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两口子一起努力(感恩!)

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1026383 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-6-15 23:01:44 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-6-15 22:05
1 S4 n% H2 c1 _+ `* a今天一个被我说服到香港治疗的人从香港打电话给我,对我表达感激,因为她在省肿瘤医院被判无药可治的情况 ...
! P6 z0 \6 g. o: @
好人有好报。 香港的医院和医生在医疗体制和医生素质上都跟国际接轨,还有人性化服务。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 00:16:16 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
爱姐姐 发表于 2011-6-15 21:58
# q$ b) b' o; ~  r& m4 G, I好像女主任跟你结仇了,这个心结不容易解开,她觉得她是权威,但被你挑战了。如果你换不了医生,尽量缓 ...

0 A4 |1 F2 Z+ _* |+ i+ j2 z% l是,我不擅沟通。即使得到好的方案,也得找医院医生实施,有难度啊。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 00:23:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2011-6-15 22:05 1 O; @2 G" r2 a9 G+ B
今天一个被我说服到香港治疗的人从香港打电话给我,对我表达感激,因为她在省肿瘤医院被判无药可治的情况 ...
: A7 u2 \% W' \: r4 L
她得到的建议是抽胸水后注入今又生。如果在本地医院能尝试就好了,我们这里都是用白介素,沙培林。白介素我们用了很多次了,疗效大概也知道了。找今又生应该不是难事,关键要有医生肯实施。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 00:38:25 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
yezi 发表于 2011-6-15 22:59
- n3 J& ^4 L# p! s4 J7 BNever_Land,你好!最近一直很忙,上来得很少,没想到你老公有这么大的变化。我对治疗钻研得不够,给不了有 ...

; |* p6 J0 Y) q, S/ v5 Hyezi,非常感谢你的宝贵经验!我需要的就是这样的,在必要时肯帮我们换好几种抗生素也不会逼着上化疗的医生。! |9 {% G, J, `- X
心衰指标我们有跟踪,是好的。这点让我放心很多很多。
; ]" `3 u2 [$ C. g我今天见老公精神好了,也忘了测心率血氧血压。估计应该有好转一点或者还是差不多水平。$ c  I' J: i+ W
最差的时候心率也很高,现在降下来一些,100~110左右,血压一直在正常范围 。我觉得现在已经从危险走出来了,但是必须坚持消炎,否则又会变差,只收复了一点点失地,而且还不稳固。( k+ a* j0 A5 {' c
胸水生成速度好像减慢了。
+ k. Z  W% I+ X' T对于升白蛋白还是没什么好招数,现在每天输人血白蛋白,隔天200ml血浆,吃小安素。
. W" |4 A. [7 U) f谢谢你!
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 00:43:39 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
今天的凝血更新:
" X/ |- P) T! q( @1 s
1 O) f; c- J* H7 w( F2 x4 T  G  I
凝血:
6月15日
6月9日
5月31日
 
