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两口子一起努力(感恩!)

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1040764 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-5-11 22:07:05 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 枫叶红了 的帖子! i1 H( U! x1 G5 B; t
1 ]7 B! r! H% ]" m; x# `
说的真好。你自己一定经历了很多。
never_land  高中三年级 发表于 2011-5-23 15:32:40 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-5-23 15:42 编辑 , |% k; A/ t8 e6 }3 _5 A

& E/ t. W. b7 n* d4 n; \0 Z广州天气很坏,气压低,呼吸困难。我老公也要天天吸氧了,连着几天都是整夜吸着氧睡的,白天也吸好几个小时。真糟糕,这样压抑的天气什么时候才过去!数着日子等端午,端午过了就会好吧,龙舟水落了。1 t6 i$ w* y, R/ R* j" A3 V
: z: L) ]' T$ h# F, F* ~
我从青岛出差回来,一下飞机的闷热潮湿压得我也禁不住长长吐了口气,想着两地天气,若是我老公在青岛,会好多少!老公说,不说那么远,就是肇庆,不也很好么?多年前我和老公曾在肇庆玩,住鼎湖山青年旅馆,晚上在山顶的大棚子店里吃山水豆腐花,无比快乐。那是十多年前了。想念那样年轻的时光。! K- K  c3 s* ~. y
% }8 v: E8 ^% Y/ p8 X
最近一些突变的病例,让我愈发感到不得一丝放松,即便貌似平稳的日子,精神也是紧张的。不断地学习吧,兵来将挡水来土掩,努力把这事变成拉锯战。求神指引。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-5-23 18:26:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
除了检查心脏供血,还要到呼吸科检查是否又有肺炎。: l+ l. A& l: ^7 h" `6 ?! S$ z
缺氧也是较严重的不好的症状。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
wiwiidd  小学六年级 发表于 2011-5-24 02:56:19 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
来青岛了么,为什么不联系我。最近我老公易瑞莎无效了,做了PET胸水很多,去北京住院处理了一下,一个星期的北京生活要把人逼疯了,好在活着回来了,我说我自己,呵呵。
' F3 }: a' o# l看了你前面写的心情和抑郁的问题,我深有体会,表面看起来坚强的我们,真的有随时都要扛不住的感觉,什么都不想做什么都不想去想,可是有什么办法,我们倒下了那个看着我们生活的人该怎么办,孩子该怎么办。你老公的问题我在北京见到瓶子她也说了,我觉得你老公真的需要一个类似工作的东西去分散一下他的注意力,我老公只要去办公室,就跟好人一样,我说他就会在家里欺负我,只要回了家,就很频繁的咳嗽,打嗝,说肚子胀,去上班了居然一天都不咳嗽一声,也够神奇的,好像我的思维有点混乱,应该先说说瓶子的,在北京的时候她们俩口子请我们两口子吃了一顿湖北菜,呵呵,回家的路上我和我老公都在说,瓶子真是个大孝女阿,她老公更是个少见的好女婿呢,在北京治过病得人都知道北京看病有多可怕,他们两个也真的不容易啊,佩服中。。。* c# A2 ~+ I; |& O* X4 O. }, ^
下次来青岛无论如何要联系我啊,请你吃海鲜,其实哪怕聊聊也好啊。) a* D- k5 g. A, h/ W
我们目前停了易瑞莎了,准备上紫杉醇和爱必妥+铂类化疗,正在定药中,希望有效。
: K" V5 Y0 q% L- c在北京的时候咨询过孙院士,他说他们目前的实验组正在试验阿法替尼,他还说很快就会上市,我问我们可以不可以吃,他说我老公的情况吃易瑞莎有效吃啊法替尼肯定有效所以不着急上,把最好的留着,先化疗以下看看,回青岛咨询我们这里的医生,也说这个药反响不错,但是我们不够资格加入试验组,需要正版易瑞莎并且没有经过别的治疗,只易瑞莎无效的才可以加入,不管怎么说只要有效,真的需要的时候能吃到也就可以了。
, b1 K" g3 k, B7 C5 J& ]& s% g7 U对了不知道你有没有我的qq,希望能经常跟你聊聊。
平安!  退休老干部 发表于 2011-5-24 11:38:45 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
阿法替尼即Tovok,afatinib,BIBW2992。
never_land  高中三年级 发表于 2011-5-24 11:44:38 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 wiwiidd 的帖子% k: b" O+ M- r" x& g( `

