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两口子一起努力(感恩!)

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1040502 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
平安!  退休老干部 发表于 2010-11-27 18:10:29 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
不知LZ的LG情况怎样?
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-11-27 19:57:18 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
希望没消息就是好消息
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2010-11-27 20:55:15 | 显示全部楼层 来自: 北京
昨天和neverland姐姐通电话了,她老公情况还算是不错的,比较稳定,估计这两天忙,才没来更新吧
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lucknn123  禁止发言 发表于 2010-11-28 13:45:22 | 显示全部楼层 来自: 湖南娄底
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-28 14:46:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这些天有些累,就没写帖。看了赶紧上来回,谢谢朋友们挂心了,我老公情况还好,大家的关心让我很温暖。
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我的确很忙,治病、工作、孩子,分身乏术,压力真是很大。还好我家老公心疼我,孩子乖巧懂事,真是莫大的安慰。医院陪床这方面,我和老公的父亲两人轮流,因为现在我每周还有三天要回公司上班。我正在跟公司申请,希望公司能批给我更多的时间远程办公,这样我时间好安排些。请护工我暂时不想,老公也说不喜欢。我们在医院很长时间了,护工见过很多。有了护工,家人自然就来得少了,很多家庭都是这样,毕竟别的事情也很多。我想病人自己对着护工心里也不好受。
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( f- d$ T& X3 L* j5 i和一些病友聊起,很多人都说看我写的东西很压抑很揪心,也觉得我老公的情况非常不好。想来是因为我心情的缘故,只记录了些担心的情况,好的就自动忽略了。让大家担心了。其实我老公的状况比大家想象的可能要好很多,这些天他还自己一个人冲凉,下床走路也大多不用拐杖,还能自己步行往上走一层楼。就是动作缓慢,气喘咳嗽。
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上周终于离开了相处了一年半的分院放疗科,转到总院了,也就是钟南山主持的那个呼研所。人生地不熟啊,一切失去控制,连问个检查结果都难。医生护士皆颇有“大医院”之风,言辞间很看不上自家分院。我很不习惯,老公倒是觉得也没什么,他也觉得我凡事太紧张了,说我们了解大方向就行,至于细节最好就不要纠结了。& k4 F; `% Z( Q4 `. _) S6 I
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来到这边用药不同了,虽然恰逢亚运假期和周末,没能和主治医生交流,不过他思路还是能看出来的:+ Q3 N$ B& k1 ?0 R8 y
低分子肝素钙:从每天一次增加到每天两次。转院前打了几天肝素,D-2聚体继续从2800多上升到2900多,血小板从350多上升到360。我问过我们原来的主治,他说每天一次只是预防用量,没有治疗作用。到这边医生把肝素量加上去了。' T6 ?' @6 i% a" L9 R" Q2 b+ P) k
新克君:消炎的。  ?* x6 `4 I  X
甲强龙:激素。
! M4 W/ G  {/ ~; }( a; ]唯嘉能:保护器官,补充能量的。
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9 F8 O" f1 M" I* I# P9 T, m/ w显然医生是有血栓和肺炎的考虑。打了三天针,老公气喘没好转,好像还重了些。咳嗽也不见少,只是好像比原来稍浅了些,这几天没有发生“咳到窒息”的情形。
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5 K  ^- o9 A: [, _1 q顺便说说这“咳到窒息”,可能是我原先理解有误,我看老公像是呼吸停顿,就用了这词。后来有个有经验的护士跟我说,我老公这种和窒息的表现不太一样。她说她见过的病人窒息时会伸手想抓什么的样子,血氧很低,有时甚至低到量不出来。而我老公没有这种表现,是身体强直不能动,意识短暂缺失,血氧很好,就算刚发作过后马上测,最低那次也有93,一般是95以上。( d3 i- Q; ^3 `3 j0 h% W* b) E

* K2 Q- U/ m) t( u9 h$ P于是我又想会不会是咳嗽缺氧引起癫痫呢?那么要不要用德巴金呢?或是左乙拉西坦?下周见了医生问问这事吧。
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2 n) T* ~+ T$ ]: g* }* \1 T8 P+ g至于甲强龙,我跟医生的助手说我们面部有过真菌感染,不知能不能用。医生助手问了医生回我:甲强龙的作用时间是4小时,比地米短得多,先试用几天,不行再看。——真是大医院啊,问个事儿都只能见到医生助手。打甲强龙的头一天,老公脸上皮疹又泛红,我正担心真菌又发,第二天就似乎没不那么红了。于是接着打,到今天打了4天了。# ]* s# w0 ]( x4 Z$ N. |