凝血酶原时间PT (11~14.5)
13.7
13.3
13.9
 
凝血酶原活动度PTA (70~120)
87
93
91
 
PT国际标准化比值INR (<1.2)
1.09
1.05
1.06
 
纤维蛋白原Fbg (2~4)
4.99
6.64
4.75
活化部分凝血活酶时间APT(28~42.8)
26.5
34.3
30.9
 
PTT比率 (0.65~1.15)
0.78
1.01
0.91
 
凝血酶时间 (14~20)
15.2
14.4
18.4
 
主佑爸爸  小学六年级 发表于 2011-6-16 13:39:24 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
neverland 大姐  你真的很棒  祝福你和你老公 都会好的 我现在每天也是在想 都会好起来的  
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-16 16:25:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
血相白细胞、中性粒还在往上升,c-反应蛋白也还在升,感染应该是肯定有了。
2 t/ E# B3 u, e0 B血红蛋白下来了,应该是输液血液稀释、胸水里有出血的结果。
8 e. d7 [- h. g/ R1 u& `纤维蛋白原下来一些,高凝状态有所改善。) E1 V$ i+ u7 F5 i; F
谷丙转氨酶一周就从正常升到400?是用了什么明显损害肝脏的药吗?如果不是,那又可能是检测错误。. p, i% N8 P8 P$ w% ?/ s6 R2 \
# {; a/ K( i. _8 M
泰能确实很强大了,但愿短期使用就有效!建议密切观察白细胞、c-反应蛋白,见好就收。激素用的多少剂量?你们目前确实得考虑换一个真正的治普通病的呼吸内科医师了。大剂量高效广谱抗菌素、加上大剂量激素,很容易引起菌群失调、真菌感染,那是非常麻烦的。
3 w) x1 h4 T4 F8 D3 i# [0 b2 J# Y# b5 r+ p
无论如何,目前这种情况下暂时不要上什么化疗吧,yezi的经验对你们非常宝贵!8 V' O& @' h# t; E
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 17:16:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
平安! 发表于 2011-6-16 16:25
! ~3 V* l* q* z2 b/ c& ?) D- N5 G血相白细胞、中性粒还在往上升,c-反应蛋白也还在升,感染应该是肯定有了。& `$ l8 u3 M- b
血红蛋白下来了,应该是输液血 ...
3 \% u& u4 j8 h0 |" U( E
感谢平安!" m: c7 q, ?  S" c  i+ F9 t% V) |
/ s# j# ~- ]% n$ G
谷丙的问题:8 _8 f" J% l6 H5 R- ^$ X
6月1日谷丙40,直胆3.6,4日开始BIBW40mg,8 U: u) J2 Q- H' h; x0 Q% j
6月9日谷丙108,直胆14.7,10日开始加服水飞蓟宾
. p6 I8 b5 Q3 h8 q: N6月14日谷丙473,直胆5.5  o+ [( F( y4 F5 c  g" h; \
如果排除验错,是不是可以认为是BIBW的影响?; G6 _# t* ~  F/ K
/ {# V7 Q3 h8 D* V+ _  S6 `  ^
顺便说,医生说中间CEA127那次,验的是胸水,不是血。所以应该没有直接比较的价值。
3 C3 |  n9 k$ z. I3 z6 t  D# c4 h$ ]8 w9 B9 J; o0 B% _' ^
消炎、激素:
+ |0 c( q, k7 H0 v5 D2 C- w5 S泰能用的是每天两次,每次1g。
% f$ ?3 |  I. N  V  w甲强龙用量不知,听你这么说我想先停掉它了。" H) d$ s6 l8 s  r5 X
0 K# W/ P" \$ Y$ x, c# i% I
不过老公今天中午还是很气促。在抽左胸水,不知道是不是右边胸水又出来了影响了呼吸。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-16 17:17:15 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-6-16 00:23
5 Y6 L) C/ a# D1 ^7 ~4 q$ \她得到的建议是抽胸水后注入今又生。如果在本地医院能尝试就好了,我们这里都是用白介素,沙培林。白介素 ...
3 ]& o1 ]+ ~0 ~: l3 U7 Y
邵使用今又生治胸水,不是普通的应用,目前大陆只用今又生治鼻咽癌,邵说大陆医生不会使用这药,言下之意是他开拓了今又生的使用范围。今又生不是静脉注射,而是直接注射肿瘤,这可能需要很好的监测设备和技术,否则会引起肿瘤的扩散。据说邵是将胸水抽出之后,立即往胸膜病灶注射今又生,以此减少和制止胸水的出现。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 17:25:31 | 显示全部楼层 来自: 美国
4 V6 K  A* G5 u% c" g3 g# _+ {
我们现在没办法用上今又生,这个不光是这个医院的问题,换个医院估计也不会给我这么用的。今又生不是新药了,和泰欣生一样听不到什么评价。如果不是邵提起它,我是不会想起这类药的。

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