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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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733377 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
1 |! P* ?( Y5 o1 i6 a8 U6 O* p  l! Z
3 L* G8 R$ Q: c5 Y
, C" l: c+ d/ ~今年以来的药物疗效:
; E: n' {! n6 V       1.易瑞沙(短暂控制耐药);* H8 P3 T. W( E3 L0 A
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
; P/ u0 a8 r- U: s       3. 索坦(1个月缓慢);4 h8 d5 R6 R( a: n2 ~! B) H2 S7 m* ^
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);( t: i. w. i6 P& ~
       5. 阿帕(缓慢?);0 `7 v/ I9 L" z. E% ~# j6 T
       6. 184(加快增长?)
* z: k7 W- x3 O$ M) C$ p% e       7. 阿昔(未知,无效);1 }! x& b3 S! \  ~7 l$ n% W
        8. 凡德(未知,无效);
/ O9 R2 h. E6 [% Q2 H        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
: q9 R( k/ |9 o( G! C7 w  y        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);' P1 i, T; w, Y; L: v- ~1 ~
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
4 i8 ~9 v  E- \8 A' ~        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
9 W2 G& c/ {4 x7 |- w+ W" l5 w1 e" q% Y) h: r
    上面是我前几天贴的内容。; S9 [  s7 ]2 O8 s; l# W" m4 }
      我把榄香烯排在了第四位。
9 G  o) Z" l( A4 {( Y$ C      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
" a5 e% m) X: l8 V, W      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
( {" I% c5 a# v7 o  b6 H      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。0 B6 p3 K  p1 T. R$ D
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
: v5 g% k4 E* ^  t# |. Y      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
/ }0 W. I0 \) c! ^2 h/ h2 ~  H
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
! ]9 `2 d% ~: i* ]      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
8 Q: ~) ?9 i& g! H. @0 S      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
$ ^7 s/ M1 }2 s很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
$ r  P# P5 x3 V  f8 ]- f6 m* X牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
9 y7 ?" Z% L" u0 p2 Y+ {
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
7 P7 R# [( W( T看来我们都要注意的4 l( U5 z# b% ]* g6 n1 s4 S* ?7 G0 R
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
- y0 u' \, k5 [非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
& J# B+ O: x" G2 c$ l! ?) O很有参考价值,我现在也 ...

+ a! t( v( _& t  l- D2 E如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
# Q& S4 B  r6 ?5 X7 A: {谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
- @, A# }  i0 A, [, {" _
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。3 B& t& p0 o3 i# h6 X2 w
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
+ w/ U+ m* b" A  y4 F% ~肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;6 ^' N$ P6 p( T7 N  N* J
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
$ m9 _1 t# P5 Z) N$ l
# I3 @  a, u( N. j2 p化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 9 |2 \/ [$ D- B" R' S
4 G9 d2 a" _/ U* @
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
! M" l& r, A! J2 F) \" w9 k我还以为能吃到昨天呢。
" T7 a! a! U6 p" v) N% C昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。. _3 k7 \( [( P
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。  \# [2 w% x( X* k8 L

# z7 d% }' Z# \5 Y0 I' K+ |$ t- V刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
, ^# E' p, E4 X; h) w我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。, Y7 m) O& W+ v2 m% Y, i
/ v& x- H' A* r6 c3 U! ~
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
% o" E; c2 s; K' v+ u* G5 F1 q许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
8 j$ r  D7 H7 C& }' F+ @7 P3 T' [- ^
! [# n! E$ _. t. f: O
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
9 U* [( t6 i: F11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。( w, ~9 ~  i6 G7 K4 y
我还以为能吃到昨天呢 ...

! {- p- z$ Y$ z: h  g2 U) ^靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
1 Q8 Y3 s4 i* g4 \$ H1 V靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

# ~4 k. ~- N3 @( s谢谢爱姐姐的建议。8 d$ `) T6 @- S5 w5 E
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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