两口子一起努力（感恩！）

英雄武松 · 发表于 2011-6-15 13:51:12

医院的医生真是没法说，他们好像是一条道跑到黑的。

never_land · 发表于 2011-6-15 14:28:57

美好666 发表于 2011-6-15 12:45

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5 \# p2 E5 k- g: k0 i揪心啊 ~~8 z. g1 `) C- O# Y# }! P1 Q
帮不上忙唯有祝福 +祈祷！

美好666：谢谢！

英雄武松：他们认为一切根源在肿瘤，不控制肿瘤必然炎症、必然感染、必然高凝、必然各种各样。

昨天开始左胸水颜色变浅，红色了。右边又打了白介素，打白介素前抽出约250ml。
医生说甲强龙+泰能要注意观察，注意可能引发真菌问题。我想那还不如停了甲强龙用美卓乐呢。老公又怕有点喘，要不看看，明天换美卓乐？我也记得以前看到谁的帖子说用泰能不能超过6天，希望一周内把感染控制了。

茉莉-花香2 · 发表于 2011-6-15 16:06:54

帮不上忙，只有祝福！

憨豆精神 · 发表于 2011-6-15 16:24:23

本帖最后由憨豆精神于 2011-6-15 16:25 编辑

把高白细胞说成是激素引起，纯粹胡弄没吃过激素的人。激素可以升血糖，升血压，加快心率，偏偏不会升白细胞。
肿瘤是炎症、高凝的根源，这谁也明白，但，这根源已经存在很久，又引发出严重的炎症和高凝，这已经是燃眉之急，难道现在仍需要抓根本吗？能抓住根本扭转局部吗？医生心目中的化疗药究竟是什么？能一炮中的，肿瘤控制，炎症消除和高凝改变？这现实也是谁也明白的。
然而，你难以作为，因为在医院里。
美卓乐也是激素，一样的，只是副作用相对轻一些，别对这期望太大。
白细胞一天不回落，炎症不减轻，危险一天不消减。
自己寻找强力的口服消炎药和抗凝药吃着看看，自己塞进嘴里，医生是无法阻拦的。

cooleryou · 发表于 2011-6-15 16:33:39

看帖子，你们这一路走来真是不容易，希望坚持住，唯有祝福你们。

never_land · 发表于 2011-6-15 16:59:23

憨豆精神发表于 2011-6-15 16:24
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把高白细胞说成是激素引起，纯粹胡弄没吃过激素的人。激素可以升血糖，升血压，加快心率，偏偏不会升白细胞 ...

师承“憨豆精神”，我跟您看法一致。就是我现在脱不开医院，回家治疗的话药物来源、打针护士、验血B超拍片统统都是问题，我们现在行动不便，需要监控的问题又多。

女主任想用的化疗是泰欣生+力比泰。我说过了，我不是不要化疗，可这两药，泰欣生太不确定，力比泰又似有耐药迹象（？），我觉得这时候用都不大合适啊。我心目中是想如果能用BIBW或特+易（我很看重新疗法“特+易”）维持一段时间，等血管也恢复一下，再上力+阿瓦是更恰当的。可现在给我的时间很紧，女主任天天给脸色我看啊。现在炎症是棘手，可远未到不能控制的地步，可也确实不容易一下逆转。泰能又不能久用，如果一周后效果不行，我又让她换消炎药，她必翻脸。

哪位广州的病友有“好商量”的医生麻烦介绍我一下。

never_land · 发表于 2011-6-15 17:01:37

谢谢茉莉和Cooleryou。我就是认为可以逆转的，我看到老公精神又好一点我就知道是可控的。可消炎药其实也跟抗癌药一样，也得一样一样用，泰能啊，你真的要有效！

爱姐姐 · 发表于 2011-6-15 21:58:09

本帖最后由爱姐姐于 2011-6-15 21:59 编辑

never_land 发表于 2011-6-15 16:59

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1 m g6 V) l% o" Q3 ^师承“憨豆精神”，我跟您看法一致。就是我现在脱不开医院，回家治疗的话药物来源、打针护士、验血B超拍片 ...

好像女主任跟你结仇了，这个心结不容易解开，她觉得她是权威，但被你挑战了。如果你换不了医生，尽量缓解跟她的关系，在私下里（不要当着你丈夫的面）跟她交流，你的态度很重要，既要不卑不亢又要表达出对她足够的尊重，用你掌握到的治疗知识跟她讲道理，一定要始终保持平静的外表，哪怕你内心里很焦急很不耐心，不要情绪化，更不要让她情绪化，你的目的是让她跟你配合而不是作对，再大的委屈往肚子里吞，达到你的目的才是重要的。在你坚持自己的意见的同时，也让她感到被尊重，所以用什么态度用什么话就很重要了。

你们离香港近，如果经济条件容许，把你们这几年的治疗和你丈夫的各种状况的功课做足，去香港的医院得到一个全面的新认识，新的治疗大方向。

憨豆精神 · 发表于 2011-6-15 22:05:16

爱姐姐发表于 2011-6-15 21:58
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$ T4 e, y& J' f, P% F& j: x好像女主任跟你结仇了，这个心结不容易解开，她觉得她是权威，但被你挑战了。如果你换不了医生，尽量缓 ...

今天一个被我说服到香港治疗的人从香港打电话给我，对我表达感激，因为她在省肿瘤医院被判无药可治的情况下在香港邵医生处得到极大的信心，也得到治疗方案和治疗前景。
感觉香港的医生是真正的医生，大不一样。

yezi · 发表于 2011-6-15 22:59:05

Never_Land，你好！最近一直很忙，上来得很少，没想到你老公有这么大的变化。我对治疗钻研得不够，给不了有价值的建议，但是感觉你们现在的情况跟我妈妈09年做肺部伽玛刀之后的反应很相似，我把当时的情况写出来，希望能有点参考。我妈妈因为肺部伽玛刀打压血象，引起肺部感染，同时胃口不好，营养补充不够，引起低蛋白血症（白蛋白28）。这两个问题引发大量胸水，压迫心脏导致心衰，心率最高时达到一分钟160次，血压也一直在下降，情况非常危险。我妈妈当时住在放疗科，医生对于我妈妈突然出现心衰没给合理解释，也没及时采取措施。这一系列连锁反应的因果关系是我自己偷偷找301的一个医生朋友来病房看了以后告诉我们的。他建议我们立即停止一切抗肿瘤治疗（当时放疗科也不敢继续再做肺部伽玛刀了），转到呼吸科控制肺部感染，因为怎样合理使用抗生素对付肺部感染呼吸科最有经验。但是我们呼吸科不认识人，他说转到心内科也可以，因为心肺不分家。到了心内科以后，用抗生素（换了好几种，最后用的是阿奇）、输白蛋白、利尿，两周以后慢慢好转了。从我妈妈的经历看，在情况不好的时候一定要分清主次，炎症控制非常重要。希望你们治疗顺利，赶快好起来！祝福你们！