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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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40625 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

6 i1 }* m$ [8 Y# Y- Q" x: ~问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 0 c2 `0 M5 V) V$ n3 d3 E

: K/ |& q0 m7 t根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
2 s: `/ q( n. V- w: l7 x& @KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。9 M9 s' E/ a) }4 S) m0 q

  }# X0 L" [8 m6 C根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。6 o6 L5 f) \" i
( N7 Z! j1 Q0 k; ~/ F8 y
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
+ T" T$ F; m: @9 ]6 T" Y4 `  J; h, j2 s- R
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
1 `0 W" t1 m$ X+ R) f5 v0 t
+ V4 E0 U4 r" d  b% |今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?, i* B2 ~. J- b# A- I

! j/ E. r2 v8 }然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
( e( l/ e$ _( A明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。! k! a! H& }! q/ a+ P$ ~  B8 [8 w
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
; D5 h! s$ n& H1 K8 S7 u% E考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:0 M- |: H  F7 O( {3 n  g( d! l7 T6 o: R
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙' u$ [$ F1 N3 h5 Z
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
- R/ H+ M8 r9 O8 Z+ o. e
/ D0 K+ j5 A; ~2 S* B! o
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
6 e1 f. s" W; h- v- F目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
% Z) Z. {! @0 B* i; i9 r0 R4 N! D第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。4 g3 I2 u  r8 Z* p! ~! O: V/ }
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
4 P! `) K0 p* D' }4 E, z/ B4 F0 s2 H. X5 y% k
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
* F* B+ q; R, P: c6 A我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。. N  h- O/ s( l1 l* L* ^
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
& W  f; b$ W) H/ L  {% K, z, p
% V6 N6 @9 c$ \; f  h5 P! L0 J# X针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。* ~: a( L) `7 D. S1 }
6 G: ~) |3 A2 B' V3 b! r1 _& J
以EGFR位点突变的患者为例:- z, F. o1 x% f
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
5 C5 `  e1 h9 [, j$ }! H* @+ T# y1 w4 U+ `# k
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。) D6 M: K+ g! p" ]
8 Z- ]' }7 l0 ?* p- @- `9 I- g! p
但是这个想法还有一些问题:; _& F4 c! h, ~1 f) r# X% V" a0 s& C
  [6 `: q6 r7 X0 R; U: a7 m0 J( I
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
) z5 T1 s4 d- A# @. f3 Z
7 r5 D' ^' }7 P- E$ z/ U' P(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。0 A8 s7 d2 W4 h7 p1 a7 y

4 z9 M6 f+ @# `6 o3 f. L一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
( U) Z) o; J: {5 d
9 z# |. V9 o; U2 s祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。. }. c; K6 b' {7 N2 Y9 Q$ m  H) Z

9 |; ]* A3 a+ s# R& G2 A7 r; D" n
: \* f) S& P6 N; j1 ^- p
1174 r: y! J* m3 F* g7 c3 M
2, |3 K  M' M& M
体重(公斤)
5 K( C" Q# ?' p7 Y/ o( G7 x
75
* X4 m; Y5 u: C+ k  U
; J5 i, L6 W& O& S% s  W! r" M
血压/ v$ \* U8 ]2 Z9 y! l" L3 a
正常
; T- p3 X1 n& z: h+ g+ q

: d$ w  N6 M5 m* a
心率6 `  R6 c: F% U+ R9 X! ~8 \9 f
正常* ~3 W3 g4 I7 n' V8 r' s( M
9 K/ Y% `, F; Y4 @: F" Y- C
胸部3 [8 o' i& ^. P! Y+ `- A9 z- \2 b6 f! e
无胸闷,无胸痛; |5 C5 F9 d2 B7 m
2 P( a4 y9 t' o3 L) C
呼吸系统3 r4 ?& l7 s  }; }' Y/ B$ C7 s1 a
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
. A% x- V( Q( r5 p$ o

* i% Q5 n5 a. r
疼痛感: m1 U- ^8 j+ y9 M$ C
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感+ T$ ^/ z9 [% `/ M5 g( `" B

! T$ N" }+ s% x7 N( D6 E* ^' L
排便
; T+ q9 k% D, H
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形/ ?$ r& Y+ }3 w8 V

0 Z2 [( M4 e; Z+ I
排尿0 D3 B5 Q3 r1 S7 W4 T
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感- B# _8 T/ ~! c4 h4 l5 b
' Y  J, p* u2 u, P( d+ O
睡眠
2 Z3 {' L0 I) H5 \
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜, B# _, Z  d. y8 A

7 X9 c! U5 P$ }; a
饮食
5 \6 b7 D. @* i3 U3 n. v' r8 i
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感0 ^% Q% l* g8 Z. X. ~- a

" W8 P1 n" T1 l
心脏3 [9 t; @/ X+ f' u4 J& H! |& K
无憋闷% r& c  z+ @( D/ G# d+ \

5 w+ F! S4 ~) N; }

. I$ t& C( c/ p
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
) }% h6 x2 t3 k6 x  n  X6 S, @6 h

+ y& ^! `; E5 r' Y5 ~5 G
肌肉
1 H+ X$ Y: O2 a3 F- G6 f# u9 [
无肌肉酸痛,无抽筋症状
8 }" k+ {0 ~/ Y% V

3 s2 t+ e4 A: `* j$ X  v  o
头部
4 v, X8 Y/ ]0 T2 u! M- `3 T
无头晕,无晕眩,无疼痛
, n' W- G( k, c
4 p& ]! |& `8 K" `6 k
头发
2 |' E' E4 ~4 Y! a
无掉发" s, L: @3 {& P1 V" g7 F0 k

2 W8 U9 b% X: t, U; E; Z
皮肤
1 C4 j6 @$ Q& ?6 \" E. v( l! E
面部皮疹较上月好转7 m0 R- I" p7 L( P% T4 ]$ @; _

  l. H0 @9 l4 }: ?" n( x+ e" T6 o/ O
口腔
7 G* B+ j9 P0 |, a# Y. i: v
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
9 I' D/ g) S0 _6 ~0 i) j

; v% |9 A; s/ T- s
声音2 A) I# R1 x& {4 H6 ]
略嘶哑
* r2 l( H% c/ I0 c; G6 Z' K

% b4 l: s! Y. r- h* C! x8 o

8 n, e. v. h7 _1 ~. e" Y/ Q5 E
清水鼻涕; x, F2 _$ L( ?5 v2 V" u2 l/ ?( P. j

1 w; n* e( F2 w; F
耳朵& [( |( a' g% ~) h) g: {6 r
无耳鸣& t! e/ w( u, R- ?
6 ]- ~- ~4 N9 c2 J% G8 C  V9 k
眼睛1 I/ A* @1 @. p7 O
视力正常,无重影,无飞蚊状
: d& D) i/ b) O% I3 X8 C5 j

: i( j1 ]/ L* z& O+ i

3 c6 B! f" i3 y% q( q
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
. r: y. }0 n' s& A  w

, P$ a. `$ j# P2 |0 z+ O0 [

$ g$ C8 }9 S; j3 a: I1 a2 j2 c
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感% n' ?# F2 F) f+ W9 B

! c( m$ b$ ^# j. `
$ Z8 ^8 I7 D9 \; S7 o8 X
无红肿,无开裂,走路无疼痛感4 O9 b) ^5 w  p; h/ E

# V& O8 z5 a# k# f) a
其余不适感
6 c9 H' n( c) L5 c, O4 _. e
其余部位无疼痛或不适感5 V+ C8 H% `5 ~
+ T! a: K. {/ u- {  t9 S

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