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两口子一起努力(感恩!)

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1042365 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-8 12:27:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
其实我和老公都很喜欢我们原来的放疗医生,人品好,很年轻很努力很认真,就是专科不对口。继续找吧,又挂了下周的一个号,再看看。- {9 F; K# B# g$ l( j& S/ E
0 e0 H1 v7 e4 t# a& @: R3 J# L2 `. W
已吃三天半量多吉美。昨天没流鼻血,就是擤鼻子是带出一点血,可能是用力了。如果稳定,就加到足量。
8 c1 J) o- Y1 s  F% C; e4 ~* L0 R- o9 p$ F& Q8 Y
继续吃咸骨牡蛎粥和雾化生理盐水喷鼻。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:35:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:
+ E1 o3 _0 X  Y( M( J, [( H2 g& i8 ]/ m8 P( K7 r! p; M
上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人生死置之度外、一个不在乎吃什么喝什么、一个遵主话语并与主同行的人,他就从尘世中解脱,曾为一个无忧无虑的人,他的需要上帝必满足。从此,他活在信心、盼望和爱里面。(太:6:25-34)
! ~9 P' w" W) s
% e3 V! T( `* A不禁叹道,上帝总是对我说话啊!前些日子心有疑问,和老公讨论了下未果,睡下了听牧师讲道(我们常开着圣经机入睡),也正是回应我的问题。讲述的道理,我虽不能一一理解、领悟和认同,却得承认那正是对我说的话。
( j+ `7 Z5 e. x* ]! E. l6 I& p) l# D- O, m  o2 N
回想老公生病以来,我们走得艰难,易瑞莎耐药以后,我们就没走过平稳的路。各种症状不断且来势汹汹,扳回一样又来一样,回回凶险。然而有幸,我们一直坚持着。我们得说,得主保守!( a4 l% P" R2 o# B
. E1 c- f+ p- ^+ {. I0 L5 E- f
借在一姊妹博客上看到的诗,在此谢谢她:
# G8 s" Y0 s( C; H2 b
7 o1 ?/ @) e4 r# [& y当我说我是基督徒时
) F  P  H2 `6 J6 k: O我并不是觉得高你一等
+ S* e" o" M! ~2 Y7 I) O0 r而是承认我曾经是一只迷失的羊) g; A/ ?, Q3 h0 K( R
所以我需要一位生命中的向导' f: B" U/ y" c1 z

/ C9 G6 l* Z6 X, Q% x当我说我是基督徒时
8 Y- ?. V! R+ d$ c" m我并不是在炫耀我是得救的
# s) L9 F! `6 H6 W+ s, |' y  F) C而是承认我曾经走到绝路再无路可走+ k; C) ]! L. n( \+ i
所以我选择了跟随主6 \3 N& `) o' d3 X( `% @* c
) h/ |! p) q, u, w) @
当我说我是基督徒时0 o$ f# E/ _& g6 B1 s5 p+ D4 n& H
我并不是在显示自己很强壮
2 K. V' l0 F' D而是在承认自己的软弱
4 r/ x2 H% J, _6 h9 S# P( O6 {并靠着主得以继续前行                  8 j  |. @! b# L: o

7 o3 l. m- a# z4 }' c当我说我是基督徒时
6 T; j) m8 y3 _我并不是在吹嘘我的成功6 w$ o: D" Q2 _5 n; M* r% y
而是在承认自己的失败
/ N5 r) e  A2 o- L并且没有能力偿还所背负的罪债8 T: I( Z7 m& m3 F( I+ h' Y0 R

. I8 V6 _! g" G; L; @当我说我是基督徒时
+ z6 j$ g1 B( c2 B2 h我并不是在宣称我的完美/ \( \) l- H# M7 ~5 q2 t4 U1 y
而是让你看到我有那么多的瑕疵和软弱
5 V, Q, u: k0 E但主相信我有价值并会带我前行. B+ A% A: _# p9 u

0 z. c+ S% E! ~( O当我说我是基督徒时! U; F" v1 ~4 M* Q, Z5 d2 i( R
我还是会感到心痛如针刺
9 E+ \, ^4 r9 J2 B+ {3 O* Q但有主来分担我的心痛! t, z" ?0 U! u! |
所以我会继续寻求祂名,靠着主前行" w# w6 z# x. F3 z6 I' |# ?/ ?
3 R1 U3 K" ?& n6 b
………………- q" d& D$ L) D4 I+ i, \* y3 z+ \

/ l! y2 O8 s. [2 i  Z时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。我们的经历能给别人一些启发,这是我们荣耀神的途径。这样想,就不那么惧怕了。
& f6 _4 q) m1 x/ r# @2 W, h" o- O! m' j; e
周末老公开车,一家三口去天河逛街购物,我抱着女儿坐在车里,看我老公,仿佛又回到从前。
5 ]/ V4 J6 m4 I  p8 z3 B( L! b. G' C5 v, o, g# A
深深感谢神!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:59:43 | 显示全部楼层 来自: 美国
说完心情说病情。
( z5 X( D  m8 Z: t* S! \' Y' W! l
老公不流鼻血了,血压正常,高压110+~120+,低压60+~70+,心率减缓到100以下,早晨醒来心率在80左右。这些天在吃全量多吉美,因多吉美效果未明,为防脑部空窗,周末起隔天一粒特罗凯。* |8 V+ C7 D; o1 i3 p" \4 w

