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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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751240 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
+ Z% B0 o! |3 o$ p  Q2 Y- f" }0 E& \0 u8 V
7 Q- U6 z7 v( o3 L: x& r
今年以来的药物疗效:
7 X* l; d' c  c& w2 P       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
3 Y6 s5 t+ y' T- B0 `       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
5 ^. x9 U& h+ C$ s5 l; o/ l1 u" x       3. 索坦(1个月缓慢);, D) V+ q9 v. I% Q
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);/ Q7 h! I# Y+ ?3 Y
       5. 阿帕(缓慢?);! B" V3 W, g0 K( G, U6 ~
       6. 184(加快增长?)
: v8 n/ S$ u) F7 T1 z- l' c/ ?       7. 阿昔(未知,无效);
' c( O' @/ W; o: t        8. 凡德(未知,无效);
, b7 p) E' R- S2 b7 \6 {        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
2 Y& i' c0 q8 ~$ ^        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
! e/ p: S8 c5 T& |2 Y( X        11. CA4P(2个月服用,效果不明);) h( o1 `) {' Y4 B
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。' c+ r9 Q+ F% b, z# w5 ^

: r; l! `  E4 I0 V9 U2 `. E    上面是我前几天贴的内容。) ?! ^. M4 n. L  w* s' V
      我把榄香烯排在了第四位。2 A6 L' l* Q; `: C
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。0 Y6 ]2 R1 ]0 `9 Z) R% a
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。8 p; y( h' i1 ?  L: Y
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
: s/ v* `1 U4 m      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。" N9 o: M3 z! ^0 w/ E+ S" k6 T
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
/ h- v! `. U/ ~6 x7 G; q
$ }' r$ k6 y$ Q      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。6 V. V0 ]% ~/ b# z
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。; k# ?* q; d4 Q" _2 r: L; M
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
# }, T6 i: N9 E很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
( e: _- q0 L, W( W5 h! n7 Z牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
+ ?5 P8 {- Q% w; A
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过# u; B( [0 U" E0 E+ E) G
看来我们都要注意的
9 e  H4 V  r; U, e" @- o谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
! J# O0 d1 N) e6 |* P非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短( o1 R6 V6 s& j  r3 i
很有参考价值,我现在也 ...
1 z: B3 R* Z: ]8 s/ Q; W+ W: }
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 $ e8 x4 o2 Q" q* N- ^$ N
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
" S2 \) c$ Y9 i8 T; h, M
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。; I+ \) g+ H; P0 R
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。9 e8 i+ O  R* W8 c
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;* ~& Q# V" Y& j7 q( i
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
* ^7 T6 X' [3 D' z& ], G) V: ?1 W1 ]+ R. C- h
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
' Z# g7 A: R5 Y  t+ f' F3 R% g* q/ U3 |/ \% c) ]
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
! M# s/ u# [3 ]) \4 p我还以为能吃到昨天呢。  l- I, Q  U3 N% t
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。4 @, W$ y3 P6 j5 o
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。! T$ m6 j# `1 ~3 m+ x* E: j
2 ^5 x7 W( N/ ^: O
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。; l9 c0 |5 _& [7 W: D& b0 @% |: _) }  k
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。; A, W) n  l5 E% a

3 s" w) v/ L& B, @以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
& l9 j, E5 F7 w$ k+ b* b9 R许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
4 k5 `2 d) U6 [0 N' e# y' x$ V( X! u1 k' B8 Q. o3 H. B' [. f
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 9 m$ w, L: M4 _# r( T% M
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
1 A, }/ @9 E( r2 k) K1 P我还以为能吃到昨天呢 ...
! @8 d% C, c# r' T. n' O) q
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
9 C+ \! ]0 I. y) w8 v& J# }靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
) {( o& k8 j& U: q+ j
谢谢爱姐姐的建议。
. Z% B) N, T7 {. p最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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