永失我父，有憾有悔！病友们继续加油！

平安！ 发表于 2013-1-17 19:45

" }1 j( J. v; J4 j* A. ]1 j0 u  k, [                               
登录/注册后可看大图

4 P) X' D, \6 F. b. j- \低分化腺癌，Ki67达70%以上，说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。
建议上化疗。

问一下您，我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗？

! a1 U8 w$ b% T; f! p& y; G8 z
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换，EGFR只有1个+，所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达，V药也是没什么效的。HER2阴性，2992也没什么效果。
, \0 R( F( \2 q- Z/ ?KI-67则达到70%，增殖速度高，化疗应该是比较有效的。

% t0 I" k7 M0 ?1 f1 \% x0 Y根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗，特只能是化疗间歇期的维持用药。
! D% }* \6 ~/ s
另外由于你有骨转，C-MET可能是阳性，那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
5 R8 \3 M% G; _
那么你的策略可能是这样，化疗打压，然后特和XL184轮换维持。

今天拿到了CT报告，写的是右肺上叶炎性范围变大，不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症

+ K. P" K; v, e, W, S今天跑去医科院肿瘤医院，先去了骨科，大夫看了片子说我家骨转移加重了，汗！做了放疗，症状减轻了，我还以为一定是好转了。建议我腰部支具，避免骨折瘫痪，有用过的吗？应该到哪里买？
9 ~0 S7 H( V9 _+ y4 p  J" g0 R
7 |; A- g; Z; ^; ?3 u; U2 I然后又跑去内科，评价了特罗凯用药前后的变化，说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些，其他没啥变化，建议化疗（顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇）。
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……

记录下爸爸这两天身体的状况：腰痛消失，停用所有止痛药物，偶有不适感；可坐可站，但站起时需扶一下旁边的东西；可走，尝试爬楼梯，累，不愿下楼；站立时双胯骨有隐约疼痛感，自我描述是长期（2个月）躺着不动引起的；偶有干咳，大约1小时1次；嗓音略嘶哑；精神尚可，白天看电视看股票；胃口恢复到全胜时期的60~70%，一顿饭吃大半个馒头；流清水鼻涕，无其他感冒症状；皮疹还有，但已好转；体重150斤，恢复到2月前住院时的体重，离病前体重160斤尚有距离；时有疲惫感，但不愿睡觉，睡眠情况根据自我描述尚可。
* D2 n4 d5 W( l4 ?3 Q2 k) B" K

把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看，发现白色的骨头上多出很多黑色的小点，密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看，是没有的。难道这是新发生的骨转？

跑去骨科咨询了下，原来黑黑的点点是神经管。放心了

多个医院跑了一遍，得出个结论：特罗凯对我爸是有效的，但效果较弱。服药两个月，4*4cm大的肿瘤巍然不动，纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点，第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号，效果确实不如其他人的好。
考虑到我爸目前的癌负荷比较大（肺部4cm，多发淋巴结，腰部约8cm），我计划下步的治疗方案这样定：
继续吃一个月特罗凯度过春节，节后1个疗程的力比泰+顺铂，然后1个月凡德他尼（VEGF有少量表达，可能有点用，用作过度），之后继续印度易瑞沙
/ ]# T5 L. E5 w$ @! Y# Q大家看这样安排合适吗？目前特别需要各位的意见，拜求指点啊
* [8 E- r) O; Y! W

多天的学习后，我有一点疑问，诚心请各位指教。
4 o0 b' ^% K" T$ }' V; L6 `目前论坛上的各位，在换药方面主要有2大类，
" K  u1 I( [8 A1 k  |/ ]" P7 J2 |  R第一类是憨豆叔为代表，主动换各种靶向药；第二类是被动换药，药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
从效果控制上看，以第一类更为从容有效。

既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器，需要交叉使用，避免耐药，那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢？
我的想法是，首先根据免疫组化或者基因突变的结果，选择自己最有效的几种靶向药物，例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后，在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案，比如腺癌是力比泰+顺铂，健泽+顺铂。
此时，每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器，其余的武器作为后备力量。

, z! B0 U6 F! G. m: K( P( i) G$ C针对这4~5种武器，我们可以有效的轮换使用，延长各种靶向药物的耐药时间。

( `: b! o6 U$ Z7 m' @0 S以EGFR位点突变的患者为例：
可以首先易瑞沙3~5个月，力比泰+顺铂2个疗程，2992或凡德他尼2个月，特罗凯3~5个月，化疗2个疗程，继续各类靶向药物的轮换

