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1042296 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆

7 Y9 Q9 [; Q0 m# |! x你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。( |" X5 C% L7 ]( e8 I3 j  I
在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子$ ?1 y/ _1 t  z# r

& G- `5 X5 e0 o+ t 憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。" F( r5 r, ^8 Y" `
( i- b0 Q) M! g. D. a9 }
我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!
( P$ T/ u1 P7 c2 f( `6 }3 U/ ~8 i8 S
如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
( P( g5 }1 T; b$ B# [
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。
9 \! E/ G7 ^" V* s5 ^, g" f4 q* ~( Y. ?: R1 c: g3 o
您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?' H  }9 S5 t- v# X5 d1 F9 f
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57 : z# s/ B8 @) I9 z; Y5 ]$ R2 |- Y
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...
# i8 D  M# N8 I" I& c( ?' l
或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。
  X6 A; e* p# p9 n& ]) g  I% ?我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。
3 K! Z& G% h" H1 H2 ]至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。" Q) G/ d& Z1 u7 A( J7 b' L
当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑 7 [3 E/ {3 Y' E- N7 R- e% |

% t% `' y, |2 f) B回复 憨豆精神 的帖子
& x1 D, z! T% ?9 ^/ B8 U2 J) r, s. Q! s# t
好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。
$ w3 X. @5 k; n' `# J6 T
9 P) `% U3 r  e9 k0 b3 i我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。- z5 J6 W" p4 |) v. Y; a, b; a

2 B1 g% u; F, V7 y至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。
; }* P3 {. {) y1 Q6 x# h/ f
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子' U& Q; ~* p& G, S- o5 b
/ k, g) u' i. |& I8 W. [: d# S7 O
您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。2 U- {- B% T- z$ @0 r1 _$ p# h
4 \3 U9 l+ ^. S
我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。. V; F5 h: i5 G& q& d
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑
. q% Q' O- w* C& [: T! I8 b8 ~- c% q+ }* t0 U" I
2009年4月~11月      易瑞沙+ A2 m; I! k6 A7 j, g$ M
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结
. N) s* B) w7 q/ A, e  t% K  _3 D2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结5 m  Y! U1 a* B( A4 x) T# v! |
2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂0 B  ?( W& ^- G9 Y  J6 H4 r* ^; q
: U# L1 X9 `6 X* o
(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)" c; A$ w( b6 J
————————————
9 b9 K3 a1 Y) e& }
6 j& t8 _1 E- C! N% ^" d2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)
& O9 v& d! ?6 |' d/ V3 {2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次
0 M) |, e8 t) o1 L
/ h, a$ h1 b( _2 D& g(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。). j4 {( v* u9 A
————————————% u- m! j% `0 D6 P: U0 B. U) O

% W3 B- s7 i, }2010年4月1日                力比泰* G  S* J" E+ b1 Q* n# g5 l( ]
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day
  x' U0 P! B) O. x2010年5月7日                力比泰
3 a" ~: s; j6 n9 {2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)9 H) C8 |  h0 H
2010年5月20日                泰道,100mgX2/day
- V8 v  N6 W. B+ F( w/ b! H) Y8 F$ n1 S: m& B. R1 h
(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)
. X. j7 L$ ]* r1 k5 k3 k: C4 e- t————————————
2 t. [8 {6 C7 Y" _1 J+ r$ {  a5 l7 i! J6 H
2010年6月6日~27日        易瑞沙
! I7 H; q7 a3 k7 [8 D2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
* t" q& j4 m6 v2010年7月26日                泰道,250mg/day( Y) _! _- y/ N2 D
2010年8月23日                力比泰+卡铂& K* J8 W9 K4 r

3 g+ A. {5 K) J(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)
) ^! N' v3 W! @/ |4 B————————————& M2 K' b; E1 x- Y% w/ G% W

, w* a4 `6 y' s2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg
1 f) K0 T% s- w% c2 Q* J2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg( G! z; X  S8 [% z3 T
$ B" O/ N  i3 ]& G  \( _
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)' S6 j. p+ s6 a% _5 n  Z% r# `, f
————————————
" _0 {( ]- k' O) y( `- {6 m6 f9 u) k' ]+ o1 s0 a; `0 \
2010年11月2日                左髂骨放疗。! c7 y6 t$ {3 _) w: Y6 `1 B0 S
3 g" b# h* a! s2 T" I
(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)
) z" Z& h2 S* z- M% A————————————4 J5 N" D3 G9 Y/ V3 j8 N( I

6 p; y, i$ O# C2010年12月9日                力比泰+奈达铂# }. ~# s8 h+ \# k$ ^! X
2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀5 [; k& N3 l+ o4 L) v0 {# V. A8 k
2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰7 p& Z6 q1 ^. r* \

: l# m: D/ S$ F/ L(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)7 S$ B9 G0 K* ?0 v* y
————————————2 n5 `$ ^: L# Y& j  x* @* d
1 G( k/ ?/ F6 H, k  Z/ q
唑来膦酸:$ r# h. L; M& i+ h& I6 t
1.        2009年12月
3 W) a0 ]+ n8 `8 S1 X4 L4 T2.        2010年1月
# k" W, I0 m9 g1 \# w4 Q1 n6 N7 k3.        2010年3月
- j3 R2 ?& i% B# F+ }. u8 R, m4.        2010年4月7日, k# I, A/ o) h" n1 ~& {- \( C
5.        2010年6月29日5 L+ I$ T7 x+ w
6.        2010年7月30or31日' ^; u9 p2 L2 Z2 |% r  v: |' }
7.        2010年9月7日3 A# E8 L, a. T1 y2 [6 u2 J
8.        2010年10月19日2 d, S9 r1 Z) Y; F7 c  S
9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)- H% {9 i5 b4 K' l% [( D
10.        2010年12月10日以后* K2 {* f( E6 S8 l
11.        2011年1月14日
  Z" ]/ v% e# U0 v6 W12.        2011年2月14日
4 h0 x9 n( y1 w
2 S% k/ M; D4 r9 y9 u
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。/ ~, N5 F2 x* {" B/ j1 D

* ~- [6 O4 M% O) T/ p知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29 1 r: O% Z, X. @  c) R( j
重新整理了治疗记录。; n1 l5 M: a4 N6 N4 e

$ J/ Q5 m" ?0 O( d+ h; y+ x知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
3 s- C3 X4 j: E, A
抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
9 _- U6 Z8 J. Y# m. h
) S5 R: G+ O/ r/ ^$ h  U- [瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。0 u4 s  W; s& H1 N
+ J- g( l1 w0 {  s- o0 O4 i: f
唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。& u' p, c: h; w8 a3 E

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