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1040621 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆

0 G2 m  f  L# v7 L! b. u  S9 x/ Y你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
9 v5 l: A6 }# J$ O3 }在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
( W1 d% g9 V2 C" n4 ~  U0 B: S' E: b: S1 L4 W3 [
憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。5 W& ~5 B, c+ n" U2 \5 B
1 @* _0 v: I# I2 G( Z
我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!& g5 n% a* N- z5 y: x$ Q& z
6 a1 S. Q0 e: {8 {% _
如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
+ j( t, W- P8 X5 g+ v
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。
) H; I: J6 F: k6 s! V
! v4 G' O5 r2 q您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?
/ V2 z" U1 Q( b8 i& {
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57
  K5 }4 l- N6 S: _1 p" u另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

* Z8 F$ G$ y+ M7 l# n9 \或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。5 ?7 T1 Z5 s, n; j8 f) u
我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。2 }: C8 p  u! j5 {- f
至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。4 Q/ [5 p: s  I+ \6 Z# O4 H
当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑 . h! V6 ]& n$ z# J/ x

8 H* Q9 @) \5 P3 n  T; \( p: k8 o回复 憨豆精神 的帖子6 |- K, U# ^: @5 g  D

( |; o3 F4 B& Q: ^5 @" K好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。( F) H6 O$ O1 I  X
- D9 L  X% Z4 ]/ r% k6 {
我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。$ c- t/ x/ z: b# A6 D8 h

; I# ?+ O0 T7 j; }7 E至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。" Z" }5 g) M, x+ V4 \
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子! ^' F% \& _6 Q4 b, v4 g. u
. D0 X( R( y# C2 `' ~# r# ^
您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。) R& l$ H8 E/ ?1 m! S6 o
) v) n  {& u& R4 V$ [6 J9 e5 a: n
我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。
% o* R/ V1 Z/ B' @# V
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑 . i0 b8 A. {0 D1 p
0 Y5 x, ^! Y9 S' R: E
2009年4月~11月      易瑞沙2 t3 L+ e, W( g
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结
+ c* v) `6 P3 ~2 K/ {* k2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结! d" b7 I/ ?# e$ Q
2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
0 t) M' T! h% ?1 X
# p3 @) O+ K; }" b4 p, M+ N2 ^(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)( L3 K+ c! |! m" e) _# ^- t
————————————8 n% Q6 c( l; G' _$ P

& s# D  {& T. p& `2 ]; d8 `2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)
6 a: z# Y2 @6 d: N6 I/ }2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次
+ v" q: z/ |; p) o8 E) n4 I2 s! p( S! L4 d
(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)
) }2 Y: [1 I  V+ V4 B6 _2 `————————————# s& l5 ]6 E8 ?3 x, ?7 j/ }' N
9 ?7 B/ ~* A, L4 a; K$ X
2010年4月1日                力比泰  r, x+ |4 q% U8 r, G1 n" d$ h! p
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day
9 i. Z! p9 J# [2010年5月7日                力比泰
6 s. d$ H6 Y0 \7 p2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)
7 Z7 c2 X, S* }) f& R& a- H2010年5月20日                泰道,100mgX2/day
+ V8 d4 `1 Z3 M9 x$ e9 H/ u1 ~) m. `# g' U9 g* P
(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)% r; i2 M( q0 x% G
————————————
+ X9 c3 g4 d3 x
! [; L  t6 o( r7 G2010年6月6日~27日        易瑞沙
$ A" [; n8 w8 W; c' s2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day! I% _9 `" i% @! O; m
2010年7月26日                泰道,250mg/day
( i+ I/ W" p8 j' B$ M' V2010年8月23日                力比泰+卡铂/ M3 E0 C/ ~; Y

( B' \0 @; G, {/ |(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)4 f2 D1 B! D' E
————————————
% U: V" Q9 m- k. F* @+ q$ I" V2 z0 a# X9 l$ P% P; I- A
2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg
9 v& T* j9 J4 D0 J3 d0 J. B2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg
' w4 ?5 T, U! B/ m! B' ~
/ |) T2 `7 @/ \- N/ G8 @. [(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗): X* x1 \. x$ T
————————————6 [1 ^' O) {* l! ?

% |: j) \9 P1 \  V/ I2010年11月2日                左髂骨放疗。
2 _: ?( F0 }% u9 O, w! {/ u' j" ?6 J! v8 i: p
(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)% W5 B1 i' i6 @: E" z0 {
————————————
& ^1 S/ b! t" }( x8 ^. J- E; @
2010年12月9日                力比泰+奈达铂
  N; U+ b. t+ x( N2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀3 {# K  }0 Y8 N, G. m5 f
2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰* Z6 }" ?. y: U4 w+ E
% a8 h2 |3 @% r
(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)4 O4 r, v5 ]- S- ^3 x6 X
————————————, ]% `6 @1 {( ^! c' {" Y
% ?( O) I9 L/ ]5 p. E6 u
唑来膦酸:- ]2 l0 [6 h) Z7 L! @& f% |+ W
1.        2009年12月
! D( m  v9 ]7 }2.        2010年1月' G3 Q% V: v# T; C. a; k
3.        2010年3月- r( O% ^  M" l+ u  \, }4 O
4.        2010年4月7日: \& B+ x" ~# k
5.        2010年6月29日/ y# C$ R2 U- E7 u
6.        2010年7月30or31日+ r+ W9 g0 }; H; C7 B2 a
7.        2010年9月7日
* q3 I3 V' e+ Z% A! a4 Y7 G. F8.        2010年10月19日
1 r( o  W# \# f2 E: O) Q/ ^; T9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)
6 t% `& k* U7 k6 ?+ \10.        2010年12月10日以后9 L$ ?: H( F. y0 }+ b
11.        2011年1月14日7 ]; f* v# H5 @% t
12.        2011年2月14日. Z" K" z/ b4 C

5 n$ ?& P0 d7 W( p2 r1 z1 w
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。8 u- L7 F) R# I. o' p- p+ E( N, S3 N

, N6 F) Z% E% t/ V+ |知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29 ( w% b% l% w. d) {* p" P6 L
重新整理了治疗记录。
8 U- D' h! |% D6 Q3 @, g& `$ h0 s; C# l$ n4 \2 x( U' S- I( y) ]
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
+ }( G: b7 G4 r8 U$ K
抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
: }' C3 q/ e) E8 j& g
& _; M7 v# w6 l6 ?! u: g瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。
6 w# k& U: B6 t6 z
* U* U# g8 q. m' v, E, P% u唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。
9 ?2 b" T0 x" u4 a# Z* o

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