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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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779844 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
) x6 g- F& a) E; n$ ]# P2 V$ |" y# C7 _  B! j

6 G/ ?8 c' m1 n; z# _' J1 v8 e今年以来的药物疗效:
5 R7 Z+ R: [" _       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
5 r% ^0 l# A9 i( q6 m       2. 特洛凯(短暂控制耐药);* f3 j, O, g7 V
       3. 索坦(1个月缓慢);
3 N* f' a9 w9 \8 N       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
4 ]/ f: _" c# y' b, Y       5. 阿帕(缓慢?);+ [2 J% h4 x4 v+ ?
       6. 184(加快增长?)  S5 X. {3 \+ c0 k3 \
       7. 阿昔(未知,无效);! n7 `( q% ?- k6 Z2 W1 k9 y
        8. 凡德(未知,无效);0 d8 o# y2 r; r
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
- a/ d  _7 O/ P) s& t. T        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);1 o* j5 x( e7 p( q
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
: H& |$ i1 p# r# E& F/ }( s        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
) |% e5 ~& m) N! v, u. A, H6 B" }& m) k6 j
    上面是我前几天贴的内容。
* c, @% C4 C3 {* J; e      我把榄香烯排在了第四位。
0 t5 w0 G; f8 s- R6 o' T; c& V      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
+ ?' B4 c5 d- r" W, t+ R8 _      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
* V2 ^! w1 s# y7 h1 Y9 k2 ~      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。8 J6 Y  e  k* A: p1 H
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
7 ?, T# |; Y4 ~/ j3 C# h5 J      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)8 X& p+ G( m) r0 U

3 i1 Q8 r3 @# N$ }6 s% P$ Q7 o# S      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
! w  h" D* V. ^) r3 `( v      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
! }- c% A6 `2 a5 E      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
% S. Q1 @) i: t4 J$ v6 W5 m很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 $ K& m/ @- \  [0 T5 ]# [8 g/ O8 `
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

; i% e& Q7 L) N易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过3 v" C. [4 Z; ^
看来我们都要注意的2 j$ d. r' q! o( W5 }" M$ r
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
6 j" Q5 n7 g; D8 B非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
, k; a" A2 s  X% v! E很有参考价值,我现在也 ...
" I- b; Y) ?" @& m8 e
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
( i3 N& x" h/ k6 N, ~, O" I9 C谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
4 s; s* g4 m4 N6 s3 d) W
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
/ q& @; r4 |- P# m/ E- d叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。6 J) p$ d  x  C; i) n/ G' }
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;* H, Z4 L! X# F; H- y
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。7 `) b) Y- E/ P' X0 O, @! j/ S, G+ T

, _0 D9 }- a+ y; `化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑   C- j) k2 o4 A: }
% p. P' G9 }& \
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。8 i9 R2 d! f( L6 l9 ?
我还以为能吃到昨天呢。/ K- I5 L' x; X7 z; W: k
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。+ `+ Q" k" Q0 h# J! P' K
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
$ }" |  i2 ~4 E! A( ^' Z; y+ @
. r- s, D* Y  h6 u4 ?- j  p4 d刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
- N: z; T; \+ m* D$ h% x我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。3 y) N( s% q0 K, P
9 M5 e/ c' s% ~7 _5 K
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
8 h2 L# T8 |7 W5 D0 h% J许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。5 [7 N7 Z# v7 I8 L! d

, Q$ a# V2 k7 b* h7 k
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 $ v% j, \. e3 p5 T: a6 t* o/ ]
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。; v) K8 ?- e# S
我还以为能吃到昨天呢 ...

5 {. p$ ?  f; I6 D# n靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
  W# Q- o# r, m( K4 }9 X靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
  u. Z' _* a  K' K( s
谢谢爱姐姐的建议。+ I9 i9 Q+ {# J/ K9 r6 ~/ {
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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