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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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715222 1236 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 17:49:59 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-23 17:51 编辑
: \. x! B* f7 x7 Z  E
, ^# ?$ D, F; u. F- U4 j0 S) ~2 J+ n. M- Z
谢谢憨叔。+ _) f  {6 R  q# o$ b
这些天的口腔出血,我还以为是184的副作用。
0 x. r* Y" z* `& B2 F  g1 g
* v  \8 p3 r/ V7 W+ m今天问家里才知道,184又给停好几天了,目前只是易瑞沙。7 F5 k7 {+ Z( F8 E: S
医院已经昨天就给了床位,是急救的床,比较贵。
- E7 ^& p0 D$ r5 N' K, U" [6 Y今天验血,拍胸片,心电图都做完了,明天CT,然后决定方案。
! a( E4 s9 V# S5 c4 k检查完这些后,就回家了。( l1 N6 |# a& n. L0 l- ~" W% e
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-23 22:24:32 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
本帖最后由 痛恨癌症 于 2011-11-23 22:25 编辑
; M; A5 I8 f0 a5 y( }8 v6 X2 n. K* d& D# I$ M. H
能否麻烦LZ说说对榄香烯静脉注射的看法,当时是看到你说得挺好的,在奇迹还看到你说纵膈淋巴转移灶钙化了。不知道现在回过头来看看,有何评论吗?
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
8 o# U# m8 [$ [9 [8 z7 [' R
痛恨癌症 发表于 2011-11-23 22:24   D4 t( K- f7 p4 Z
能否麻烦LZ说说对榄香烯静脉注射的看法,当时是看到你说得挺好的,在奇迹还看到你说纵膈淋巴转移灶钙化了。 ...
0 M. `) J& `0 E2 V9 m! X2 O: Z
4 l. A; {: S' `- _& H4 |) Y
今年以来的药物疗效:" Z$ p, \; D2 u8 l- M- F1 J
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
; P6 C# Q& F" y+ T; e, u       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
3 W5 T) _" S' U* N) F       3. 索坦(1个月缓慢);
/ J# N7 e) @: `& e       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
+ ~. v  Z; W+ h& `8 V4 z4 W       5. 阿帕(缓慢?);
; u) m5 R, i- w$ S, I       6. 184(加快增长?), K* L) i3 |* A* M8 k
       7. 阿昔(未知,无效);
+ ]( k* ^3 \$ o, r4 x/ z) h        8. 凡德(未知,无效);
) L+ Q3 g; C! [5 \8 A+ ]        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
0 M1 o! M2 @, v  D, E5 E        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
5 E( F5 Z! ]) [4 i  l        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
2 U" v  h& R3 Z        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
" Z5 k9 }- F5 {; _- a* b9 i
, S, s' b: L+ L+ i: U  Z    上面是我前几天贴的内容。8 C5 h) f* ~& B% c/ `8 e8 e
      我把榄香烯排在了第四位。6 U  q: c6 [8 o5 j4 |( P- r8 T
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
3 D5 Q# Q0 }( k, y: ?+ P/ R( T$ o( B      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。8 _- i2 B6 Z$ U
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
8 V* g0 f# G. z1 B# a      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
7 q7 I' R) K: P% K! A6 {. `' ]      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)9 p" X0 c% N; a6 l* S2 ~% S/ B- D. T

  I; b# f. w$ n' v      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
: w2 o* |8 @) R2 T) A' ]      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。# m- a( t8 b- y9 g* C
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
( i8 A9 R  S# z; y8 f很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 ! c% w* z/ T- k9 r
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
$ ]2 e6 M  i( @- ~; `
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
) w  Z  b8 _  N1 a$ X/ b  K看来我们都要注意的
, m: \% T( I1 n3 K& u4 V谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 2 y. w. o" Z' [9 {: \6 L4 z
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短- Y: P+ K4 R: B1 j; q* Q
很有参考价值,我现在也 ...

. K' D$ B* @) ~& x) C0 ~如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
# |& d" u; @& Z  c& B+ o谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

  d8 l9 `5 i2 u! @8 F0 X4 }& a推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。! k% g  `' }- P
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
/ `0 x& O; B4 o- E肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;8 T6 a7 `9 P+ Z- ~* R: a0 E
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。" M0 K; {8 s6 |" O  ]8 Y) J# y

! T  F, y1 F; e化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 ( O3 d* B. {0 d$ }4 M$ M3 G" {

' ^2 h) Y$ _; }9 i- c/ |% ?0 }11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。7 s5 [3 n% g4 l: F  N
我还以为能吃到昨天呢。, i+ f7 H+ @4 w% K) H1 H
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
7 d# g; P: t# l* Q9 N又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。/ @. v" j' [6 m4 j. p0 d% h; H

$ F9 b4 ]7 p1 o# r( A/ g刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
' _- [6 E' w8 G6 C' {; u我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。/ A' y' B- q' S# m- c

- W3 Y7 l3 T# q" i$ m& T! N以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
9 ^* R4 b" x% R许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
; f! K* i5 G( Q1 n+ n5 i8 y& y) T# f- r0 H6 s: q. A+ b

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