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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1111898 2057 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-16 23:18:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
坚持就是胜利之二: a6 V0 j3 ^7 R# C9 F  @- s; L
近二个月治疗情况汇总:
, x4 f9 w: T* ~$ p" y9 I1、病情记录:
' {- G3 H4 J- e7 Q7月18日CT提示:$ _  N5 _3 ^- j
(1)左下肺病灶2.6*2.3CM,左侧胸膜多发结节。$ ]) l3 z- m% r5 H' T
(2)锁骨上、腋下、纵隔、膈角后、后腹膜、盆腔多发淋巴结肿大。其中腹主动脉旁最大一枚4.4*4.3CM。* d5 n- f, j8 O6 N; _7 y) ^
( 3)第十一胸椎骨质破坏加重。
1 u% w4 W. z! Z2 X) x' g3 O( 4)右侧肾上腺有小结节影。" q0 H% Q: J3 U
(5) 癌胚抗原9.72  (正常值<3.5),其余正常范围内。
) s2 I, t" @# T      生化:谷氨酰转肽酶64(正常值0----40),碱性磷酸酶130(正常值0----125),其余正常范围内。' p4 ^( W" ?) Z* z0 o/ j4 R
2、治疗方案:" o, M& D( o$ d. W% }
    7月20日开始第一个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰。& y- s( M( q9 U: C+ I% {6 g! f
    8月9日 开始第二个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰
. i7 g9 G. m! W$ Z# r5 C    8月20日正式加入草根抗癌大军,开始DCA雾化吸入。每晚雾化一次,雾化后吃一个蒸梨,内有川贝和百合。目的止咳嗽。副反映有时会出现低血糖的症状和手脚发麻现象。
+ z4 h; n: M) U2 I+ _7 U    9月3日开始服184,100mg----125 mg /天,晚饭后服。9---11日停184三天,12日继续服184,125 mg /天。主要副作用:胸闷、气短、乏力,食欲差,有时会有腹痛出现。6 T. [9 j" w1 }4 ~

0 Z; R/ x5 }: T, t    3、化验结果:6 x  S6 [' o0 f& S0 F; e8 M) a. J
       8月8日化验结果如下:只报不正常的。
' s) C; \+ ]4 Z% k& M1 W9 T       癌胚抗原20.93(正常值<3.5),上升11.21,其余正常范围内。3 X5 r' z! A2 S2 b
       生化:谷氨酰转肽酶107(正常值0----40),碱性磷酸酶137(正常值0----125),其余正常范围内。
3 B2 J) ]! F3 W; X& }! T       8月31日化验结果如下:只报不正常的。* S# l) b( ~9 {3 I6 P. N
       癌胚抗原25.16(正常值<3.5),上升4.23,其余正常范围内。
1 r' s6 P0 N1 W2 x& \2 R, g* X      生化:谷氨酰转肽酶92(正常值0----40),碱性磷酸酶126(正常值0----125),尿素0.6。其余正常范围内。+ Y  K2 i% K$ x0 N* {: h1 s' G
      4、辅助用药:易善福、辅酶Q10、麝香保心丸、香砂养胃丸、维生素C、B1、B6及日达仙。
! ~) l- k* u" f) x& }       5、目前状态:9 I6 D5 P) n; x4 T  ?3 F
          由于没有做CT,只能从表象观察
* ~+ ?  q: M' `2 Y      (1)咳嗽明显好转,从频繁咳嗽转为隅咳。, K9 O8 P: g0 n1 m4 f' V- Q
      (2)体重近期增长、食量增加、面色红润、体力增强、睡眠恢复正常。
' H8 z: [9 ]: E0 `, r, T       6、收获体会 :
( N  L% P! t0 [& E2 B8 e       8月26日-------30日老歌自己驾车往返1300多公里,到郑州参加分别三十多年的战友战友聚会。这次参加战友聚会,体力是受累了,但心情是无比之好,乐观面对疾病在老歌身上得到体现充分体现。
1 m5 y% ~, E" R+ ~/ R& W1 u       9月7日-----14日老歌又驾驶他的爱车开始新的旅程。上海-----浙江沿海,与小女小婿一起渡过开心的每一天!
+ W  f, d  g: v. x+ e5 b       用苏叔阳的话做这部分的结束语:“把病当成生活中来了一个朋友,一起玩呗!”
  P: o# J  X% V( K# z$ v7 S , M, D" E/ s/ r
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-17 15:56:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
: M$ K: |3 c% D- t( G在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量高,但CEA从7月下旬的9.72,用2个多月的时间升到现在的25.16,应该正视这个变化,不然,当继续上升一段时间之后,它会加速,很快爬到百以上,要把它压下来就困难了。9 q  a0 ]/ o# v
这两个多月,从控制CEA的角度看,是失败的。而在整个漫长的抗癌旅途,这又是最重要的一个坎,切不可被其他枝节的的良好掩盖了这一失控。$ Q( j/ q! L; [
我回头想翻看用过什么靶向药,一时找不到。! L, c7 g& s+ Z
如果靶向药的开始是184,现在看是错误的选择。应该首选的易瑞沙,或特罗凯,或凡德他尼,或BIBW2992,而很难轮到184。
% b6 s% R' P- _- E6 I如果没吃过上述的4种药,建议现在就开始尝试,从特罗凯或易瑞沙开始。' k" _% E/ L# s- e8 q
另外,有辅酶Q10就行(每天要吃200毫克),不必麝香保心丸,很怀疑这类活血药有促进新生毛细血管和作用,与靶向药的作用正好相反。香砂养胃丸吃几天解决问题就行,不要多吃,这药里有很多温补药,很怀疑会促进癌的发展;如果不是轻易会感冒,建议不要打日达仙,提高免疫不一定是好事,平衡就好。6 s; [& m" `* m$ t, y
总而言之,希望你能重视这两个多月的CEA的上升,采取措施把它压下去。  
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-17 22:06:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56
3 f, e, ~+ Z2 r3 U! j  F我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。8 R& _* Q0 s) ~1 I% G
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...