以上还是仅为EGFR+的患者，假如VEGF和Her2皆有表达，那轮换的武器就更多了，靶向药物耐药的时间能够更有效的延长，化疗使用的频率也能更为低。
$ s5 ?' H  B8 A9 i* U$ J" ]4 K
但是这个想法还有一些问题：

' X5 i4 B7 M, a2 ?（1）我觉得自己不是聪明人，我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用，对有效生存时间及其他数据的影响的调查？这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗，而不是指耐药后再用化疗。
: R4 h; m3 p7 V
: X* i& s! l/ S: z3 W, l4 O（2）假如这种轮换方法真的可用，又适用于哪些种类的病人呢？我想，至少对无实体瘤的病人，需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗，是否太伤身体？或者可以换为单药化疗。
0 ^3 @7 Y, q- Y7 L
. L, k$ \+ x+ d一点想法，希望能得到憨豆、老马、平安，以及论坛上各位的批评指正。
( K5 E3 W: b, _7 y2 d# e. t
: [* s+ m# [! ?( d: M0 ~1 M: [祝 好

以前记录的身体状况的方法，太不适合对比了，改进成表格形式。一月一记。哎，没有CEA做指标，只能靠病人自己的感觉，可是又要瞒着他，最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。

	1月17日   [5 @0 M9 n  d	2月
体重（公斤） " R2 `3 `" j, n5 {	75 . n& g1 O1 R! ^; e. B* O
血压	正常 0 S& j: w5 M+ R
心率 # R  q' ^' p3 {! {5 R* w$ W8 X	正常   J5 ]5 u/ M1 s6 \7 C* t5 Y
胸部 % ~8 L, F; E$ Z6 B% w. ~1 p3 C% Q	无胸闷，无胸痛
呼吸系统	呼吸通畅；偶有干咳，约每小时1~2次；无打嗝；无憋闷缺氧感；无痰 : T6 o  U9 j1 f% @5 V# x
疼痛感 5 u; \7 C' [2 w  Z1 y	胸部正常，腰部正常，两侧胯骨行走时有疼痛感 ) Z7 T. F9 X0 c. L5 N5 g6 a& B
排便 2 m6 T- G) B% ^/ e! @5 X6 }	无便秘，无腹痛腹泻；一日一次，大便成形	6 }& W& G- ]+ V1 \
排尿 : S7 i. c1 _7 M" u3 o$ y) R: U	正常，3~4小时一次，无疼痛感或火灼感
睡眠   a1 ^- M$ r: m- N  S	无需安眠药，晚11点~早7点。中间无起夜
饮食	无恶心，无厌食，吞咽正常无梗塞感
心脏	无憋闷 0 R2 Q6 x: m1 S# ]
胃 . f1 w6 O; H- t3 o# h1 N4 A	无呕吐，无胃痛胃酸，无胃胀	, \  j* J+ Y: ]$ }  T, c3 N
肌肉 ) W( {: r5 }2 Z# H5 k	无肌肉酸痛，无抽筋症状
头部	无头晕，无晕眩，无疼痛 $ Y0 u& O6 q% L) _, X; t	1 ^( e1 R8 R7 U" e+ T9 X
头发 1 m* _( T4 E: \6 m% c9 u% y	无掉发 - L1 r% n+ r  d( f
皮肤 % K7 F: H( |0 P( Z# @	面部皮疹较上月好转	+ _9 [* e1 G9 Z5 a* Y/ o
口腔 # F) Z: _  x5 x: [# z	无口腔溃疡，无牙龈肿痛，无嗓子疼痛感
声音 9 _) g! B. u+ [	略嘶哑	, N* s8 \# S( G; \/ v" h* I
鼻	清水鼻涕
耳朵 * `) y# x8 \/ f0 f# ]( k5 ~6 @	无耳鸣 ( }( G& d* l. J  W$ J	& b5 h1 E/ X! N$ h2 |6 P
眼睛 7 O, C: _% q: {: u1 R; b% L2 V( {	视力正常，无重影，无飞蚊状 + \" ?) L8 ]/ l7 }+ R6 C" z	) b7 |2 L1 K. R6 c; v
嘴 1 M0 j' P6 s; t+ j  I+ d7 g	嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状 0 y; T+ a" k2 x	- t4 Q% M4 B8 y: ?/ D6 Q
手	皮肤无红肿，无脱皮，指甲无开裂，活动自如，无疼痛感 8 Q7 j" v% C9 o& P9 i* j	# o1 C" K$ }+ `+ z+ q9 B
脚 ; L' d" B) T& n3 m/ l	无红肿，无开裂，走路无疼痛感
其余不适感	其余部位无疼痛或不适感	9 Z3 y0 G2 [4 {