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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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780007 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑   G% n1 {% s4 q5 r+ R( g

, s6 e- ]; e" v* W. t7 n  n: x+ ]5 [1 [% Q& A0 J0 L
今年以来的药物疗效:
" S* G& z2 U1 h. E       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
/ K: Z2 K$ d3 p" y       2. 特洛凯(短暂控制耐药);' D1 c0 @5 j7 N6 N$ q3 }. k
       3. 索坦(1个月缓慢);) H& I& M4 N/ F# z  J. ~
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
* _- u& Y' X0 `5 `3 S7 y9 k8 j       5. 阿帕(缓慢?);
) ~- S$ q. B3 D9 b' h7 u       6. 184(加快增长?)
: f2 ~0 ^( m" I& H; W/ E( ]. M. R       7. 阿昔(未知,无效);0 M5 J# I% D2 m' C
        8. 凡德(未知,无效);* C/ Z  G; S  ]% ?
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);" b3 a3 k& n  J8 `' v0 d
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
' m7 `: V. m( ~        11. CA4P(2个月服用,效果不明);+ V0 [; K/ f7 m0 p2 C
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。" ^2 ]5 e- d0 _4 e( J* j
& L# j1 ^6 |  N8 M0 t0 `+ P
    上面是我前几天贴的内容。
3 U# p3 Y' R' P9 X      我把榄香烯排在了第四位。
8 o; Z" L. Q$ }: H& D      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。. s+ u9 N! R6 p: L1 R
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。* X# k! b1 X% F
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。8 S  \3 k$ v/ t8 m4 G% |; J! O; n
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。4 G7 V2 U4 a) E# b7 X, \2 ^+ g
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
) x# z  S0 G0 m# V, h! Q8 N+ I3 K$ ^7 y2 D2 H9 A% H
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
$ P# |; Z3 v# ?$ C      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
" N+ e: H# e& V  M7 J6 Q, s+ @      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
3 P2 z) N# @( E5 o2 t很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
1 P0 [) }. Q3 i" m7 c: R$ P! N牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

( M& i; M' _5 B) \5 y6 k易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过# S* A% S8 g+ G3 B
看来我们都要注意的
) x. I* o- [4 K谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26   d7 m! U, J8 n! h( q
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短! h+ H  G2 d& p% F, K0 d+ Y
很有参考价值,我现在也 ...
- `: r) y: M  J3 s8 d, ^5 _0 |1 G7 z0 F
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
  B; q3 S( ]' R; [" J2 J谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
; {) Y# u, Y/ ^
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。+ z3 }& w( T5 p- }: _. Z5 s
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。( k" u  S8 @1 j6 c( [, S4 ^4 }
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
; W& u; I) D" E# [! X脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
1 C2 B: n9 N- k, L# W% t# X
/ y( C; E  ?2 G  a化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 ; S! b0 V. ?: E: u- I. e8 J

7 a8 A- p9 [& y: P8 b2 ]11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
) X" |+ t& O9 h, W# E, D% @我还以为能吃到昨天呢。! E5 {2 j; u' O) w' R
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。  X/ \: F, o( {, `5 F
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
' k& X; d8 g3 S& Y9 \% a
6 g  d' e; R2 ^( L/ e刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
, _% T) h& E* j, @, m我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。4 h7 z5 P2 A- t" M9 W

* k3 \4 U+ U2 C$ N9 \以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。$ O% k) q2 k/ o& `; [  s, |
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。, ~8 l# [" H; {5 J
$ h# E2 u/ @; C1 d
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 6 {  V' w, h7 \9 _) b5 Z  i
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。2 _) e& |1 n/ ^1 V" \) g- D$ b
我还以为能吃到昨天呢 ...
: M  _0 a% K0 b7 V- V# ^
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 + j" F  Z, @0 V
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
3 {3 j! b, Z- }  U' x0 V' y
谢谢爱姐姐的建议。
! U! D0 s& Y( T0 t& I最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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