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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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57983 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
2 t3 n6 E: H$ C6 _
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
* c9 [  R& ?5 X6 t+ l
  a6 c3 |. K& v% n) G& F根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
) X4 }' X6 n% y/ [/ ^  oKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
: w/ V9 @8 B! w
# x) r1 a; ~( s% m8 V1 |根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。$ s5 |1 P8 M* g7 }0 P$ j
+ b8 S5 x1 C' I  `
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。, M; F  O1 T! E' b/ V+ t& @
" N# M# X1 [  G$ d1 Z3 K
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 3 M2 k  N& l+ F) X

: Y4 f3 K( l5 z1 y今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
( ^5 @2 y) v. q2 A# ]$ d0 V! w$ i% ?7 N+ }1 ]
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
$ X: X% N0 T+ G8 k% }: x" b$ j: k, ?( f明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。% v& L& E( E* R# B: H3 o( L9 p7 Z! f
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
9 [! ]$ M8 ^: P3 ]& }! Q0 B2 p考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
# R+ V: [  |! L  h% K9 @继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙# ~8 j/ q$ x( Z
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
/ R3 ]5 \" O1 }3 K- n* z$ b
+ Q* p7 e6 l1 ^) L* F5 Z
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。  E- J  h- b' j7 \
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
  s; {$ v2 A5 T  Q第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
) ~) }, v* m- f, ~) f0 Z从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
- V# a8 i1 i* L; _( [3 T0 {- H0 Y* [* M6 ~% P2 J
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?% _2 ~/ k. n5 J* v
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。) T  K% D, ~3 R$ v1 j
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。3 Z4 B" `& x; F8 ~! @- S: G
9 e/ s( `. ?0 x3 @! U
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。& a5 ~6 V* M: [" s

! W. o  Q9 S! K7 R4 B2 g以EGFR位点突变的患者为例:9 e) w% V. u% v9 T/ I7 M
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
+ C# |2 G! ]; k% v; E$ N7 I
$ j% O  g! k' z, U8 H6 K$ I; j7 [以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
4 F7 m1 T6 W3 D2 X, O) e8 Y3 V* }4 @$ i  C; @1 P
但是这个想法还有一些问题:9 m! r6 W; V9 g

# G- Q/ e, I6 i" ^7 r% ^$ B9 a(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。+ s2 l: c; `# A  w, D" ], w
# u" e" g& u* o5 X6 Z  U! G% L3 g6 ]; [) z
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。. R7 V' [8 ~- t

& Y( @; w8 p$ E0 R7 P一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
. E" n% z2 M7 ?$ G( ~) m7 G" _; Y  z2 {
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。4 a+ F: E7 g# [1 I' |

; \6 f4 A# }7 c5 C5 F

, Q5 d- w+ @' q; @$ g4 @( S+ S
1172 s3 ]2 s1 C- X- v% i
2! o% Y4 e' p% n: r) U( W
体重(公斤)
8 b" Y9 T( M; h! m. k
75
" Q+ O- f0 _9 Y0 @0 L

+ \5 C' b) t( i
血压
& C4 U- J3 l  H/ a0 a
正常2 N2 {- g+ w: ~, |

$ D% L5 w# |6 L7 d* m# M, _& N
心率
4 k3 t1 ]; U* ]8 b- s
正常' g$ K5 H7 N; l
7 s% {* Q( T; v2 A9 S9 X- w
胸部* X0 ?" S* N! ~
无胸闷,无胸痛# c( \- x' d( m. M

. M! O, b1 N! s! {1 w' k' x
呼吸系统8 A% r5 A8 @) P# s: b0 l
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
: ^" R% m4 a. B% G- f5 k  S
) Y% e5 m* @, [: N
疼痛感
2 _; R9 s% A" V% d
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
8 T  X8 D  Q$ s- j

) \- Y! y8 p/ N% d
排便
7 B. Z! |! V" w  @9 b
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
" m- s+ g5 h! {9 v8 r

8 H8 y5 M; E7 z6 Z8 x1 K
排尿
4 V* X$ Z0 r1 D+ x$ a' U& V
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感) R* s  J+ Q# p7 J1 A! r0 b- r
$ ]- m/ \% e! L7 O. O
睡眠
% }6 A) L; Y" R% y/ n" \0 C+ U. t
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜, C5 w6 h! P2 r* L

% j; o7 k$ @. F6 g  r$ N- M
饮食
$ ^3 V) I; r0 ~, d& |
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
6 ^8 A) r; x0 ]! B

! e2 G  V9 \+ l
心脏  E* G; K7 I! W4 o2 x
无憋闷
5 S- T0 l3 p% i( ^

# I- \" ?" z  J: Y0 \' a
! i2 s# x; t) T' P2 H
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀; Z' d  B! H4 G+ o& Y2 d

! u  C( _: v7 t! X% H
肌肉
; {! q: T! E9 n" `7 @
无肌肉酸痛,无抽筋症状$ X- x# _7 X9 V! |$ B! V- M7 i
' C+ X2 o. ^" y' ^) m, }
头部
: w% o: e( H/ h9 v" N  j( M
无头晕,无晕眩,无疼痛" j* q* Q" i& P( h. X3 f5 |

" v5 [% q! i- ^/ Z; i' y! ?
头发
6 ^9 w/ T+ d$ H7 M% V
无掉发
9 x+ _0 _9 A9 @8 Z6 `, W8 h

( q, O2 X5 Z, p- s
皮肤0 @- P' E0 L( q& [5 f& ^5 n
面部皮疹较上月好转
: _8 m- O( l* h; G
8 @4 W( K% J4 M. I9 M5 u' h
口腔
& k" _! S, t% l$ J, p$ e: K+ U
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感) g1 {/ N$ h& }8 S% z3 x
( y- c/ a" ^' h5 y' E
声音8 y# ?0 b  S' `2 H& O
略嘶哑! c, @- ^, t/ F8 H% G4 ]+ P

& x$ [3 M4 P9 ?- q& J- {6 a

& L, T& v! ?2 T! ]2 m
清水鼻涕
$ C) d3 c- s/ h, R4 j

- M; `' h6 P5 \/ j8 X3 d
耳朵  Y6 w6 W: F3 t' u
无耳鸣
% t# r) l/ G: A5 y$ M  @- O
( Q; `3 F: W; V& a& f
眼睛
) {. D, f( M* S/ w5 X% |2 O
视力正常,无重影,无飞蚊状
! w1 ]( N& ?' ]/ x* ]  ?0 q1 [# |

% r6 P) p4 }: f0 M7 D

3 D2 B4 m+ i! U. N3 z' |, O
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状# v! z+ e3 _' X5 ~) N
$ R( O' m9 {( D8 ~1 ^/ U3 }
* c& u+ S' j4 t/ W. X7 M, ~
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
* @4 o& |( ?0 q1 T; q$ \; E

, h: k. D% _" P6 w' t, z! a1 F

$ a+ I0 u+ k4 R8 {' |1 [
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
+ v4 E0 F' h: I* D

  d1 P, F% t1 k0 Y/ R
其余不适感
+ O# Y" q/ d6 T' Q1 u' D0 A
其余部位无疼痛或不适感
1 S: V7 }: @0 K! U  n# L

2 v/ K3 M7 Z6 W3 R$ K

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