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两口子一起努力(感恩!)

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1040660 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-8 12:27:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
其实我和老公都很喜欢我们原来的放疗医生,人品好,很年轻很努力很认真,就是专科不对口。继续找吧,又挂了下周的一个号,再看看。( }! z* m9 V# L3 c% v  t
3 q5 ?: ~* ^/ ?
已吃三天半量多吉美。昨天没流鼻血,就是擤鼻子是带出一点血,可能是用力了。如果稳定,就加到足量。
# u9 Q  n4 m9 O8 M& x6 R8 h! V* }1 F# p" }+ m8 z' v) c- @
继续吃咸骨牡蛎粥和雾化生理盐水喷鼻。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:35:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:
" v+ P$ u  d# K: ^+ M! W" Z# E3 P& f  Q0 o! i' {
上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人生死置之度外、一个不在乎吃什么喝什么、一个遵主话语并与主同行的人,他就从尘世中解脱,曾为一个无忧无虑的人,他的需要上帝必满足。从此,他活在信心、盼望和爱里面。(太:6:25-34)
, m$ I# y# f2 v4 R, G8 J6 b. N* |5 c* X. @. X
不禁叹道,上帝总是对我说话啊!前些日子心有疑问,和老公讨论了下未果,睡下了听牧师讲道(我们常开着圣经机入睡),也正是回应我的问题。讲述的道理,我虽不能一一理解、领悟和认同,却得承认那正是对我说的话。
; `4 X4 ]& |5 u% B0 Y$ y
  K+ G; r; {- U回想老公生病以来,我们走得艰难,易瑞莎耐药以后,我们就没走过平稳的路。各种症状不断且来势汹汹,扳回一样又来一样,回回凶险。然而有幸,我们一直坚持着。我们得说,得主保守!
& d* x  d! ]) l* J6 `/ c$ P% I8 Z. M" v1 {% X8 ~
借在一姊妹博客上看到的诗,在此谢谢她:; t. X( D( w. V4 B
3 _5 D! _, K! R" B$ K8 H9 U
当我说我是基督徒时
# T: e' g& q7 U% ~) O9 s我并不是觉得高你一等. @7 W% f2 Q) t' K
而是承认我曾经是一只迷失的羊! S: r& F/ e" O9 q
所以我需要一位生命中的向导
7 A, Z* V) v# _% E* t) D- O
5 _! b7 S8 L# h1 a5 C+ k当我说我是基督徒时9 C, t: W; R1 G
我并不是在炫耀我是得救的
! A5 }1 r- n  p$ O$ y+ d3 \而是承认我曾经走到绝路再无路可走1 T1 {& f' Z7 d+ B/ e) k- T
所以我选择了跟随主' T8 }4 e0 P  ^, L3 {  A
( U- v; U! h1 q
当我说我是基督徒时
0 Z- k7 t  N8 F我并不是在显示自己很强壮# r* b0 c4 a, X9 G, Y: u- b
而是在承认自己的软弱
% D: K$ p* \% {8 m4 h! _- r) q并靠着主得以继续前行                  ' \! E% t& A% }$ S! U5 l! D7 v% ^
" S3 D2 H2 b2 B. {+ N
当我说我是基督徒时1 K6 H" E! q- w- H
我并不是在吹嘘我的成功7 \) C/ M' u4 h* u% L+ `
而是在承认自己的失败# m4 e$ L) h# W) ^# V5 g& j4 n6 @9 G
并且没有能力偿还所背负的罪债  ]; {% w( T5 ~, S# z$ ?* K/ V, p

, o4 y# D6 i, I) D当我说我是基督徒时% n" f/ P+ l+ J7 l( N
我并不是在宣称我的完美
0 M8 n) F. ~5 I9 I" Z; w而是让你看到我有那么多的瑕疵和软弱$ G& A, h4 i% q/ H. O* b  r6 {6 E
但主相信我有价值并会带我前行: o# L+ V' @# t/ `, z* a6 s( c

8 W$ C  X# h4 ?4 b当我说我是基督徒时2 x' _, |- g! W8 {) d- O
我还是会感到心痛如针刺
( v$ z0 t0 _7 ~. S& ^但有主来分担我的心痛0 j8 N+ Q  p7 a  b0 Y( W4 k0 s
所以我会继续寻求祂名,靠着主前行6 v, R- z' Y1 g5 ~3 W

% c* j% S+ t8 [) R, g" f………………" d# l1 z2 `# n$ ~' p
1 |& Z) _9 v2 f! C& \( v' m
时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。我们的经历能给别人一些启发,这是我们荣耀神的途径。这样想,就不那么惧怕了。) F9 P  t. s) Z# i
% U+ G$ T0 [& b, x2 J$ z
周末老公开车,一家三口去天河逛街购物,我抱着女儿坐在车里,看我老公,仿佛又回到从前。4 ~  ?: |* t& T, N* r

6 N' ]% a# ?5 y) P深深感谢神!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:59:43 | 显示全部楼层 来自: 美国
说完心情说病情。1 |' ], v7 F# n( C# C" q

  l  E% N1 ]- S2 `老公不流鼻血了,血压正常,高压110+~120+,低压60+~70+,心率减缓到100以下,早晨醒来心率在80左右。这些天在吃全量多吉美,因多吉美效果未明,为防脑部空窗,周末起隔天一粒特罗凯。5 [+ O4 v- ?! G9 M, i% a5 |, }

+ V, C: s& Q9 N4 u1 F1 w% ?激素美卓乐减到每天4mg*1.5,准备继续逐渐减量到停药。9 @7 V0 U0 \. F* O  D1 s% m7 }

