' R- M; e5 W1 p, F
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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