. e+ D  ~# Z5 N* I! a6 X我原先相当担心“窒息”的情况,说不准就发生什么危险了。后来医生护士都跟我说,血氧不低就不用怕,我也就听他们的不那么怕了。不过这始终是个大问题,因为发作时意识缺失,身体不能动,身边必须有人。6 @, ^' J$ b& Y
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尽管老公现在的情形是有些麻烦了,但他一直很坚强,有勇气面对变化。现在这医院在江边,景色不错。昨天亚运闭幕,我们病房楼上一层有极佳的观景大窗,能看到江边燃放的“亚运焰火”,我俩一起上去看了。上下楼梯都是老公一个人慢慢来,我要扶他,他说不用,要锻炼锻炼适应自己来,要不以后咋办。老公的坚持和信心让我很感动。还是那句话,两口子一起努力!
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-28 14:56:19 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
入院的时候,医生助手来问病史,我详细说了,又把自己整理的记录给她看,医生助手很感触,说,你们真的很认真。可没过多久我就去找她提醒到点打甘露醇了,再没过多久,我看到她用了甲强龙又马上去谈,她开始意识到我这种病人家属会是个麻烦,言语间也有点往后退,有点保护自己了。我想我是不是逼得太紧了。我们原来那个医生性格体谅人些,还有因为毕竟他是放疗科的,有些事情也愿听听别人的。可这边不一样,一来我就感觉到医院的强势,我还像那样硬来恐怕只会对我们自己不利。这事有点麻烦。3 I8 p1 J" ~0 D
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老公希望借这个机会我能多听医生的,也减轻自己的压力,不过他也知道依他老婆的个性,这挺难。其实好多人都说过我这个毛病,仿佛我才是老公的主治。我也知道这不好,就是放不下。。
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-11-28 16:55:17 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
既然已经没有了“咳嗽性窒息”,就不要再提癫痫用药了,到再次癫痫时提出不迟,否则,治疗的范围再扩大,不稳定的因素又会增多。- b9 Q+ R# ~9 V& P6 P  p
住进这医院,目的就是降D-二聚体和非癌性咳嗽,说不定两者可能是一回事,从目前的用药看,该是思路清晰,你就一边观察治疗经过一边安心等待治疗结果好了,不要向医生提出过多的建议或批评。你老公说得对,大方向没问题就行,不要计较细节,不要求完美。7 Y$ A! @6 q0 U  v9 @. d# l6 `
总的情况比预想好很多!
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-11-28 21:45:44 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
看到你来更新了,真好,治疗方面也给不了建议,还是象憨叔和你老公说的,趁机让自己稍稍放松下,祝好!
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2010-11-29 01:42:51 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
见你老公有所好转,为你两口子高兴,你可以稍微喘口气了,休整一下疲惫的身心。祝好!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。
never_land  高中三年级 发表于 2010-12-2 21:12:14 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
谢谢憨叔、茉莉、青衣雅雨了。
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( y: |% w) I# o3 e: u我也来说说我们的好消息,这几天继续好转,呵呵能出去逛逛街了。今天中午和晚上都是和老公出去吃的,老公要吃麦当劳——我知道这个不好哈,但是老公想吃就吃呗,偶尔吃吃。这些天他瘦了些,几天下来比转院时又轻了半斤。老公说要吃胖点,准备做化疗。中午吃了个双层吉士汉堡,晚上又吃个巨无霸。晚上吃好麦当劳,我们又在医院附近逛了逛,买了水果才回来。老公现在不用拐杖了,可以自己慢慢走很久。不过回来后他有点累了,稍微气促了会儿,说下次不走那么久了。3 b0 T# v8 D* q' t5 Z( B

& p  h3 s) ~5 T( Z# x6 D昨天做了穿刺,取样作免疫组化,等结果出来定化疗方案。这个穿刺我原本不太想做的,想直接上力比泰,不过转院前这边的主任就有这个想法,所以主治也坚持,说创口不足一毫米,做了为好。拗不过大医院,终究做了。昨天我那个怕,穿刺要半个小时,我在外面不停求告神。。半个小时后做好,老公说还好,没想象的那么吓人。今天说伤口还是有点酸痛的感觉,不过没大碍。真好。+ o& y$ f' l/ p0 p& Z

' Y; s( D- y, m' d. s感谢神!

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