: H4 p8 K8 M! e/ I6 S9 V老公自觉呼吸有改善,我不太觉,反正他说有就有吧。我觉得是上了美卓乐以后改善的,他说不是,是出院了心情好了走路多了锻炼好了,反正老公说什么就是什么吧,不深究了。好就好。
2 H8 g5 q2 k, r: {
/ P1 Z- `6 w! B( g又去问诊一个呼吸专家,他和上次的专家看法差不多,不过他没直接地推搪,而是给我们分析病情了,所以我和老公觉得他比较中肯,也比较相信。这位教授看了CT和血气分析,说我老公二氧化碳够的,也就是说他的通气量是够的,但由于肺泡改变,氧气利用率不高。肺泡改变有可能是肿瘤的长期影响,也有可能是炎症,但从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤。得知我们已用过那么多药,他也没有更多的建议了。
' K# k3 [* ^) K$ ~9 C0 X# `) Y2 v/ q5 f  Z5 Q, \
肺炎方面,他觉得激素没什么大用,因为我老公通气量够,不需要扩充。可以用强力消炎药,他列举了一些,包括平安说过的可乐必妥等。开了吉米沙星口服,说这药要用7天停药,但只给我们开了三天,让看看效果再说。我们没服,既然医生说炎症不严重,老公又自觉有好转,姑且留着备用吧。
8 u& |6 N6 Z" o8 T8 Q4 _% ?0 L  {" P/ k* S( W3 i
我在呼吸科看到富露施对比安慰剂的COPD试验招募,如果入选,可免费用富露施一年。因此我想富露施应该是个可以长期用的药,打算坚持用下去。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-4-12 14:06:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医院医生经常用来和易瑞沙联合用,长期服用,来预防间质性肺炎的问题。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-4-12 22:20:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-4-12 10:35 % O; Y9 O4 W& l; j; [( y# E
那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:
4 l$ w' a# m$ D! r! t3 ?
6 n2 D( ]3 S1 a上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人 ...

4 [3 h! U/ x6 M6 F% F( Y9 x+ D“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目的是造就你们对神的完全的信心和爱神爱人的新样式。不少有病的基督徒一旦病情变差,就怀疑神,不再与神亲近,甚至从此离弃神,沦落回旷野去,便是教训。你们经验了这样的磨练,却越来越亲近神,这是可喜的。
0 c7 T8 f8 z; g7 N为什么要磨练,因为是初信,因为有时可能太信自己的能力而不信神的能力,可能有不让神喜悦的意念和行为,可能仍以自我为中心,可能未能把生命的一切包括负担交由神掌管。
1 B' G# K( t. j9 Y% R因此,这种“时时艰难又得拯救”的状态,不会无限期地延续下去,当神认为磨练的计划完成之后,当神觉得合意和欢喜的时候,神会结束这种在疾病方面的磨练,而以另一种形式继续新的磨练和造就。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 17:48:48 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
恭喜!恭喜!恭喜你!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:50:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
平安! 发表于 2011-4-13 17:48
+ A9 S) I$ L3 m恭喜!恭喜!恭喜你!
, t: i! R  O2 k  m% }
老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:59:23 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-4-12 22:20 . ]5 z$ V6 T( C% f4 y
“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目 ...
. [* g  ^. @! }  `
谢谢憨叔指点。无论抗癌还是属灵上,我们都极需要您的帮助。不过我倒是希望一直这样被磨练着,只要一家人在一起就好。呵呵,您又要说我不得要领胡言乱语了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 18:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
瓶子 发表于 2011-4-12 14:06 + H9 B& f" @8 J1 Z
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医 ...

0 Z4 o- H( B& T, ?& r4 `( b嗯,我记得的,你原先就提过富露施有抗纤维化的作用。那时我老公还不愿用呢,因为用过几天看不到疗效,而且那药很臭啊,接近于臭不可闻,泡腾片还好些,片剂尤甚,能熏人一个跟头。老公说用了反而有痰的感觉,我们就没用了。这个药从没哪个医生主动让我们用,但我后来每逢问诊都“有用否?”,个个医生都说可用,可抗纤维化。老公听得多了,也同意用了。
. k* C0 b/ P1 C. R. q2 p7 M9 i/ f5 f0 M8 L& r: Q' r5 N
这药有三种形式,协和用的是片剂、泡腾片还是颗粒呢?能否帮我问问那病友。我们跟进。谢谢啦!; M' T+ k1 h' t8 K$ u: w& \) x
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 19:38:33 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
never_land 发表于 2011-4-13 17:50 ( A# M) C+ }, P
老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!
% _8 @+ @5 J9 ~. N
第一恭喜:呼吸专家认为“从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤”。这还不值得恭喜啊,肿瘤好控制,放射性肺炎是非常棘手的!还附带恭喜发现富露施有用还可以不要钱。这也够值得恭喜的了。
# J- r! a! U- m! [5 E9 o* h5 e: m+ c3 F! L( d
第二恭喜:忧心了这么长时间的流鼻血好了。
) @: \' h& o& Q; D- m) F7 A$ s
第三恭喜:困扰了大半年的心跳太快也基本问题不大了。
, O- f; a4 L/ u* ?- {, `' V. a
/ t6 ]0 h( p$ [至于氧分压较低,这是枝末问题,是“症状”不是病。只要肺部炎症、肿瘤控制、多活动,自然就上来了。& d3 i: `+ @0 Z, Q5 k

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