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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51777 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
9 M7 _' d! P/ R) h9 S5 j7 U
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 3 e9 X9 S, A  \& O; X" B
; N( Q6 X. C( ~- Q% ?: `
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
' W5 b+ j; w' _' J, ~" GKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
% r0 o9 t) O* W+ j) D2 E
, s3 C$ ?$ _# c- P; v根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。0 m! `. y: Q4 ?/ A# H

1 z: u, q# I7 n另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
2 b9 z9 ]0 {8 \& ^6 a* N
: X; z$ d: R( X$ X那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 8 E; `; j3 k' T8 R. g0 G" m
  H# q1 ~7 O' Q' A% c# u
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?" Q) w7 C$ {# w" I

1 q! H1 x0 z) L1 g5 A9 t然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。! k2 n, N: v8 j+ o
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
2 y$ T" {$ q  s+ E
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。9 p1 ]. e" z( J# h: i
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
! `3 W. d1 S* u1 s& Y: P) A  }2 a/ t继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
( @' x: N9 i. q* D- a. F8 ?7 \0 W* H# P大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊& c1 o( T) Q8 r& X/ [* _0 f

' T7 W* e+ E1 ]8 s; I$ K# v. `" _
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
" w# O$ ^; @! @$ w% _目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
. r6 U$ \9 F/ I7 O# v+ A第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
, t6 `& ~4 T7 z- j! k+ m从效果控制上看,以第一类更为从容有效。' L8 o) ]2 k7 |( b
- S2 B1 K+ q- _) D4 |9 Z
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
6 W6 L4 H/ l3 M. k- w我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
2 w+ k. H  i5 x此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
) z8 f  [1 Z$ Q
; ~* U% V; B7 D- ]/ Z$ w, ?; J( L针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。+ e& h' S$ E+ U7 b7 J
' g& M( Y; L. P  c
以EGFR位点突变的患者为例:5 a3 |1 l; S' h  L% T8 v% q; X" s/ T
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
6 a- ?, P( x/ J% c" {
4 Q% e- j  I1 K& g7 t" v以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
7 n) \% U/ r& _( d. ^8 V7 s5 X; Q' u3 i5 v* J2 Y) m1 y& N* z% a
但是这个想法还有一些问题:
' K7 N8 H. g' z. T6 B2 d& F; z/ A  v
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
7 m' W- s1 w' Q" w5 r/ J1 q6 y& p: {0 n& \6 a9 F( ]6 S
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
. M7 K' }: [* B+ O4 c; x- I8 u) Z: {' b* N& ^
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。) p  p$ `, k9 Q: U! @

2 ~: c( G1 r) C; d+ T祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
# H; w# Q# Y# U' ], O1 ?6 m2 c6 k: ]: e; ^' o
, Y0 c7 u- V" s5 M; w6 F# X8 b
117
- [5 r0 X4 {- K/ g- ^
28 X' w' K% r, U. P
体重(公斤)) Z, f0 j0 U% w3 F
75
2 ?0 _; a0 A0 [3 J3 e& s8 y5 c& U

5 c$ o  Q1 E6 ?4 @; d
血压
- P4 a; D* e1 g( t# D/ O
正常
, o3 k2 Y8 M( [1 I1 `' _; F$ @
" G% U* \# |! ^$ U
心率$ b& F) g6 \3 q9 _2 F, m
正常
# ~% R$ W  Q' J8 Z! y

6 I' S7 V' T/ U' l3 |6 ]
胸部1 ~: c3 C0 Y: w5 _' j1 C9 w) y
无胸闷,无胸痛/ ~% q2 t+ M0 }1 K) }

4 m+ a5 n4 Y( F+ p1 n+ O
呼吸系统4 s/ B/ Y5 A% N5 |
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
: Y% n2 }& I1 V6 N% V

, g" u. a$ j4 D# l
疼痛感3 P* R1 w. m* B' Q: N
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感- E  z! |$ B" O3 |+ Q% }. x% p
) `) b( V1 G* M! ~' L5 F2 V
排便
- e, d0 {, ]$ s6 m. S, n+ b
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
1 |/ ~) w/ S* H8 s

, g$ G6 r& p; ]& k, a
排尿
( j1 O# D' l6 q6 r
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感" H1 p( w% g' T$ \/ G) b. N1 @

- s2 b0 J3 e4 p/ c, ]
睡眠
. l6 ?6 X' @8 S/ A2 M2 _
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜  X" w3 x/ h" t- ~0 T: G2 d  T
  c- |3 B1 l6 ~. Z/ }0 V
饮食# L' E; S- O0 ?0 u  E
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感! I* Q# a  c  }( V
7 D0 _) a5 ?* L- _
心脏
: `: w  J: k/ Z8 M/ K4 t9 k/ R) E. {
无憋闷
4 \: o. T% d' m) B2 Z

. o' R( b7 W/ d
" {- B3 j& T$ J* e+ c  `
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
, s: v! r/ A6 f5 R% S3 `9 f9 A
3 [6 B- r! U# A+ ]
肌肉9 `3 I& M8 Z* A3 D: X; d
无肌肉酸痛,无抽筋症状- u' g. M- d& z

) Y' [  F. _, S' O
头部
6 Y8 I. n9 M8 P; `6 l- x
无头晕,无晕眩,无疼痛7 X' C, a) F7 W8 L2 v! T% b

8 g  ~: b: s2 i  _* W0 E" E
头发. A( a  k; V9 _0 C( r$ O* B
无掉发
3 B+ X2 }) ?1 q. D% |- `
5 E( G& X$ c* @$ e3 |3 y
皮肤
" x4 Q9 q2 Q4 k0 ]/ _7 n  s2 ~
面部皮疹较上月好转( {; k1 R2 Q' i
3 @2 a4 w: {' s8 c$ [( }
口腔' n2 M1 g0 h# A" ^) L. i
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
  u4 h$ \# [, T+ i
0 z5 V; @4 H5 X1 ~3 ^. U. p
声音
. A5 u2 {2 Z, {6 G) T4 N" ?
略嘶哑
2 V' S7 A2 x/ q% a0 C6 Z

7 i4 b  p/ |* Q9 l; L# f  l5 |

$ _6 G1 W( ]; X8 C, {+ g/ L8 j
清水鼻涕$ g5 |3 a% w$ G4 ^$ q) n, g, O

! L1 u) b- R; k9 i/ b8 @
耳朵
2 P' y' E0 L6 M: j* t
无耳鸣1 |7 \: D/ l9 C  j- |( y

' O* t- x- ^* e! P4 o
眼睛
! S( s" h8 R, P( ?/ C
视力正常,无重影,无飞蚊状
* m$ n( d+ a, z: J# N* c
! t9 \; [+ s6 M+ ?9 e3 M

* |$ G; \6 `. ]. L
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
+ b% ^, M7 V: ?" P

, Z  P- ^1 j- B, I3 E% g

$ j$ e2 {; M& L: L( M
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
4 K! ~" |# J# H9 U  q, a( L, C7 l# e
' ]7 ~- a0 ?6 G: v: p$ L+ o$ y# e4 e
  J1 b. S% B; ?; x8 f& b- m( j$ x
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
$ T9 \/ t0 H1 Z& c1 J! n) X9 H5 I

* }  n5 z1 Z  t' y1 P( Y
其余不适感9 Y* i8 |  N1 q+ a, F+ @3 C
其余部位无疼痛或不适感' Z/ h; A4 ?0 q9 C
/ D/ F* F# }8 Q" f

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