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肝癌肝移植术后脑转,“憨豆+平安”指导康复中

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1074000 731 小P 发表于 2012-6-8 17:13:20 |
小P  大学四年级 发表于 2014-2-25 21:16:42 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
zhangzronghao 发表于 2014-2-25 19:30
我和qingyag通了电话,她说那边要求较严格,我老公肺上是数不清,肝上也很多,且最近咳得凶又咳血这种情况 ...

最好能有中介代理联系!qingyag是怎样去的?您和他熟,看他能不能帮忙?

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小P  大学四年级 发表于 2014-2-25 21:19:39 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
我英语还马马虎虎应付得了,但德语却不行啊!
zhangzronghao  高中一年级 发表于 2014-2-25 21:56:23 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
他给了个邮箱,你看看行不,给你
qingyang  高中一年级 发表于 2014-2-27 09:40:30 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 qingyang 于 2014-2-27 09:42 编辑
小P 发表于 2014-2-25 21:19
我英语还马马虎虎应付得了,但德语却不行啊!


小P,你在英国留过学,英语肯定比我强。我都能行,你肯定也没问题。
我当时也是赶鸭子上架,行也得行,不行也得行!为了治病呀。
在医院和医生交流用英语没问题,就是有些年长的护士不会说英语。
另外,在这个论坛上关于有一些关于在那个医院就医的费用、住宿、生活,以及住院流程、术后恢复等信息,对初次去的人很有帮助。
http://www.cureasps.org/forum/viewforum.php?f=51


PS:只是给大家提供一点信息。到底适不适合做开胸手术以及什么时候去做,就因人而异。要大家各自斟酌。
姣姣  高中二年级 发表于 2014-2-27 19:07:43 | 显示全部楼层 来自: 中国
小P ,120联合用药的话80mg多不多?我看有的人联合用要的话,药量60mg的也有。
小P  大学四年级 发表于 2014-2-27 19:14:12 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
姣姣 发表于 2014-2-27 19:07
小P ,120联合用药的话80mg多不多?我看有的人联合用要的话,药量60mg的也有。

我是80MG,我是这样想的:能耐受多比小好吧!当然副作用大可以减量.
向天再借50年  高中二年级 发表于 2014-2-28 16:06:10 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 向天再借50年 于 2014-2-28 18:11 编辑
qingyang 发表于 2014-2-27 09:40
小P,你在英国留过学,英语肯定比我强。我都能行,你肯定也没问题。
我当时也是赶鸭子上架,行也得行 ...


qingyang:

        看了你和小P的对话和你爱人的治疗历程真是很受鼓舞,发现也是牛人一枚啊。我刚刚复查的情况也非常不乐观(刚刚更新我的帖子),也打算参考你在德国的治疗方案,可惜我的英语更烂,不过可以参考小P的意见,大家结伴一起去。另外,能提供这家医院的网站吗?我们也想多了解一些信息

        不过对于qingyang你爱人本身的病情和治疗方案,因为病情、病因确实不同,我也不太能给你什么有效的建议,腺泡状软组织肉瘤我没有接触过,你说的那几种靶向药我除了多吉美、索坦、阿西也没有吃过,更加给不出建议了,谅解。
qingyang  高中一年级 发表于 2014-3-3 10:25:56 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
向天,
你是论坛上的一面精神旗帜。我经常以你为榜样鼓励我老公。谢谢你!
我总结一下相关信息:
医院网站:http://www.recura-kliniken.de/kl ... s-coswig/startseite
如何联系评估能否手术:http://www.cureasps.org/forum/viewtopic.php?f=51&t=865
医院就医的费用、住宿、生活,以及住院流程、术后恢复等信息:http://www.cureasps.org/forum/viewforum.php?f=51

医院的网站是德语的,我也看不明白。我都参考的我们肉瘤的一个论坛上介绍的信息。如果你不担心我是个医托,有什么问题你可以联系我。
由于我们家比较晚期了,在我看来只有正确的治疗方案是最重要的,其它因素只要通过努力可以解决就不是什么难题。
比如语言,我们肉瘤刚刚有2个病人去过,他们请了德语翻译。如果需要,你可以问问他们。不过前期跟医院的联系最好你们自己来--在联系的过程中能加深理解,而且我觉得只有自己努力得到的了解才深刻。
小P  大学四年级 发表于 2014-3-15 21:48:50 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
试吃雷利度胺,这药只给了我半个月喘息的机会,吃药15天查AFP,从923下降到885,满以为可以支撑1-2个月,但第二个15天查AFP,从885上升到1100,每一种药于我有效的时间都是短暂的!今后只好缩短换药周期,每15-20天换药,计划从启索坦.
憨豆精神  超级版主 发表于 2014-3-16 16:14:09 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
小P 发表于 2014-3-15 21:48
试吃雷利度胺,这药只给了我半个月喘息的机会,吃药15天查AFP,从923下降到885,满以为可以支撑1-2个月,但第二 ...

从过往的吃药历史可见各种药的有效时间都很短,估计不是癌细胞变异逃逸的问题,而是受HGF/MET影响太大,HGF与MET结合,迅速把癌细胞与靶向药分隔,致使一开始有效的靶向药迅速变成放空炮,癌细胞反扑,增殖。
目前难找到抑制HGF的药,但可以用抑制MET的药,如XL184、克里唑替尼、INC280,还有比较昂贵的197;这类药单独使用可能不行或力量很弱,与平常的靶向药联合使用可能是一条路子,即一边以抑制VEGFR的药控制,一边以抑制MET的药阻隔HGF/MET对癌细胞的影响,如:索坦+半量ICN280;雷利度胺+半量的XL184;或阿西替尼(多韦替尼、瑞戈非尼)+半量的克里唑替尼或INC280……目的是延长VEGFR的有效时间,二是增强VEGFR的有效性,让AFP在用每一种药时下降多一些。
以上想法供参考。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)

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