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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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121282 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
4 h: e# i4 e# ~0 |8 b  o" O# `
6 F% ?4 y! e. `- i今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  ) J& L! v# Y8 t' Q, y+ u+ g
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日$ {* e: [% X' ]
                 
# T! W' c* R7 l/ `' V肝功能:               
/ j: y' A$ F) g谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
- j1 S% P2 d# n5 j. X; d' y谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
# q8 Q6 R) g2 q+ I碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                1142 Q+ D+ X  s+ O  |
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
3 ]/ ]. n6 ~6 ]# D! D9 i7 @总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
( N0 w  Y+ k0 U# ]/ A直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
: B! n  c/ S- {, \2 g  `6 v间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3) A9 c1 h) y. r, D) t7 m$ }
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3' s# D! k* y; p/ F4 O
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.23 H6 t4 Q- ]$ G8 S) H3 C& a* G
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
# `" C' P8 b" C1 J/ b% b' ?白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
1 l5 ~9 J" @" G1 T- a# [- B总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
. F" U) M) t$ Z: k8 Q# e( J尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8+ J. V6 V' S8 }: A6 o# L
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
( I2 W( C: D! o1 E( k$ `. i尿酸:                191                 235                   206                  195                  1945 B) R9 k* u7 N9 c' |2 G. R0 T
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
7 ?; n( r9 B+ p# H! f" \8 i- F甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.023 f5 ]# R( ]' N% x
血常规:
. H3 y! _" l. d# N7 y, @! h1 A: r白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
$ Q. o6 @; k1 g$ u$ D红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
/ ~9 W7 C! Z; z, {血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120" E" n) S4 B8 W( ]3 f3 Z
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96' J- r( [! G7 e/ g5 P! ^+ B& c& Z
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
: V# u8 N" s* f2 Q0 \4 l注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
" H6 Q; k6 x- @+ ~6 i5 Q这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
" ~8 @% t. h) W, d( K& A革命尚未成功,还得继续努力呀~5 k& l( _4 z- Q
期待这次加量后的效果~
; E; z9 T3 w' \9 C# j8 y/ Y
/ Z; O# l; ^' L: J7 C7 z$ B$ L+ @: \
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法1 L7 r5 t0 P  ]: x
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
1 n2 {: f4 g2 B$ l如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

. y% ?4 T, w) L3 g6 i2 i3 F1 q大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
" i3 S2 Y) k, ?/ n
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
, m6 p* P+ r0 u8 d            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日* j7 v, p0 _5 J; x  H1 D
                 
% q4 O( V/ O$ I; r1 O& B# T* T. r肝功能:               
. m; P7 |" }: K谷丙:         39           43           42           34         38
$ N7 r/ N" q" `% v0 P  U5 r$ n* ]谷草:        62            71           66           58         61  e( `9 t$ i9 _8 g) w& }7 T
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
, `% h8 k2 \9 N( ]/ T3 sr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
- D/ b$ A2 e, b9 t( A总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
- I. n( }( G, ^' H# ]直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2  f& h  Q9 Q" i1 O7 f" Z
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.88 f) v! y4 u8 F5 I6 V. o
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.97 x$ z6 m* [) B7 H) y
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
0 l7 G# F  Z. A3 M) S; q球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
  C- {$ {9 J: b. j' C1 U3 ]1 x白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44) O& d3 S' {. E9 M/ }
总胆汁酸                        61.5           48.4  
5 `0 z9 ?8 G8 ]- X' i3 w( [尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
, E0 l8 x6 F, l3 U肌酐:        86              82             80           88      900 S; |2 k6 X9 p( w8 R
尿酸:       235             206           195          194    203
- x  ?% F8 N" g6 |0 L总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
2 {, u, X6 y6 y- f5 r1 _3 V5 ~甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
( A: O8 H5 t+ G* k$ @血常规:
3 S# A) N4 n$ |# F( x, ]2 Y白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
' H0 F$ e0 }+ y  j/ x3 k红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87+ P. b4 i- ]4 v* K; w' a/ G3 U
血红蛋白:  115               117           111        120      1413 k6 B" d% I" t: `/ z3 q4 x: {
血小板:     93               101           119          96       82+ L% R/ N; _' F+ e8 T
AFP:       360              566           693         405      2103 J/ B# E# E+ C) J
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
2 ]: E& ~5 _5 T, q9 c这次检查后,做了如下调整:
$ H/ Z- ~' m4 s2 X1、阿西的量降到每天8mg* [% y3 s" \2 s5 I& D" c
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
! B1 p" g& v/ U3 ?- z4 w3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用! u" I% p( W7 J  }1 k! I
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~5 V3 V  d4 E" [
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
3 a5 d' `7 @/ y8 Q7 a! j为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
# p; g4 y$ s+ y, d
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
/ a- m) }9 x0 _# I, W: j
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。- k* q* w9 H0 I
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 $ m! N  B, Q2 ?* T! G. |! s+ {  y
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
: ~" a  s/ j, f' [再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

, S+ x1 T1 t- ~) {5 e8 @4 h& H恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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