% l+ u* T: ?* {7 Y% r* }      谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要是从CT和表象观察。他特罗凯服用一年完全耐药后停药,2992服三个月无效停药,7月18日的CT报告就是服2992无效后的检查结果。因此同类靶点的药暂时不敢用,化疗二个周期,先选择了184试一个月看看效果后在做决择。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 12:43:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-17 22:06
- P/ M, s( F: A谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要 ...
" R0 u$ K9 M4 H$ T6 r
抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。6 r* ~8 d! J5 g+ l  a* y. d& s
现在有一个问题是,CEA究竟算不算敏感,这个问题很关键,要搞清楚,假如敏感而当不敏感,错过了它提前发出的警告信号,就吃亏;假如CEA不敏感,而因为它的微小波动而虚惊或错误决定新方案,那也是吃亏。
- l- x; i: J4 P' o如果从7月下旬的9.72,到最近的25.16的变化看,我觉得不会不敏感的,不敏感的CEA不会升到这个高度。你自己小心监测吧。
# y5 N* ?. G6 n4 U7 ~在我身上,体力最旺盛人最舒服之时,CEA往往是呈上升势头的。但愿你的老歌不是我这样。$ b8 _& z) _1 I3 f+ S" Z5 S
特罗凯一年耐药后,要隔很久重吃才可能有效。你当时选择184,可能是出于它容易耐受和另一种通道的抑制。对肺癌的控制,如果排除使用抑制EGFR一类的药,恐怕凡德他尼或索坦会好一些。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 14:55:06 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 12:43 6 p8 q% A+ P1 O- |% s- W
抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。
: S* I  n) K( P! M现 ...

: ^- c0 J5 F8 n1 W谢谢您的提示!我原首选是索坦,但考虑到索坦对血象的影响(因刚刚化疗二个周期),决定下一步在用,已备好索坦了。按您的意见,下周就去检查,根据检查情况在做决定。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 15:15:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56
  r& O1 n/ N% ~& c: k我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
% O9 y9 A2 c5 y: B. d在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...

  F% }% F+ [) K- n+ v, ?今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病,服2992时对心脏影响很大,频繁早博,我才给他用的麝香保心丸和辅酶Q10及黄杨宁片,早博好转后停黄杨宁片。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
llf216520  初中一年级 发表于 2011-9-18 21:19:31 | 显示全部楼层 来自: 云南红河州
祝福你,一切都会往好的方向发展!
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 21:32:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
llf216520 发表于 2011-9-18 21:19 4 K. `7 G; U* Q5 c4 U
祝福你,一切都会往好的方向发展!
% Z3 B8 H  C0 O+ n
谢谢,大家共同努力
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 22:33:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-18 15:15
1 o- k& F0 }* e/ O* ^* @$ k今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病 ...

- o6 B$ I( ?. t4 W! F: L1 A早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再后来肝硬化、肺癌,先后戒酒然后戒烟,睡眠改善,到近几年,已经不再早博了。6 @4 P& N& r2 c0 P+ g3 B
你先生可能是活跃人物,兴奋型,学习静养,多睡眠试试,这于早博是彻底的消除办法。
5 m3 [7 x# Z2 I) p, X# Y6 ?6 r养护心脏,辅酶Q10可能是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 22:43:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 22:33 ( Z( `4 g: m3 ~' Y! x1 y
早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再 ...

& F' B% x1 c3 E. r" L谢谢,已强制他练书法有一年了,字写的还象样儿。现在是开车、写字、玩电脑,逗狗狗溜弯,动静结合,生病不工作了,总要有事情做。

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