; T) }% q$ ?# ~8 E  X6 X丁丁!!终于把你这个潜水王给炸出来了,太高兴了!呵呵,你别说,我在青岛还真想起你们来,不过我时间很紧,住开发区,办完事就直接回了,都没能去市区走走呢。我恋家么,归心似箭。:)我Q号短你了,不过我是不上Q的土人,半年数月才上一次是常态。 我们电话短信聊嘛!你们还去北京和瓶子聚了大吃了,你老公身体真不错!我老公现在不大出“远门”了,我们住郊区,他现在除了去医院,都不怎么出市区了。他身体也没有很好的,精神状态只能维持一个多小时,最多两个小时,就一定得睡一会。有时硬撑着,也能走半多个小时路,但是会很累很累。坐飞机应该也不适合了。你老公和瓶子妈妈能长期稳定,让我们好多病友好生羡慕,你们做家属的功不可没了。继续加油!: Z0 Z+ W% |/ U( K

5 d5 l. g/ W/ d8 {' l4 _我听说有一种“胸膜固定”的方法(手术?),去胸水不易复发,你不妨问问你们医生,了解一下有备无患。你家用的药都是豪华版的,用了爱必妥有时间上来写写经验啊,论坛里还没有用过这个药呢。这次化疗为什么准备加紫杉醇呢?你老公不是用过白蛋白紫杉醇无效么。爱必妥+铂应该已经很强而且副作用可控。注意停药时间不要太长,药到了马上上吧。7 w) g' @7 `: U: V1 d! Z4 T
2 u4 e8 I6 G3 K7 d4 P$ {: O7 V
据说阿法是好评如潮,我们也打算上了。现在药越来越多了,反正换来换去地试吧,入试验组不一定就好,如果找到药,真还不如自己吃呢,可以调整剂量还能随时停药处理下副作用什么的,都好办。
; j, Z5 H/ X2 Q5 [# W5 i0 T7 ~- U. N6 `5 ~+ v, `
有机会咱们碰碰面,是要聚一聚的!远的先不说,你常来上上网吧,都多久没你们的消息了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-5-24 14:24:05 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-5-23 18:26
% `7 L, S2 h  a6 X6 q除了检查心脏供血,还要到呼吸科检查是否又有肺炎。
0 _; v" Q, [- w. f% \缺氧也是较严重的不好的症状。
0 `: b3 w3 e0 A! j: q& f' y
昨晚起遵憨大夫嘱咐吃了辅酶Q10,也买了大剂量的新Q10。和老公商量了,先继续吃药,安排入院,检查后就换BIBW。谢谢憨叔。$ `1 T2 Z0 A) S2 t6 \: I* S* A* i
never_land  高中三年级 发表于 2011-5-24 14:33:36 | 显示全部楼层 来自: 美国
平安! 发表于 2011-5-24 11:38 4 k# ]5 _$ q$ [$ o$ @
阿法替尼即Tovok,afatinib,BIBW2992。
- V' f/ d. i. w
是呢,你说他们搞这么多名字干吗?
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-5-25 06:20:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-5-24 11:44
& G# ~# _+ U. j2 j" K回复 wiwiidd 的帖子
2 R* P3 A) ^0 w5 J% f. H0 f  Q7 ]
  \% v& o2 b5 G. Q1 n+ e4 ]/ n丁丁!!终于把你这个潜水王给炸出来了,太高兴了!呵呵,你别说,我在青岛还真想起你 ...

/ |9 J& Q) L" f+ m丁丁老公状态非常不错,我后来还一直跟我老公说,要不是事先知道丁丁老公生病,根本看不出来,见我那天,还是刚抽完胸水,胸腔内注射了白介素,跟我们坐了不少时间,也没见累,精神状态,身体底子都是非常不错了。
7 m' F0 E5 [/ u1 d5 k( }neverland姐姐,你们也要加油,不要想以后怎么样,就是走一步是一步,看现在阿法替尼也出来了,凡德它尼也有了,阿帕替尼听说也还可以,还有不少新药在临床试验,相信只要咱们坚持,办法肯定是越来越多的!
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never_land  高中三年级 发表于 2011-5-25 10:30:58 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子% ]9 Z) {6 c4 h

- r1 r. A- o* n1 W谢谢瓶子的鼓励!我也这么想,单靠一种药短期内还克服不了,几种药轮换,从不同的角度治疗,拖啊拖啊地就能很久很久。嘿嘿,我是属于备药十分积极换药过于谨慎的。加油加油!

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