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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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715193 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 ( R9 ~$ J( c0 Y4 p
# e4 d* e, U$ q) K& s0 T1 }
" N+ G; h% a- o
今年以来的药物疗效:, [8 d  y9 u! S/ [% _. D
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);, Y+ I- A' x5 P, {$ A# ]  G; @
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
" |9 }1 c  m: z6 W# }       3. 索坦(1个月缓慢);/ O5 _! s9 m1 H2 W( c" f# u
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
' v$ h8 m, ]  D3 e& |* U       5. 阿帕(缓慢?);0 I9 h! ]  n* y0 K% n
       6. 184(加快增长?)  E( l: d* w9 c4 A# d
       7. 阿昔(未知,无效);( `% L1 A* I8 z! e6 e) f
        8. 凡德(未知,无效);
: u" n) I1 _8 d5 I8 X  X, o        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
/ N0 X/ i4 O. S3 P( _$ a        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);/ ~" F6 R5 j/ S/ h' }
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
* ?9 E& x+ d% X        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
- {7 b% L) g; f4 P  E- a: v$ \0 ?$ J7 a2 ?! O8 T+ a
    上面是我前几天贴的内容。
9 b' V7 E* b8 ^& V7 b8 M      我把榄香烯排在了第四位。7 v$ H. O0 E/ t) X' c( U( w6 H
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。( W, U* {) n* M) m; f- z. Y: |, R
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。" [' V$ Z/ i! t8 J' A- J
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
  j2 ^- M) ?3 d2 D3 @      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
6 E! a" |& `& H! N$ D* D      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
4 P+ G" G4 g& z" H% Q0 `) P& s" _' z1 l5 A, i
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。: [  _# m4 n4 o$ |( f9 f
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
: p% C- B5 n; C  ^! a      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短5 c6 P* y0 U" K6 a7 L
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 3 A7 z: f6 ~1 K7 R; d
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
8 z+ B! t1 p1 ?  N
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
. U* y# S- }6 t8 Z  Y0 g! p看来我们都要注意的& s6 l7 v* p) R  J
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
! J" A* d) C2 J. [' a非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短8 |4 y+ j! s& @
很有参考价值,我现在也 ...
( N8 `$ E. p% K
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 7 ?- E; g- p0 \  ]6 y6 U1 K
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
3 |2 Y& b8 E' o  z% c8 H4 @. h4 u
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
6 ^" C) a3 r9 x" V  r叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。& t; U$ ]! O. ]
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
+ v% ~) v% E4 l+ Q脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。3 |& `0 T) z- g
; v6 A& G0 n0 ?/ q9 G, D
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
  [1 F; H6 K' P: i
$ F/ c3 h/ I' r9 l  T11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
/ F0 o( T8 m5 p6 d: J2 \4 k9 I( Y我还以为能吃到昨天呢。1 \. x) O8 O$ l7 i
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。( @9 e% I; K. D7 H: e# m
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。# J) W& x6 l2 s7 V' U$ W5 G2 i
" ?) X) T/ ~" P8 A, r9 i( b
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
) r/ B5 `; Y, Z我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
' Z. p/ p" H! E: u6 A, |" G8 T! A7 ~* p/ k
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。1 G% U+ V* Q. p  F1 E
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。0 w3 p! ~; |6 |  @$ ]9 h9 N
: I' Z6 ~3 e. ?
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
4 Z, T/ ]% V# K11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。' F# ?7 O3 \1 }$ C! I* `1 Y3 i
我还以为能吃到昨天呢 ...
6 Q* t# K9 A( w( s
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
( A5 ~% ]. A; e2 [/ L9 w靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

7 _' m) R- A1 F( p6 F谢谢爱姐姐的建议。
9 _7 T( ], ]) L: K1 Q最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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