0 X5 Z6 ?' |. ]. u激素美卓乐减到每天4mg*1.5,准备继续逐渐减量到停药。
2 V7 t9 U0 ^' j6 L" Z5 d" a1 Y
% y4 K+ D0 I1 a, w! `+ X/ d老公自觉呼吸有改善,我不太觉,反正他说有就有吧。我觉得是上了美卓乐以后改善的,他说不是,是出院了心情好了走路多了锻炼好了,反正老公说什么就是什么吧,不深究了。好就好。
0 G( `4 V3 o& {1 d/ |1 v0 ?$ }, b4 T/ L
又去问诊一个呼吸专家,他和上次的专家看法差不多,不过他没直接地推搪,而是给我们分析病情了,所以我和老公觉得他比较中肯,也比较相信。这位教授看了CT和血气分析,说我老公二氧化碳够的,也就是说他的通气量是够的,但由于肺泡改变,氧气利用率不高。肺泡改变有可能是肿瘤的长期影响,也有可能是炎症,但从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤。得知我们已用过那么多药,他也没有更多的建议了。& ^8 l! M) ~5 q6 ]

- |& F% d! f3 i! ]4 @肺炎方面,他觉得激素没什么大用,因为我老公通气量够,不需要扩充。可以用强力消炎药,他列举了一些,包括平安说过的可乐必妥等。开了吉米沙星口服,说这药要用7天停药,但只给我们开了三天,让看看效果再说。我们没服,既然医生说炎症不严重,老公又自觉有好转,姑且留着备用吧。% ~2 m! _( E  B, v3 Y/ S+ G, I

/ c0 ~5 \# `; t9 }( h0 |+ e) M我在呼吸科看到富露施对比安慰剂的COPD试验招募,如果入选,可免费用富露施一年。因此我想富露施应该是个可以长期用的药,打算坚持用下去。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-4-12 14:06:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医院医生经常用来和易瑞沙联合用,长期服用,来预防间质性肺炎的问题。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-4-12 22:20:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-4-12 10:35 4 L8 h& N" N4 ~2 c6 o/ g. F2 T
那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:; {( g3 L9 [5 v: F  V, z
+ j" T2 I' \8 _/ r6 {$ i2 `
上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人 ...
1 v9 D$ O8 K1 D" O# U+ |* C
“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目的是造就你们对神的完全的信心和爱神爱人的新样式。不少有病的基督徒一旦病情变差,就怀疑神,不再与神亲近,甚至从此离弃神,沦落回旷野去,便是教训。你们经验了这样的磨练,却越来越亲近神,这是可喜的。
; A6 y, ?2 f- S0 H为什么要磨练,因为是初信,因为有时可能太信自己的能力而不信神的能力,可能有不让神喜悦的意念和行为,可能仍以自我为中心,可能未能把生命的一切包括负担交由神掌管。
. E, o+ b' y$ o因此,这种“时时艰难又得拯救”的状态,不会无限期地延续下去,当神认为磨练的计划完成之后,当神觉得合意和欢喜的时候,神会结束这种在疾病方面的磨练,而以另一种形式继续新的磨练和造就。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 17:48:48 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
恭喜!恭喜!恭喜你!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:50:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
平安! 发表于 2011-4-13 17:48
* E& h* R2 A$ [, u/ ~; I+ J( Y4 |恭喜!恭喜!恭喜你!
6 N# x/ X% g( \" N5 e) h" k
老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:59:23 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-4-12 22:20
4 s) J, u+ R) `% W“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目 ...
- t5 k& {( L3 c! U( d0 X# p
谢谢憨叔指点。无论抗癌还是属灵上,我们都极需要您的帮助。不过我倒是希望一直这样被磨练着,只要一家人在一起就好。呵呵,您又要说我不得要领胡言乱语了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 18:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
瓶子 发表于 2011-4-12 14:06 ) ?6 d1 P) J  c. L& d1 [
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医 ...
! F( l+ p) G, c
嗯,我记得的,你原先就提过富露施有抗纤维化的作用。那时我老公还不愿用呢,因为用过几天看不到疗效,而且那药很臭啊,接近于臭不可闻,泡腾片还好些,片剂尤甚,能熏人一个跟头。老公说用了反而有痰的感觉,我们就没用了。这个药从没哪个医生主动让我们用,但我后来每逢问诊都“有用否?”,个个医生都说可用,可抗纤维化。老公听得多了,也同意用了。
) @% L' c3 T* J! _2 I" s9 ?: }/ b: U8 R& ~" C6 e
这药有三种形式,协和用的是片剂、泡腾片还是颗粒呢?能否帮我问问那病友。我们跟进。谢谢啦!
: Q6 X- B1 ~. U: O
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 19:38:33 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
never_land 发表于 2011-4-13 17:50 # U$ s" C0 v( h3 Z5 T9 J; r
老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!

: c- ^4 ?8 z( o% q* K. l第一恭喜:呼吸专家认为“从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤”。这还不值得恭喜啊,肿瘤好控制,放射性肺炎是非常棘手的!还附带恭喜发现富露施有用还可以不要钱。这也够值得恭喜的了。. f( u4 |* M; i8 h

5 ^+ b, l2 ]9 ^( Z! r/ F第二恭喜:忧心了这么长时间的流鼻血好了。$ Y; {# v3 `2 I2 w0 P! S4 v3 p
5 ?% _8 e4 e4 k5 _* v( G
第三恭喜:困扰了大半年的心跳太快也基本问题不大了。
- ]7 [+ H' |' ~- L5 k* r3 F/ s2 V2 b' M; ]1 K' O9 m
至于氧分压较低,这是枝末问题,是“症状”不是病。只要肺部炎症、肿瘤控制、多活动,自然就上来了。9 K0 C% \" ^- |

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